Tot zijn 4 jaar

Wanneer we nog in ziekenhuis Maastricht zijn stelt de pedagogisch medewerker ons voor om ons aante melden voor stichting opkikker omdat ze vond dat marciano dat wel verdiend dat. Ik had er nog nooit van gehoord maar stemde in omdat ik ook vond dat hij wel een mooie dag verdiend had. 

Er werd al heel snel contact opgenomen en ze nodigden ons uit om in januari al te komen. We werden sochends vroeg al verwacht op centerparcs de eenhof. Omdat ik alleen was met dylano en marciano toen 3 en 5 jaar oud hebben we mijn vader meegenomen. Eenmaal daar aangekomen lag er een rode loper klaar en stonden alle vrijwilligers in een rij te klappen en te dansen, het was erg speciaal om mee te maken. Na de kennismaking met koffie thee en stukje gebak  met onze begeleider begon onze dag. Marciano en dylano werden eerst omgetoverd tot kabouters daarna als cowboys en we mochten een helikoptervlucht maken zo eej dat was super gaaf! na de lunch met de bus naar het water waar we in allerlei voertuigen nog mochten rijden en na het doorlopend buffet was het tijd om weer naar huis te gaan en werden we feestend met een boog van alle mensen die die dag geholpen hebben uitgezwaaid wat was dit een geweldige dag maar ook ontzettend nodig! Dylano zijn broer heeft op dat moment ook even zijn aandacht gehad wat erg belangerijk was. Helaas was marciano die dag te ziek nog om alles echt te beleven..

Marciano was na de opname niet meer zo als hij was en werd erg mager en had weinig energie..waardoor na de zomervakantie besloten werd om een sonde te plaatsen. Na 2 weken ziekenhuis gingen we met de sonde naar huis,erg intensief om thuis te geven maar marciano deed het goed. Hij werd weer meer het mannetje wat we kenden en ook op de fysio ging het steeds een stukje beter.. marciano werd bijna 4 dus het was ook tijd om een passende school te vinden..in overleg met de revalidatiearts en maatschappelijkwerk hebben we hem aangemeld op de emiliusschool in son vlakbij ons mooie eindhoven . Dit is een school voor kinderen met meervoudige beperkingen..

Ik zag marciano nog steeds niet als zo'n kind..ik wist dat hij het William syndroom had maar het was een kind met een beperking maar alles zou nog wel goed komen maar wat moest hij in godsnaam tussen echt zwaar gehandicapten..maar een andere school werd het ook niet want zijn iq was daar veel te laag voor. Ik heb marciano in januari na de kerstvakantie huilend naar school gebracht omdat ik dacht dat hij niet op zijn plek zou zitten en ik moest nu mijn zorgen mannetje achter laten op die school.. nu zit marciano inmiddels alweer 7 jaar op die school en ben ik ontzettend blij met de zorg die hij daar krijgt en gaat hij met alle liefde naar school. Tot aan de zomervakantie dat jaar krijgt marciano sondevoeding en toen mocht het eruit. Hij was erg opgeknapt van de sonde en het ging redelijk goed met hem. Hij had nog maar weinig aanvallen dus met medicijnen hadden ze het goed onder controle. We kregen thuis een aangepaste fiets voor hem en een rolstoel maar verder ging ons leven op dat moment voor ons door als een normaal gezin maar het zal voor ons altijd een onzekerheid blijven voor hoelang?