Licht🤍✨

Zoals ik al eerder schreef zijn we al een tijdje op zoek naar antwoorden. Onze dochter Fenna is inmiddels 5 jaar oud, maar al in haar eerste jaar viel op dat ze zich later ontwikkelde dan veel kinderen van haar leeftijd. Toen ze 2 was viel ons (en anderen) steeds meer op dat ze op meer gebieden achterbleef. Niet alleen haar motoriek bleef achter, maar ook haar spraak kwam pas later op gang. Daarnaast waren er ook in de sociaal-emotionele ontwikkeling dingen waar we tegen aanliepen. In de afgelopen jaren hebben we heel wat artsen en therapeuten gezien: kinderarts, revalidatie-artsen, orthopedagoog, logopedisten, fysiotherapeuten, oogartsen, neurologen en een klinisch geneticus. Overal waar we kwamen hoorden we dezelfde woorden: “we zien wel dat er iets aan de hand is, maar we kunnen de vinger er niet op leggen wat het is.” Ook hebben we wel wat dingen kunnen uitsluiten in de afgelopen jaren, maar toch bleef het zoeken. We wilden haar zo graag helpen en ondersteunen, maar we wisten gewoon niet goed wat we van haar mochten verwachten en wat haar zou helpen. Nadat de neuroloog uitsloot dat er sprake was van epilepsie en zei dat er in haar hersenscan ook geen bijzonderheden te zien waren verwees ze ons door naar de klinisch geneticus voor DNA-onderzoek. “De kans is klein dat er iets gevonden wordt, maar dit is de laatste stap die je nu nog kunt zetten om uit te sluiten dat er iets medisch is dat dit veroorzaakt” vertelde ze ons. Dus gingen wij naar de klinisch geneticus, lieten we bloedprikken en wachtten we rustig op de uitslag met de verwachting dat we weer dingen zouden uitsluiten, maar geen échte antwoorden zouden krijgen. Toen belde op maandmorgen om kwart over 10 de klinisch geneticus met de woorden: “We hebben de uitslag van het DNA-onderzoek binnen en we hebben iets gevonden..” Ze legde ons uit dat Fenna het PURA-syndroom heeft en vertelde er heel kort iets over, we spraken een datum af om bij elkaar te komen en vervolgens hingen we op. Ik was aan het werk en probeerde nog snel Sander te bereiken, maar ook hij was aan het werk. Toen zat er niks anders op dan weer terug aan het werk te gaan. Later die dag had ik tussendoor nog even tijd en belde Sander om te vertellen wat de geneticus verteld had. Het was een rare dag. Aan de ene kant ben ik blij dat we eindelijk wat antwoorden hebben, aan de andere kant roept dit nog meer vragen en onzekerheid op. De komende tijd gaan we hopelijk meer ontdekken over wat dit allemaal inhoudt voor nu en de toekomst en blijven we ondertussen zoeken naar manieren om haar zo goed mogelijk te helpen.

“Moet je niet gewoon stoppen met zoeken en accepteren hoe het is?”

