Zaterdag 4 mei 2024
Vandaag gaan we op vakantie naar Turkije. Het was nog even spannend of deze vakantie wel door zou kunnen gaan want Donny heeft in het ziekenhuis gelegen omdat hij niet meer wilde eten en drinken door de buikgriep. Gelukkig heeft hij vandaag al een paar dagen geen koorts meer en drinkt hij weer normaal. Qua eten is hij nog kieskeuriger dan dat hij al was, maar hij eet weer voldoende en dat is het belangrijkste. 
Doordat Donny net ziek is geweest en in het ziekenhuis heeft gelegen, twijfelen we of we wel moeten gaan. De reden dat we toch besluiten te gaan is dat er in principe anders bijna altijd wel een reden is om niet te gaan. Donny is en blijft door zijn transplantatie kwetsbaar en er kan altijd plotseling wel weer iets zijn, ook als we bijvoorbeeld ergens op vakantie zijn. Ook mede omdat hij weer ¨de oude¨ is en we denken dat hij ook veel plezier daar zal hebben besluiten we te gaan. 

Woensdag 24 april
Die ochtend wordt Donny wakker en is er nog niets aan de hand. Hij is de hele ochtend lekker aan het spelen en vrolijk. Wel eet hij erg weinig en ´s middags wil hij helemaal niets eten. Ik leg hem zoals gewoonlijk op bed voor zijn middagslaapje. Als ik hem later wakker maak, voel ik dat hij gloeiend heet is. Ik meet zijn temperatuur en die is 40 graden. Ik leg hem op de bank en ga bij hem zitten. Na ongeveer 10 minuten moet hij spugen en behoorlijk veel ook. Een uur later moet hij weer spugen, maar nu is het gelukkig minder dan de vorige keer. De rest van de middag en begin avond ligt hij lamlendig op de bank en wil hij niets eten wat natuurlijk logisch is. Het drinken gaat nog redelijk. Hij drinkt niet veel, maar gelukkig wel iets. Ik bereid me voor op een nacht met weinig slaap, want als hij ziek is, slaapt hij altijd erg slecht en is hij veel wakker. Die avond slaapt hij bij mij in bed want dat wil hij graag en dat vind ik prima als hij ziek is. Hij valt meteen als een blok in slaap en wordt pas voor het eerst weer rond 3 uur wakker. Heel fijn want daardoor heb ik zelf ook al wat uren kunnen slapen. Hij wil wat drinken, dus ik geef hem dat en hij vraagt ook om een broodje. Ik meet zijn temperatuur en die is 36,7, geen koorts meer. Het feit dat hij 1 broodje eet is ook een goed teken. Het lijkt erop dat hij is opgeknapt en morgen weer beter is. Na het drinken en het broodje gaat hij weer slapen. Hij is daarna nog 2x even kort wakker. 

De arts vertelt dat er ontstoken levercellen zijn gevonden en dit duidt waarschijnlijk op milde afstoting van de lever. Ik schrik en vraag of die ontstoken levercellen eventueel ook op iets anders kunnen wijzen omdat hij ¨waarschijnlijk¨ zegt. De arts vertelt dat het waarschijnlijk milde afstoting is want als het iets anders zou zijn, ziet dat er anders uit onder de microscoop, maar hij gaat de patholoog vragen om het biopt nog eens verder te onderzoeken om meer zekerheid te geven. De arts vertelt er direct bij dat we ons niet heel erg zorgen hoeven te maken omdat als het echt afstoting is om ¨milde¨ afstoting gaat en er niet meteen actie vereist is en het op korte termijn problemen gaat geven. Hij vertelt dat als er 100% zekerheid is dat het daadwerkelijk om afstoting gaat, Donny meer medicatie moet gaan gebruiken. Hij vertelt dat ze aan de dosis Prednisolon niks willen veranderen maar dat de dagelijkse dosis Tacrolimus dan omhoog moet. Ik vraag of dat wel mogelijk is omdat Donny het EBV- virus heeft. Dan geeft de arts aan dat dit inderdaad waarschijnlijk niet mogelijk is omdat zijn EBV dan ook weer omhoog gaat en dit willen ze altijd graag onder de 5 houden omdat er anders kans is op ook weer andere problemen. Hij vertelt dat Donny dan een ander soort immunosuppressiva (afweeronderdrukkende medicatie) erbij moet gaan gebruiken. We spreken af dat de arts mij weer belt zodra hij meer zekerheid heeft en overleg heeft gehad in het artsenteam over hoe nu verder. Hij benadrukt nogmaals dat we ons geen grote zorgen hoeven maken voor nu.

