Afgelopen week..

Marciano was de afgelopen weken al erg moe maar sins vorige week woensdag had hij bijna geen puf meer om iets te doen. Waardoor ik donderdag op mijn zoon ze verjaardag besloten had om de hartcardioloog te bellen omdat hij zei als je verandering merkt trek dan gelijk aan de bel.. helaas hoorde wij op dat moment niks terug (achteraf gezien was er iets mis gegaan daar in de communicatie waarop ik pas dinsdag van hun antwoord kreeg en we woensdag naar de poli zouden komen) het weekend bleef hij moe maar vond hem nog niet ziek genoeg om naar de spoedpost te gaan maar toen die zondag leek het als of hij benauwd/pijn aanvallen kreeg dus afgelopen maandag heb ik toch maar besloten om de huisarts te bellen en we mochten gelijk komen. 

De huisarts vond op dat moment ook niks bijzonders om hem gelijk door te sturen maar maakte wel een afspraak om dinsdag om 9.15 bij de spoedpoli van de kinderarts te komen. 

Dus dinsdag op naar het ziekenhuis waarop ik dacht dat we binnen een uur wel thuis zouden zijn werd dit 4 uur lang. Ze maakte een echo voor alle zekerheid en alhoewel hij flink te keer ging toen ze bij zijn blindedarm kwamen vonden ze er verder ook geen ontstekingen dus dachten ze aan obstipatie en dat hij een gewoon griepje gehad zou hebben hij kreeg medicijnen voor zijn ontlasting en we gingen weer naar huis..

Woensdag naar de hartcardioloog.. altijd weer spannend inmiddels controle om de 4 maand..alle onderzoeken kwa bloeddruk enzo was allemaal in orde. Zijn hart is niet verslechterd ten opzichte van de vorige keer. Hij liet mij nog eens de beelden zien wat ze gevonden hadden bij de hartcatherisatie en de mri vorig jaar..duidelijk een vernauwing van zijn linkerhartkamer naar de aorta en zijn linkerhartkamer is wat bollig..zorgen zijn er toch wel en al helemaal toen ik zei dat ik hem zo weinig energie vind hebben en het af en toe lijkt of hij vocht bij zich houd in zijn voeten wat door meerdere familieleden ook aan mij regelmatig gevragen word..hij kijkt de beelden nog eens stilletjes en vervolgt daarna dat hij toch zit te denken aan hartfalen en toch mischien aan plasmedicijn wil zetten maar dat ligt aan zijn bloeduitslagen ik word binnen 2 weken gebeld over hoe verder.. de volgende echo staat weer gepland voor begin dec..onderweg naar huis zit me hoofd bij dat gesprek ik laat niks merken aan mijn kind stiekem valt er toch een traan wanneer houden de zorgen eens op en hoe gaan we hier weer mee om..marciano wil bij oma op de bank liggen hier ligt hij rustig ivm zijn zusje dus breng hem daar heen..thuis zoek ik stiekem toch op Google en zie best wel wat symptomen dat echter ook bij marciano past..ik leg me tel maar weg en kijk stilletjes om mij heen dan besluit ik om met mijn dochtertje van 1 even naar een buitenspeeltuin te gaan.. zij speelt heerlijk in de zon en ik zit lekker op een bankje te kijken naar haar dan voel ik mij even weer heel gelukkig en ben ik enorm trots op haar en geniet ik van dat moment maar toch gaat er ook een momentje  door mijn hoofd dat mijn zorgenkindje thuis bij oma op de bank ligt & niet gezellig met ons mee is en voel ik me ergens ook schuldig dat ik geniet van de momenten met mijn dochter maar helaas is de situatie zoals hij is en gaat er ook een wereld door buiten marciano om. As maandag start marciano weer op school..ik hoop dat hij dit vol gaat houden hij heeft er zelf al wel weer heel veel plezier in om te gaan ♡ 

Tot onze volgende blog