Het lijkt nog zo kort geleden dat je mijn kleine meid was. Inmiddels ben je toch echt al een grote meid van vier jaar oud. Elke dag lijk je wel een stukje groter en wijzer, ik geniet van de momenten samen. Jij en ik zijn ook echt twee handen op één buik. Morgen tikken we samen weer een mijlpaal af, een behoorlijke grote ook nog. In november werd je al 4 jaar oud. Morgen mag je dan voor het eerst naar de basisschool. Je gaat nog niet de hele dag, morgen ga je een uurtje kennismaken en dinsdag is je eerste echte schooldag. We leven al lang naar dit moment toe en het heeft ook nogal wat voeten in de aarde gehad. We bereiden je al lang voor op het naar school gaan door te vertellen wat jouw school is en samen te kijken als we er toevallig langskwamen. Je wist dan ook al snel “dat is mijn school!” Maar in september kwam daar verandering in. We zitten al een tijdje samen in een traject om erachter te komen hoe we jou zo goed mogelijk kunnen helpen. Er zijn namelijk heel veel dingen die je al zo goed en knap kan, maar we zien ook dat er wat dingen zijn die je nog lastig vindt. Daarvoor hebben al allerlei professionals meegekeken en -gedacht. Om allemaal tot dezelfde conclusie te komen: “we zien dat er iets is, maar we weten ook niet wat..” Elke keer komen we weer een stapje verder en hopen we dat iemand ons kan helpen om te begrijpen hoe het kan dat je bepaalde dingen nog lastig vindt, maar vooral hoe we je dan zo goed mogelijk kunnen helpen hierbij. Hoewel niemand ons hier al een antwoord op kan geven en iedereen dezelfde vragen heeft, weten we inmiddels wel dat het regulier onderwijs niet de beste plek voor jou zal zijn. Dus daar ging ons plannetje. In het begin vertelden we je nog maar niet dat ‘dat’ niet meer jouw school was, want wij wisten ook nog niet wat dan wel en we wilden niet te veel verwarring zaaien. Na een zoektocht, verschillende observaties, rondleidingen en meerdere gesprekken weten we het wel. En toen we het jou vertelden vond je dat prima, je had geen vragen en je zei er niks over. Regelmatig zijn we de afgelopen tijd langsgereden, hebben we om het gebouw heen gereden en naar de speelplaats gekeken. Je werd steeds enthousiaster en de laatste dagen vraag je vooral wanneer je naar binnen mag. Je begint ongeduldig te worden, want je wilt graag je juf leren kennen en zien hoe het eraan toe gaat in de grote school. Morgen mag jij naar binnen, mag jij jouw juf zien en jouw klas. Ik ben zo blij voor jou dat je naar  een plek gaat waar meer aandacht, ruimte en tijd zal zijn voor jouw behoeften dan op een reguliere basisschool. Waar je je hopelijk niet meer hoeft te verstoppen als het teveel wordt, want wat brak mijn hart toen ik dat hoorde van het kinderdagverblijf. Je hebt het op het kinderdagverblijf zo getroffen met stuk voor stuk lieve en betrokken leidsters, die jou hebben geholpen en ondersteund. Die hebben meegedacht in de zoektocht naar de goede plek voor jou. Ik hoop dat je op deze school en weer net zulke lieve en betrokken mensen om je heen krijgt. Mijn hart huilt, een beetje van gemis en heel veel van geluk. Ik ga je missen als je straks lange dagen naar school gaat, maar ik geniet nu al wetende hoeveel je zult leren en je kunt gaan ontwikkelen op jouw eigen tempo. 

“Ze is nu 4 weken”, hoor ik mezelf zeggen tegen de kraamvisite. Ho! Stop! Wat? 4 weken!? Mijn kleine meisje, die ik net uitgepoept heb, die is al 4 weken? Waar is de tijd gebleven?

“Zien jullie tegen de bevalling op?”, vroeg de verloskundige tijdens de laatste bijeenkomst van de centering pregnancy. Al snel bleek dat de anderen er niet tegenop zagen, ze zouden het gewoon over zich heen laten komen. Op dat moment hield ik mijn mond, want eigenlijk durfde ik niet goed toe te geven dat ík er wel tegen op zag. Hoe kon ik dat nog zeggen nadat iedereen vol overtuiging en relaxed antwoordde dat het ze het wel prima vonden. Heel fijn natuurlijk dat zij er zo in stonden, ik wou alleen dat ik dat ook kon. Zelfs de vrouwen die al eerder waren bevallen zagen er niet tegenop en daar was ik nog het meest verbaasd over. Het was namelijk juist doordat ik al eerder was bevallen dat ik er tegenop zag. Mijn eerste bevalling was echt geen horrorbevalling, hoor. Waarschijnlijk past ‘ie qua cijfertjes en statistieken zelfs in het gemiddelde, maar ik vond het wel echt pittig, zwaar en een hel. 

