Profile icon Profiel News icon Posts (17)
Blog image
  • Mama
  • downsyndroom
  • nipt
  • nipt-test
  • vruchtwaterpunctie

GRATIS NIPT

"Ik besloot geen NIPT te doen"

'Mama, wil je een NIPT-test doen zodat je jezelf kunt voorbereiden op wie ik ga zijn? Of wil je niet voor verrassingen komen te staan? Ik snap het allemaal wel hoor, maar dat neemt niet weg dat je ontzettend veel van mij zal gaan houden en ik van jou. Ongeacht wat de uitslag zal zijn. Ik hoop dan ook lieve mama, dat je jezelf goed laat informeren. Niet zomaar door je naasten en de dokters, nee kijk eens rond op social media bijvoorbeeld. En zoek andere moeders op die jou echt goed kunnen informeren over alles wat je wilt weten. Pas als je dat hebt gedaan lieve mama, dan mag jij de beslissing maken of je mij in je armen wilt sluiten. Liefs, mij.'

Artikel lezen
4 Reacties tonen
Blog image
  • Kind
  • downsyndroom
  • Chromosoomafwijking
  • nipt-test
  • uitdaging
  • vruchtwaterpunctie

DOWN is een HYPE

Is Downsyndroom een hype geworden?

Tja, goede vraag als je het mij vraagt. Ik weet het eerlijk gezegd niet zo goed. Ik ben blij dat Down in de picture staat natuurlijk, des te meer mensen het zien des te normaler het wordt. We hebben tegenwoordig de ‘Brownies en Downies’ om te gaan lunchen waar je door de echte sterren bediend wordt, we hebben programma’s als ‘Down the Road’ waarin we allemaal zien hoe zelfstandig ze allemaal stuk voor stuk blijken te zijn, de downsyndroom modellen voor Gucci, Victoria’s secret, H&M, Hema en ga zo verder. Als je de nieuwe tiktak afleveringen kijkt, zie je ook kinderen met Down tussendoor, ik geniet er toch altijd oprecht van. Al voordat ik Zayn had en nu nog meer. 

Artikel lezen
2 Reacties tonen
Blog image
  • Kind
  • consultatiebureau
  • downsyndroom
  • inclusie
  • homiewithanextrachromie

LAAG NIVEAU

De negatieve ervaringen bij een consultatiebureau

We moesten naar het consultatiebureau zodra Zayn 2 jaar zou zijn geworden. Iets wat niet zo bijzonder is natuurlijk, maar in ons geval wel. We moesten een ontwikkelingstest laten doen en zijn gewicht en lengte laten opmeten. Het begon al dat de verpleegkundige daar aan Zayn vroeg of hij een torentje wilde bouwen met blokjes. Ik zei tegen haar dat hij dat echt nog niet kon. “Oh”?! zei ze. Daarna pakte ze een pop en vroeg aan Zayn of hij de neus van de pop even wilde aanwijzen, waarop ik haar weer moest vertellen dat hij dat echt nog niet begreep. “Hij heeft een niveau tussen de 10 en 13 maanden mevrouw” zei ik. Dit zijn dan echt van die voorbeelden die ik gewoonweg niet wil begrijpen. Lees jezelf eerst eens even in wat voor kindje er komt. Nu sta ik wel sterk in mijn schoenen maar dit had ze ook niet de eerste maanden van Zayn moeten doen, dan was ik er echt helemaal kapot van geweest. Evenals dat zijn gewicht, lengte en omtrek van zijn hoofdje ook ver beneden de standaard lag,  “dat zal wel door zijn Down komen” zei ze. Niks tegen deze verpleegkundige maar we zijn er echt nog niet met onze #inclusie. Probeer dat soort dingen even aan te passen in de regel. Als je ziet dat een kindje een achterstand heeft vraag dan aan de ouders wat het kind allemaal wel kan, dat is al een heel ander begin.

Artikel lezen
2 Reacties tonen
Blog image
  • Bevallingsverhalen
  • downsyndroom
  • nipt
  • #alleenstaandemoeder
  • nekplooimeting

MONGOLISME

zei de verloskundige letterlijk tegen mij, ik moest het woord even verwerken op dat moment. Hij vertoond tekenen van Mongolisme? Bedoelt ze tekenen van syndroom van Down? Want mongol stamt af van Mongolië dat is een land waar Mongoolse mensen wonen. Omdat die mensen amandelvoormige ogen hebben vonden ze vroeger in 1866 dat mensen met Down syndroom daarop leken, zo kortzichtig. Dit was het begin van mijn ellendige behandeling in het ziekenhuis.

