Baby epilepsie

7 juli 2020

We gingen met oma (mijn moeder), Zayn en ik een aantal dagen weg naar Friesland voor een fotoshoot van het merk @matsenmerthe. Zayn was die dag niet helemaal zichzelf, totdat het moment kwam dat ik samen met hem op de foto mocht. Ik zong het lied “you are my sunshine” en hij begon non-stop naar mij te glunderen, dit was zo een dierbaar en mooi moment. Voor ons bestond er even geen fotograaf of mensen om ons heen, alleen hij en ik. Tot het moment dat ik klaar was met zingen en ik om me heen keek en iedereen met tranen in zijn ogen stond omdat het ze zo ontroerde. (zie onderaan de pagina de foto).

De volgende dag gingen we gezellig een dagje weg, we hebben met zijn 3en samen wat mooie dorpjes bezocht en kwamen na een hele dag op pad te zijn geweest weer terug in Hindeloopen, Friesland aan. We hadden de auto geparkeerd en liepen terug naar ons huisje. Zayn maakte wat gekke bewegingen en gooide zijn armen steeds in de lucht en die stopte dan verstijfd naast zijn gezicht. Oma en ik keken elkaar aan en dachten dat hij een nieuw kunstje had geleerd. (Als je een kindje met downsyndroom hebt ben je dus met iedere mijlpaal, hoe klein dan ook echt overdreven trots)! Dus dat moment wilde ik natuurlijk hoe dan ook vastleggen op film. Hierna begon hij te huilen, oma en ik keken elkaar aan en we twijfelde al of hij zijn nieuwe kunstje toch wel zo leuk vond?

Filmpje van Zayn zijn aanval kun je vinden op onze instapagina www.instagram.com/down.withzayn onder de highlights West Syndroom.

13 juli 2020 

Toen we inmiddels weer een aantal dagen thuis waren legde ik Zayn aan mijn borst om te voeden, tijdens het drinken begon hij diezelfde bewegingen weer te maken. Dit was duidelijk niet oké zei mijn moedergevoel. Zayn was gek op de borst en ging echt niet zomaar los laten voordat hij in slaap viel. Ik zei toen tegen Zayn zijn vader (inmiddels zijn we niet meer bij elkaar) “dit is niet goed, ik denk dat hij epilepsie heeft”. Hij verklaarde me voor gek en ik moest me niet zo aanstellen. Ik zette door en heb gelijk de huisarts gebeld. Ik kon diezelfde dag terecht om 17:00h en legde haar uit wat er gebeurd was. Zij nam dit direct serieus omdat ze gelukkig ook een broer met Downsyndroom had en wees me door naar de neuroloog in ons eigen Universitair ziekenhuis van Antwerpen. Ik kon hier 2 dagen later terecht. 2 dagen... de aanvallen werden steeds meer, heftiger en gingen langer duren. Mijn vader ging mee naar de afspraak, we kregen een EEG scan en we moesten wachten op de uitslag. Daar was de professor Neuroloog, hij legde ons uit dat op de scan te zien was dat er epileptische activiteit in zijn hersenen gaande was. Mee dat hij dit aan het uitleggen was kreeg Zayn een zware aanval van wel 5 minuten. Keer op keer gingen zijn handjes weer omhoog tot naast zijn gezicht om vervolgens even verstijfd naast zijn gezicht te blijven, zijn ogen draaiden ook tegelijkertijd op een gekke manier naar boven zodat je bijna alleen nog maar oogwit zag. Na een aanval begon hij heel hard te huilen, ontroostbaar was hij dan. Mijn moederhart huilde, ik kon hem niet troosten op dat moment. Aangezien Zayn bekend stond als een baby die nooit huilde. De Neuroloog had de gehele aanval kunnen bestuderen en zei hierna dit is overduidelijk het syndroom van West. Het probleem met syndroom van West is dat kinderen bijna al hun vaardigheden verleren, de nekcontrole verliezen en zich niet meer verder ontwikkelen. Dit komt voor bij 1-2 op de 2000-4000 kinderen. En 9% van de kindjes met West heeft ook het syndroom van Down, dus we wisten waar het vandaan kwam. We kregen anti epileptica medicatie mee genaamd Sabril en moesten de komende dagen alles goed in de gaten houden, zodra hij weer aanvallen kreeg moesten we weer naar het ziekenhuis.

