Een stukje verder

Het is alweer even geleden dat ik iets geschreven heb. Ik heb het de laatste tijd nogal druk gehad en is het er maar niet van gekomen om te schrijven. Met een puberzoon in huis en een peuter die erg ondernemend is en een zorgenkindje is het fijn als je savonds even fijn kan ontspannen

Marciano heeft in maart 2020 een hartkatherisastie ondergaan omdat hij een te hoge bloeddruk heeft en zijn linkerhartkamer minder functioneert. Tevens heeft hij daar een milde vernauwing. De hartcardioloog wilde voor alle zekerheid een hartkatherisasie uitvoeren om er zeker van te zijn dat er niet meer aan de hand is omdat zijn bloeddruk ook te hoog bleef. Ze hebben op dat moment niks kunnen vinden en zijn hart blijft stabiel maar natuurlijk nog steeds niet goed. Marciano moet nu om de 3 maand op controle komen bij de hartcardioloog dus word wel streng onder controle gehouden. Ze maken dan altijd een hartfilmpje en een echo en we zijn er dan vaak een hele morgen mee bezig. Het valt ons de laatste tijd op dat er in zijn voeten vocht bevind. We hebben hier contact mee opgenomen met de kinderarts en is hij op van alles getest met bloedonderzoek maar hebben ze niks kunnen vinden..Over 2 weken komen we weer bij de hartcardioloog dus benieuwd wat hij er van vind. Marciano is ook vaak erg moe. Als wij 1 dag weggaan moet hij vaak de dag erna bijkomen. Vorige week zijn wij een midweek weggeweest waarop hij de woensdag heel de middag heeft geslapen omdat hij op was,zijn ogen vielen neer..

Marciano heeft lange tijd sondevoeding gehad waarop hij prima opgewicht is gekomen maar helaas is hij nu steeds meer bij gekomen waarop hij nu zeker 7 kilo moet afvallen en we grondig bij de diëtiste lopen en de fysio om hem extra aan beweging te laten komen maar daar heb je het al hoe ver kun je gaan ivm zijn hart en kunnen..het maakt een hele lastige situatie. Marciano is ook erg kieskeurig om eten betreft waardoor we nu een gedragdeskundige hebben om mee te kijken hoe we hem aan gezonder eten kunnen krijgen.

Het vraagt heel veel energie. Als je marciano ziet is het een super leuk sociaal joch die ieder zijn hart veroverd en zeker ook die van mij maar vaak zien de mensen niet hoe het wel eens anders voor ons is..de zorgen rondom marciano..de "last" echte last  s het nu ook weer niet maar ik bedoel als je ergens met hem naar toe gaat..het is niet zo van we pakken ons spullen en zijn er weg van. Marciano ziet geen diepte dus met opstapjes of ander ondergrond heeft hij altijd hulp nodig..word iets intensief voor hem gaat hij trillen..hij is een stuk trager in zijn doen en laten dus waar wij al 10 meter verder zijn is hij er pas 5..een dagje strand zit er niet zomaar in want je sjouwt altijd met een rolstoel of een kind die zich moeilijk voortbeweegt in zand en noem maar op..dit zijn maar kleine dingetjes wat een ander nier ziet maar ondanks alles ben ik super trots op hem en houden wij super veel van hem en proberen wij hem zo gelukkig mogelijk te maken om toch maar leuke uitjes te maken omdat hij alleen al geniet van alles om zich heen en hij houd van een ieder die de leukste grappen maakt met hem. Liedjes die hij spontaan in de auto begint te zingen zoals op op alles is op die hij nog beter als ons helemaal kan zingen dan ben ik trots op hem en hoe hij geniet in het leven ❤