Als ik nu aan borstvoeding denk voel ik verschillende dingen, maar geen van allen echt positief: boosheid, verdriet, teleurstelling, jaloezie en schuldgevoel. Bij de eerste zwangerschap was het voor mij vanzelfsprekend dat ik borstvoeding zou gaan geven, ik zag geen reden om het niet te doen en ging er niet vanuit dat er een mogelijkheid was dat het niet zou lukken. Na tien dagen ben ik echter gestopt en overgestapt op de fles. Dat voelde op dat moment als een last die van mijn schouders viel. De borstvoeding vond ik namelijk verschrikkelijk. Mijn tepels voelden alsof ik ze een uur langs de bakstenen had staan schuren, mijn borsten deden pijn, ik voelde me ziek, zwak en misselijk door de borstontsteking en raakte al in paniek van het idee dat ik weer moest voeden. Na een voeding begon ik al weer af te tellen tot het moment dat ik weer zou moeten, ik zag er zo tegenop. Als ze in haar slaap een geluid maakte was ik bang dat ze wakker zou worden, bang dat ik haar weer aan moest leggen. Toen kwam daar op dag tien de verpleegkundige van het consultatiebureau en zij vroeg me waarom ik dit deed en of ik het wel leuk vond. In tranen begon ik een heel betoog over hoe belangrijk en goed borstvoeding was en hoe fijn het was dat ik die momentjes met haar had. Nadat ze weer weg was bleef ik over ons gesprek en vooral haar vraag nadenken. Vond ik het wel fijn? Schoot iemand hier iets mee op? Was het niet beter om gewoon te stoppen? En nog diezelfde dag besloot ik dat het genoeg was geweest. Fenna heeft niks aan een moeder die constant huilt en pijn heeft, een moeder die bang is dat haar eigen kind wakker wordt. Dus toen mijn man die avond thuiskwam vertelde ik dat ik wilde stoppen, hij stond er helemaal achter na mij al die dagen zo te hebben zien worstelen. We gingen over op de fles en langzaam maar zeker werd ik weer mezelf, ik kreeg de rust weer terug en was weer aan het genieten van mijn kind. Belangrijker nog: ik zag niet meer op tegen de momenten dat ze wakker werd, maar keek er juist naar uit. Ik voelde in alles dat dit de goede beslissing was voor ons. 

Vandaag was de eerste dag dat ik echt alleen thuis was met de kinderen, een peuter van 2 jaar en een baby van 2 weken. Mijn man is eerder deze week al weer begonnen met werken, maar was toen nog thuis aan het werk. Toen kon hij tussendoor nog mooi helpen met even een luier verschonen, een flesje geven of een van beide troosten. Een echte luxepositie natuurlijk en daar genoot ik zoveel mogelijk van. Vandaag moest hij toch echt weer een dag naar kantoor, dus moest ik me zelf redden met de meiden. Ik vond het heerlijk om hele dagen en weken samen te zijn met mijn meisjes, maar toch zag ik er een klein beetje tegenop om alles alleen te moeten doen. Wat nou als ze allebei tegelijk zouden huilen? Of allebei een schone luier moesten? Kan ik wel genoeg aandacht geven aan allebei? Hoe krijg ik iedereen enigszins op tijd aangekleed en gevoed? En de boodschappen en het huishouden, hoe pak ik dat in hemelsnaam op als ik heel de dag bezig ben met de meiden? Tegelijkertijd wist ik ook dat ik me heus wel zou redden. En dat was ook zo, gelukkig! Maar.. toch was ik maar wat blij dat mijn man weer thuis was (eerder vrij dan normaal zelfs, yes!). Het voelde alsof ik heel de dag aan het jongleren was en de ballen vielen wel eens uit de lucht. Regelmatig dacht ik bij mezelf ‘Hoe doen andere mensen dit!?’ als ik weer eens heen en weer rende tussen een huilende baby en een nieuwsgierige en ondeugende peuter.   De dag ging aan een stuk door met luiers verschonen, de peuter op het potje, drinken voor de baby, drinken voor de peuter, afwassen, opruimen, schoonmaken, knuffels, huilen (de kinderen, ik nog net niet), spelen en het hele riedeltje opnieuw. Wat was ik blij dat zelfs de peuter (die tegenwoordig haar middagslaapje eigenlijk net niet/net wel nodig heeft) vanmiddag ging slapen, ik was zelf namelijk ook kapot en blij dat ik even op bed kon liggen. Niet heel gek als je het voorgaande combineert met de gebroken nachten. Ondanks het spoor van rommel en viezigheid dat vanmiddag nog mijn woonkamer ontsierde en alle drukte van een dag met twee kinderen zit ik nu toch echt voldaan op de bank (in een schone en opgeruimde kamer zelfs!). Ik hoop maar dat het vanzelf beter wordt en we samen een ritme vinden, zodat we nóg meer van elkaar kunnen genieten. Natuurlijk zullen er dagen zijn waarbij alles misloopt en het huis een grote puinhoop is/we niks hebben gedaan/iedereen huilt/we nog in ons pyjama zitten, maar ook die dagen overleven we wel. Gelukkig kunnen we hoe dan ook ondertussen genieten van de twee mooiste meisjes die ik ooit heb gezien.❤️