Het was een complete verassing voor ons dat Zayn tekenen vertoonde van Down syndroom. De nekplooimeting was piekfijn in orde en ik heb de NIPT test vrolijk afgewimpeld omdat ik het hoe dan ook toch zou houden. Ik heb een zorgeloze zwangerschap gehad, heerlijk vond ik het om zwanger te zijn! Ik woonde toen nog in België en zou uiteindelijk ook daar in het ziekenhuis moeten bevallen. Zo gezegd zo gedaan kreeg ik na 37 weken weeën en ging ik op 9/2/2020 naar het ziekenhuis met 4 cm ontsluiting zonder dat mijn vliezen waren gebroken. Daar eenmaal aangekomen mijn vriendin gebeld die ik er graag bij wilde hebben. Nog voor ze er was, was ik zo ontzettend misselijk geworden dan ik nog net de wasbak haalde in de kamer en niet het toilet. De verloskundige kwam op de kamer en zei: “ale, volgende keer aub in het toilet”. “Ja dat was ook de bedoeling mevrouw” zei ik tegen haar. Nou de toon was gezet. Als sterrenkijker en hulp van een zuignap kwam Zayn ter wereld en leek in de verste verte niet op mij of zijn vader. Hij had rossig haar, was melkwit en er zat weinig leven in. De verloskundige was een beetje aan het smoezen met de gynaecoloog en kwam hierna naar mij toe en zei “je zoon vertoont tekenen van mongolisme” het drong eigenlijk niet echt tot me door dat ze dit op deze ouderwetse manier zei en ze keek er ook nog eens bij alsof het meest vreselijke nieuws ter wereld bracht. Vanaf toen stond mijn wereld op zijn kop, in de dagen erna eigenlijk niet veel anders.

Artikel lezen
1 Reacties tonen
Blog image
  • Mama
  • dreumes
  • downsyndroom
  • #alleenstaandemoeder
  • uitdaging

Hij wordt niet geboren met aangepaste schoenen en een begeleider aan zijn arm

Op een dag liep ik bij het winkelcentrum en zag ik meisje met Down van een jaar of 20 op een speciale fiets met aangepaste schoenen en een begeleidster, dat was het beeld dus wat ik voor ogen had. Ik kreeg een knoop in mijn maag.

Dit zat in mijn hoofd toen ik te horen kreeg dat Zayn Down had na 1,5 week. Ik kon even alleen maar denken aan aangepaste schoenen en een begeleider die erbij hoorde. Maar zo worden kindjes met een beperking of tegenwoordig liever gezegd een uitdaging niet geboren natuurlijk. Hier groei je langzaamaan in, stap voor stap. In het begin is hij een baby en doet hij wat een iedere andere baby ook doet. Pas rond een jaar begin je te merken dat hij iets anders is, omdat hij bijvoorbeeld later begint te kruipen en omdat je meerdere ziekenhuis bezoekjes hebt. Stap voor stap werd ik geïntroduceerd in een wereld die ik niet kende. Ik weet nog goed dat ik de eerste keer in het ziekenhuis zat met Zayn toen hij 4 weken oud was en we een controle hadden op de Down poli, vreselijk vond ik het. Ik werd geconfronteerd met oudere Down kindjes. Waarvan je dus niet meer kon twijfelen of dat ze het hadden. 1 was een jaar of 5, hij kon nog niet praten en was alleen maar aan het gillen. Een ander kon wel praten, maar dan met een dubbele tong. Ik kon ook niet naar het programma Down the Road kijken, dit was echt nog 10 Stappen te ver. Ik voelde me tegelijk ook enorm schuldig dat ik zoveel angsten had terwijl ik tegelijkertijd vond dat ik de mooiste en liefste baby van de wereld had. 

Artikel lezen
2 Reacties tonen
Blog image
  • Mama
  • #alleenstaand
  • #NIPT
  • #downsyndroom

NIPT & DOWN

NIPT-TEST | Zayn: “Er bestaat geen NIPT test die kan vertellen hoe geweldig ik ga zijn, dat ik heel veel liefde zal geven, dat mijn glimlach jou zal gaan betoveren, dat ik alles zal kunnen wat een ander ook kan met de nodige aanpassingen en dat ik een verrijking zal zijn”. Mama: “Er bestaat geen enkele test op de hele wereld die mij kan vertellen hoeveel ik van jou hou....” kus mama”. Volg ons eerlijke verhaal en neem een kijkje in ons leventje als alleenstaande mama met een Downkindje. Zie waar ik tegenaan loop maar ook de hoeveelheid liefde die ik ervoor terug krijg www.instagram.com/down.withzayn   Foto by: @jolientensenfotografie 

Artikel lezen
0 Reacties tonen