Onzekere periode

Tijdens de zomervakantie merkten wij dat marciano niet meer genoot van alle dingen als anders. Hij zat steeds meer in zijn rolstoel en er leek vocht in zijn handen en voeten te zitten dus bij de controle bij de kinderarts aangegeven en bloed afgenomen maar deze waardes waren allemaal goed op eentje na die was iets verhoogd gelukkig een week later bij de hartcardiolog op controle en helaas was zijn linkerhartkamer weer wat achteruit gegaan..de hartcardioloog besloot hem toch medicijnen te gaan geven en bevestigde dat marciano toch echt hartfalen heeft en  wat bij 1 medicijn begon eindigt nu al met 4 die elke keer nog steeds opgehoogd gaan worden en ook werden we  door verwezen naar Utrecht voor een mri en extra controle. Tijdens een uitgebreide echo kwam het zelfde eruit als bij de eigen hartcardioloog en vanuit de hartkatherisastie vorig jaar is er geen oorzaak gevonden dus voor als nog blijft het een grote raadsel. De mri moet onder sedatie dus tot aan vandaag zijn we nog steeds aan wachten op deze mri in Utrecht.  Vorige week zijn wij weer op controle gemoeten hier in maxima veldhoven en helaas blijken de medicijnen zijn werking niet te doen als wat de hartcardioloog gehoopt had..klinisch gezien gaat het gelukkig wel een stuk beter hij heeft iets meer energie vocht is wat weg maar helaas blijkt de echo geen verbetering te zien..de cardioloog heeft nogmaals een spoed mail weggedaan voor de mri en over 6 weken weer terug hier in maxima op de hoop dat we al iets meer weten vanuit de mri...en dan komt het besef dat het toch wel echt ernstig is..de cardioloog zei me ook dat ik moest gaan nadenken over een eventuele hart transplantatie mocht deze medicijnen echt geen verbetering laten zien..met een moeilijke stem vraag je maar hoelang heeft hij anders dan ?? Hij kan er geen antwoord op geven en zegt zich echt zorgen te maken om marciano en dat de levensverwachting beduidend minder is als anders..hij weet zich ook geen raad met het beeld wat hij heeft..rondom zijn linkerhartkamer is alles namelijk wel in orde..je kan je wel indenken hoe wij ons hier voelen en hoe machteloos je dan staat...tis gewoon allemaal kut...word vervolgd..