Snap
  • Bevallingsverhalen
  • downsyndroom
  • nipt
  • #alleenstaandemoeder
  • nekplooimeting

MONGOLISME

zei de verloskundige letterlijk tegen mij, ik moest het woord even verwerken op dat moment. Hij vertoond tekenen van Mongolisme? Bedoelt ze tekenen van syndroom van Down? Want mongol stamt af van Mongolië dat is een land waar Mongoolse mensen wonen. Omdat die mensen amandelvoormige ogen hebben vonden ze vroeger in 1866 dat mensen met Down syndroom daarop leken, zo kortzichtig. Dit was het begin van mijn ellendige behandeling in het ziekenhuis.

Het was een complete verassing voor ons dat Zayn tekenen vertoonde van Down syndroom. De nekplooimeting was piekfijn in orde en ik heb de NIPT test vrolijk afgewimpeld omdat ik het hoe dan ook toch zou houden. Ik heb een zorgeloze zwangerschap gehad, heerlijk vond ik het om zwanger te zijn! Ik woonde toen nog in België en zou uiteindelijk ook daar in het ziekenhuis moeten bevallen. Zo gezegd zo gedaan kreeg ik na 37 weken weeën en ging ik op 9/2/2020 naar het ziekenhuis met 4 cm ontsluiting zonder dat mijn vliezen waren gebroken. Daar eenmaal aangekomen mijn vriendin gebeld die ik er graag bij wilde hebben. Nog voor ze er was, was ik zo ontzettend misselijk geworden dan ik nog net de wasbak haalde in de kamer en niet het toilet. De verloskundige kwam op de kamer en zei: “ale, volgende keer aub in het toilet”. “Ja dat was ook de bedoeling mevrouw” zei ik tegen haar. Nou de toon was gezet. Als sterrenkijker en hulp van een zuignap kwam Zayn ter wereld en leek in de verste verte niet op mij of zijn vader. Hij had rossig haar, was melkwit en er zat weinig leven in. De verloskundige was een beetje aan het smoezen met de gynaecoloog en kwam hierna naar mij toe en zei “je zoon vertoont tekenen van mongolisme” het drong eigenlijk niet echt tot me door dat ze dit op deze ouderwetse manier zei en ze keek er ook nog eens bij alsof het meest vreselijke nieuws ter wereld bracht. Vanaf toen stond mijn wereld op zijn kop, in de dagen erna eigenlijk niet veel anders.

Ik wilde alles op alles zetten om Zayn van borstvoeding te voorzien, maar er werd gewoonweg tegen me gezegd dat als Zayn werkelijk Down had het waarschijnlijk toch niet ging lukken. Er kwam geen lactatiekundige langs en niemand hielp me echt mee op 1 stagiaire na die toevallig zelf een zusje met Down had en mij natuurlijk maar al te goed begreep (ik ben haar tot de dag van vandaag nog steeds zo dankbaar). Maar die was er natuurlijk ook geen 24 uur. Ik kolfde de rest af en gaf het in een flesje bij maar ik bleef iedere 3 uur proberen om Zayn aan te leggen. Ook is er nooit aangeboden om een maatschappelijk werker te sturen, zodat ik het een en ander had kunnen verwerken. Een paar keer per dag kwam de kinderarts en de gynaecoloog aan mijn bed met hun hoofd hangend naar beneden of ik toch echt niet even Zayn wilde laten testen of hij nou echt Down had, ze keken hem dan van top tot teen na en zeiden alleen maar hoe slap hij was en dat ze twijfelde omdat hij ook veel kenmerken van Down niet had. Zayn was zwak en ik wilde hem nog niet aan die onderzoeken blootstellen, "eerst even een beetje aansterken" zei ik. Op de 4e dag in het ziekenhuis heb ik toch doen besluiten om het onderzoek te starten. Er werd bloed geprikt bij hem en binnen 2 weken kreeg ik de uitslag dat Zayn toch echt Down had. Dit nieuws bracht de gynaecoloog wederom met een heel zwaar gesprek alsof dit het ergste nieuws was dat ze me kon brengen en ze wenste me heel veel sterkte.

Wat ik met dit verhaal duidelijk wil maken is dat als jou zoiets overkomt je gewoonweg alle hulp moet aanvragen die er maar is. Ik stond daar op dat moment echt niet bij stil om dit allemaal uit mezelf te vragen. Ik hoop ook oprecht in de toekomst dat ziekenhuispersoneel wat meer wordt opgeleid over hoe ze moeten reageren in zulke situaties. Maak het niet zo negatief, belicht ook alle mogelijkheden aan de kersverse ouders. Dat maakt het allemaal al een stuk luchtiger. 

