Pura syndroom. Net als mijn Loesje. Je mag altijd contact met me opnemen als je vragen hebt. Groetjes Ceciel

Herkenbaar. Vooral het moment dat je de uitslag krijgt. Opluchting dat het eindelijk een naam heeft maar tegelijk zoveel vragen en verandering toekomstbeeld.

Ik begrijp je helemaal! Hier na 5 jaar ook antwoorden gekregen via een grootschalig dna onderzoek, en daarvoor behandelingen gekregen bij specialisten… maar ik kreeg ook meer te horen dat ik er misschien teveel achter zou zoeken, maar uiteindelijk toch antwoorden gekregen. Heel veel sterkte met de juiste balans te vinden en de hulp.

het is alsof ik ons verhaal lees, bij onze zoon is er alleen een ander syndroom ontdekt. Op https://www.kinderneurologie.eu/onsverhaal/bainbridge%20ropers.php mijn verhaal. Heb het uitgebreid met over hoe het nu met hem gaat echter is dat niet geplaatst op de website.