Deze periode heb ik bij mijn ouders doorgebracht. Zo had ik voldoende steun en konden ze mij helpen door deze periode. Echter bleven deze aanvallen. We zijn weer terug naar het ziekenhuis gegaan en kregen daar te horen dat we een maand gingen starten met prednison, om de epilepsie onder controle te krijgen zodat de normale anti epileptica medicatie (Sabril) beter zou aanslaan. De dokter zei tegen me “we gaan Zayn nu even zieker maken dan hij al is om hem daarna weer beter te maken, dit zal een heftige periode worden voor jullie”. Niks was minder waar, de periode die hierop volgde was op zijn zachts gezegd heftig! Zayn veranderde van een lief goedlachs jongetje naar een krijsende huilbaby die niet meer lachte en niks meer kon qua ontwikkeling. Ik was Zayn kwijt voor mijn gevoel, hij lag weer net zo in mijn armen als dat hij 1 dag oud was. Dit was een lange maand waarbij we iedere week weer terug naar het ziekenhuis moesten voor een EEG scan (ik kreeg Zayn dus altijd rustig tijdens deze scans door hem borstvoeding te geven). Tussen deze periode door probeerde ik ook nog gewoon te werken (vanaf huis ivm corona en Zayn). Achteraf gezien had ik toen der tijd gewoon zorgverlof moeten opnemen, het was gewoon te veel. 

(Foto voor prednison en na zie onderaan de pagina).

Augustus

na deze maand was de epilepsie onder controle, er waren geen zichtbare aanvallen meer echter had ik wel een onhandelbare baby gekregen met een ontwikkeling van 0,0. We mochten nu de prednison gaan afbouwen. Ik was zo bang dat Zayn zijn karakter weg was, dat hij niet meer bestond en was weggevaagd door de epilepsie en medicatie, maar toen gebeurde er een wonder. We mochten de prednison gaan afbouwen en alleen nog de Sabril gebruiken voor de epilepsie en de eerste week met afbouwen lachte Zayn naar mij. Hij lachte, tranen rolde over mijn wangen. Mijn zoon was weer terug! Intens gelukkig was ik en die lach maakte de hele periode weer goed. Vanaf toen wist ik dat we weer druk aan de bak moesten om zijn ontwikkeling weer terug te brengen naar wat het was. Dit betekende veel oefenen en zijn nekspieren trainen.

Heden

Ik werd deze periode echt geleefd, ik bestond wel maar ik stond echt op de automatische piloot. Ik deed overal heel luchtig over en had weinig verdriet. Nu achteraf als ik erover praat met mensen, merk ik pas wat voor een moeilijke periode het is geweest en hoeveel impact het heeft gehad op me. Ik kan tot de dag van vandaag Zayn nog niet loslaten en we zijn 6 dagen 24/7 bij elkaar. Hij gaat nu sinds kort 1 dag in de week naar een gastouder, dit vind ik voorlopig even voldoende. Hij is ook echt zo een makkelijk kind, hij is altijd tevreden en je ziet hem altijd met een lach op zijn gezicht. Hij is echt het meest perfecte kind wat ik me maar kan wensen.

We zijn nu langzaam aan het afbouwen met de Sabril. Zayn heeft vorige week zijn laatste EEG scan gehad en hier was zo weinig epileptische activiteit te zien dat de dokter ons groen licht heeft gegeven om af te bouwen. Eind november krijgt hij zijn laatste dosis en ik ben benieuwd of de epilepsie dan helemaal weg is.

Weetjes

Vaak worden de aanvallen van het syndroom van West afgeschreven bij de dokter als zijnde buikkrampjes. Volg altijd je moedergevoel hierin jij weet het wanneer je kind ‘gek’ doet en het niet klopt.

Syndroom van West begint meestal als het kind ongeveer een half jaar is en blijft ongeveer tot 2 jaar. Hierna slaat het syndroom over in een andere vorm van epilepsie of het stopt helemaal.

Bij het syndroom van West is het van cruciaal belang dat je het zsm onder controle hebt omdat iedere aanval een aanslag op de hersenen is en de kinderen zo een mentale achterstand oplopen.

De aanvallen worden ook wel salaamkrampen genoemd dit door de krampachtige bewegingen die ze maken tijdens de epilepsie.

Ik hoop dat jullie nu door mijn verhaal en filmpje een aanval wel zouden herkennen. Wees gerust als dit niet zo is, jij zult het vanzelf merken als je kind anders doet.

Mocht je nog meer willen weten volg ons dan op www.Instagram.com/down.withzayn Ik heb in de highlights van insta een kopje met westsyndroom staan met nog wat foto’s, filmpjes en weetjes hierover. Je mag me altijd een DM sturen mocht je vragen hebben. Wij delen een klein stukje van ons leven op insta met leuke stories en foto's.