Ik deel een stukje van ons leven en de ontwikkeling van Zayn op insta: down.withzayn

Jeltje86's avatar
2 jaar geleden

Wat een nare ervaring in het ziekenhuis! Je mag toch verwachten dat ze hoe dan ook wat aan de 'symptomen' doen, of je kindje down heeft of niet... Dus hulp bij voeding (want dat is kennelijk minder makkelijk), de spierspanning (kan vast iets mee gedaan worden, al is met maar advies in verzorging), en idd: ook kijken naar mogelijkheden. Voorlichting geven, mogelijkheden qua begeleiding aanbieden (zoals idd maatschappelijk werk)... 1 ding is zeker: je hebt een prachtig ventje! Wordt altijd vrolijk van z'n foto's! ❤️

's avatar
3 weken geleden

Zayn was een jongen van vier jaar oud, met glinsterende ogen die altijd straalden van vreugde. Hij had het syndroom van Down, maar voor zijn ouders, Raisa en Mohamed, was hij hun zonnetje. Zayn was een kind vol levenslust, dat de wereld op zijn eigen, unieke manier verkende. Zijn glimlach was aanstekelijk, en hij had een bijzondere gave om mensen om hem heen te laten stoppen en genieten van de kleine dingen in het leven. Alles aan Zayn was puur, en zijn hart klopte met een liefde die zo groot was dat het niets anders dan warmte uitstraalde. Raisa en Mohamed hadden ooit samen gedroomd van een toekomst met Zayn, maar de dingen waren anders gelopen dan ze hadden gehoopt. Ze hielden allebei onvoorwaardelijk van hun zoon, maar hun relatie was inmiddels vol van conflicten en onenigheid. Raisa en Mohamed konden niet langer samen in één ruimte zijn zonder dat hun gesprekken verzandden in discussies, die vaak eindigden in stilte en verdriet. De pijn van het uit elkaar groeien had hen verward achtergelaten, beiden vasthoudend aan hun eigen overtuigingen over wat het beste was voor Zayn. Zayn voelde de spanning niet op de manier waarop volwassenen dat deden. Voor hem waren zijn moeder en vader zijn hele wereld. Hij kende zijn moeder Raisa als degene die hem elke ochtend zachtjes kuste en hem hielp met zijn favoriete shirt aan te trekken – het blauwe, met de kleine autootjes erop. En zijn vader Mohamed, die hem optilde en hem liet vliegen alsof hij een vogel was, liet Zayn altijd lachen. Wanneer hij bij zijn vader was, voelde Zayn zich sterk, alsof niets ter wereld hem kon deren. Raisa was een liefdevolle, zorgzame moeder. Ze gaf Zayn alle aandacht die hij nodig had, leerde hem woorden en gebaren, en ze zorgde ervoor dat hij zich veilig voelde. Maar haar hart was zwaar van de zorgen over hoe ze zijn toekomst moest vormgeven. Ze wilde het beste voor Zayn, en dat betekende volgens haar dat hij een stabiele omgeving nodig had. Daarom twijfelde ze of Mohamed de juiste invloed op hun zoon had, vooral nu hun relatie zo gespannen was. Mohamed, aan de andere kant, was een vader die niets liever wilde dan deel uitmaken van Zayn’s leven. Hij voelde zich gebroken door de afstand tussen hem en Raisa, en nog meer door de afstand die daardoor soms tussen hem en zijn zoon leek te komen. Hij miste de dagen waarop hij zonder problemen Zayn kon ophalen, zonder de scherpe woorden die hij en Raisa uitwisselden. Voor Mohamed was Zayn de reden waarom hij bleef vechten. Hij wilde zijn zoon leren hoe de wereld werkte, hoe sterk hij kon zijn, ondanks de uitdagingen die hij misschien zou tegenkomen. Maar Raisa en hij konden niet meer samen beslissen, en dat deed pijn. Zayn, te jong om de volwassene conflicten te begrijpen, leefde in zijn eigen magische wereld. Voor hem waren mama en papa de grootste helden, zelfs als ze elkaar soms met harde woorden toespraken. Wat Zayn zag, was de liefde die ze voor hem hadden, op hun eigen manieren. Zijn hart was groot genoeg voor beiden. Hij wist wanneer zijn moeder verdrietig was, en hij voelde het als zijn vader boos was, maar altijd keerde hij terug naar wat hij het beste begreep: hun liefde voor hem. Raisa en Mohamed wisten dat ze hun conflicten moesten oplossen, niet alleen voor zichzelf, maar vooral voor Zayn. Hij verdiende ouders die samen konden werken, zelfs als ze niet meer samen waren. Ze wilden allebei dat Zayn het leven kon leiden dat hij verdiende – een leven vol liefde, begrip en kansen om te bloeien, precies zoals hij was. In hun stilste momenten, als de boosheid en frustratie even wegvielen, herinnerden Raisa en Mohamed zich wat ze echt wilden: een gelukkig leven voor Zayn. Ze wisten dat het niet gemakkelijk zou zijn, maar de liefde die ze voor hun zoon deelden was krachtig genoeg om hen hoop te geven. Want ondanks alle conflicten, stond één ding vast: Zayn was hun grootste schat. Hij was het licht dat hen telkens weer naar elkaar bracht, hoe moeilijk het ook was. En Zayn, met zijn heldere ogen en stralende glimlach, gaf hen de kracht om te blijven proberen, om beter te doen. Voor hem.

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Hi! Laat je ook een reactie achter bij Down met Raisa & Zayn?

Of praat mee en deel direct jouw ervaring of mening!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.