Snap
  • Bevallingsverhalen
  • downsyndroom
  • nipt
  • #alleenstaandemoeder
  • nekplooimeting

MONGOLISME

zei de verloskundige letterlijk tegen mij, ik moest het woord even verwerken op dat moment. Hij vertoond tekenen van Mongolisme? Bedoelt ze tekenen van syndroom van Down? Want mongol stamt af van Mongolië dat is een land waar Mongoolse mensen wonen. Omdat die mensen amandelvoormige ogen hebben vonden ze vroeger in 1866 dat mensen met Down syndroom daarop leken, zo kortzichtig. Dit was het begin van mijn ellendige behandeling in het ziekenhuis.

Het was een complete verassing voor ons dat Zayn tekenen vertoonde van Down syndroom. De nekplooimeting was piekfijn in orde en ik heb de NIPT test vrolijk afgewimpeld omdat ik het hoe dan ook toch zou houden. Ik heb een zorgeloze zwangerschap gehad, heerlijk vond ik het om zwanger te zijn! Ik woonde toen nog in België en zou uiteindelijk ook daar in het ziekenhuis moeten bevallen. Zo gezegd zo gedaan kreeg ik na 37 weken weeën en ging ik op 9/2/2020 naar het ziekenhuis met 4 cm ontsluiting zonder dat mijn vliezen waren gebroken. Daar eenmaal aangekomen mijn vriendin gebeld die ik er graag bij wilde hebben. Nog voor ze er was, was ik zo ontzettend misselijk geworden dan ik nog net de wasbak haalde in de kamer en niet het toilet. De verloskundige kwam op de kamer en zei: “ale, volgende keer aub in het toilet”. “Ja dat was ook de bedoeling mevrouw” zei ik tegen haar. Nou de toon was gezet. Als sterrenkijker en hulp van een zuignap kwam Zayn ter wereld en leek in de verste verte niet op mij of zijn vader. Hij had rossig haar, was melkwit en er zat weinig leven in. De verloskundige was een beetje aan het smoezen met de gynaecoloog en kwam hierna naar mij toe en zei “je zoon vertoont tekenen van mongolisme” het drong eigenlijk niet echt tot me door dat ze dit op deze ouderwetse manier zei en ze keek er ook nog eens bij alsof het meest vreselijke nieuws ter wereld bracht. Vanaf toen stond mijn wereld op zijn kop, in de dagen erna eigenlijk niet veel anders.

Ik wilde alles op alles zetten om Zayn van borstvoeding te voorzien, maar er werd gewoonweg tegen me gezegd dat als Zayn werkelijk Down had het waarschijnlijk toch niet ging lukken. Er kwam geen lactatiekundige langs en niemand hielp me echt mee op 1 stagiaire na die toevallig zelf een zusje met Down had en mij natuurlijk maar al te goed begreep (ik ben haar tot de dag van vandaag nog steeds zo dankbaar). Maar die was er natuurlijk ook geen 24 uur. Ik kolfde de rest af en gaf het in een flesje bij maar ik bleef iedere 3 uur proberen om Zayn aan te leggen. Ook is er nooit aangeboden om een maatschappelijk werker te sturen, zodat ik het een en ander had kunnen verwerken. Een paar keer per dag kwam de kinderarts en de gynaecoloog aan mijn bed met hun hoofd hangend naar beneden of ik toch echt niet even Zayn wilde laten testen of hij nou echt Down had, ze keken hem dan van top tot teen na en zeiden alleen maar hoe slap hij was en dat ze twijfelde omdat hij ook veel kenmerken van Down niet had. Zayn was zwak en ik wilde hem nog niet aan die onderzoeken blootstellen, "eerst even een beetje aansterken" zei ik. Op de 4e dag in het ziekenhuis heb ik toch doen besluiten om het onderzoek te starten. Er werd bloed geprikt bij hem en binnen 2 weken kreeg ik de uitslag dat Zayn toch echt Down had. Dit nieuws bracht de gynaecoloog wederom met een heel zwaar gesprek alsof dit het ergste nieuws was dat ze me kon brengen en ze wenste me heel veel sterkte.

Wat ik met dit verhaal duidelijk wil maken is dat als jou zoiets overkomt je gewoonweg alle hulp moet aanvragen die er maar is. Ik stond daar op dat moment echt niet bij stil om dit allemaal uit mezelf te vragen. Ik hoop ook oprecht in de toekomst dat ziekenhuispersoneel wat meer wordt opgeleid over hoe ze moeten reageren in zulke situaties. Maak het niet zo negatief, belicht ook alle mogelijkheden aan de kersverse ouders. Dat maakt het allemaal al een stuk luchtiger. 

Ik deel een stukje van ons leven en de ontwikkeling van Zayn op insta: down.withzayn

2 jaar geleden

Wat een nare ervaring in het ziekenhuis! Je mag toch verwachten dat ze hoe dan ook wat aan de 'symptomen' doen, of je kindje down heeft of niet... Dus hulp bij voeding (want dat is kennelijk minder makkelijk), de spierspanning (kan vast iets mee gedaan worden, al is met maar advies in verzorging), en idd: ook kijken naar mogelijkheden. Voorlichting geven, mogelijkheden qua begeleiding aanbieden (zoals idd maatschappelijk werk)... 1 ding is zeker: je hebt een prachtig ventje! Wordt altijd vrolijk van z'n foto's! ❤️