Op 12 april 2023 is het 1 jaar geleden dat Donny een stuk van mijn lever heeft gekregen en daarom moeten we op woensdag 10 april 2024 naar Groningen voor de evaluatie. Na een levertransplantatie volgt in principe een leverbiopt na 1 jaar, 5 jaar en 10 jaar. Op die manier kunnen ze de functie van de lever goed controleren en dingen opsporen die ze in het bloed niet altijd kunnen zien. We moeten ons om 13.00 uur melden in het ziekenhuis. Om 13.30 uur staat een gesprek met de anesthesist gepland voor de narcose van morgen. Het gesprek is kort (het is tenslotte niet de 1ste keer dat hij onder narcose gaat) en daarna melden we ons op de afdeling waar Donny die avond eigenlijk moet slapen. Ik geef bij de verpleging aan dat ik niet in het ziekenhuis wil slapen en graag ergens anders met hem slaap. Het Ronald Mac Donald huis zit vol en ook in het NH hotel (tegenover het ziekenhuis waar je met korting kan overnachten) is geen plek. Dan zit er niets anders op om wat anders te boeken en dit doe ik direct. Om 14.30 uur wordt er bloed afgenomen bij Donny en om 15.00 uur staat de echo gepland. Tijdens de echo geeft Donny geen kik. Hij vindt het allemaal prima. Hierdoor is het snel klaar en gaan we daarna weer even naar de afdeling om de bloeduitslagen te bespreken. Die zijn in principe goed met wel wat dingen te hoog of te laag, maar dat is altijd zo bij hem. We spreken met de verpleging af dat we ons morgen rond 8 uur weer in het ziekenhuis melden. De leverbiopt van Donny staat pas gepland om 12 uur, maar er kan altijd iemand uitvallen waardoor we misschien eerder aan de beurt zijn. Ik zie best wel op tegen morgen omdat Donny een poos niet mag eten en drinken voor de narcose. Ik vrees dat dit lastig gaat worden.

Maandagochtend 15 februari 2021 ging ik zodra de Kruidvat open was meteen een zwangerschapstest halen. We probeerden al 5 maanden om zwanger te worden en nu had ik het hele weekend toch echt heel sterk het gevoel dat ik zwanger was. Ik deed de test en al snel stond er in beeld 2-3 weken zwanger.  Voor de zekerheid deed ik nog een test en ook op die test kwam al snel een plusje. Niet veel later die ochtend kwam mijn vriend thuis van zijn werk. Ik had de zwangerschapstest ingepakt in cadeaupapier en vertelde hem dat ik nog een Valentijnscadeautje voor hem had. Op dat moment had hij geen vermoeden wat hij zou uitpakken. Zodra hij zag dat het een test was waarop stond dat ik zwanger was, was hij blij. Diezelfde ochtend vertelde ik het aan mijn beste vriendin en in de middag kwamen mijn moeder en haar man koffie drinken. Ik had chocolaatjes met roze en blauwe spikkels erop gehaald en natuurlijk begrepen ze meteen dat ik zwanger was. Diezelfde week vertelden we het de rest...

28 december 2022
Vandaag precies 1 jaar geleden had ik een gesprek met zijn kinderarts van het WKZ. Zijn jeuk was zo extreem, werd steeds erger en nam de overhand in alles. Alle medicatie en andere dingen die we hadden geprobeerd om de jeuk te verlichten hielpen helaas allemaal niets. De arts vertelde ons dat er 2 opties waren, die we al wisten maar we wisten niet wat het slagingspercentage was. Een galstoma met max. 20% kans op effect maar het minst ingrijpend en de minste risico´s of een levertransplantatie met meer dan 99% kans op effect maar veel ingrijpender en meer risico´s. Dezelfde dag na het gesprek was de keus voor mij al gemaakt... Het was nu wachten op de doorverwijzing naar het UMCG in Groningen die gelukkig ook redelijk snel kwam...

22 november 2023
Ik word wakker omdat ik naar de wc moet en kijk op mijn telefoon hoe laat het is. Het is 6.50 uur. Nadat ik naar de wc ben geweest, stap ik weer in mijn bed. Ik lig met mijn ogen dicht, maar toch zie ik dat het steeds wat lichter is in de slaapkamer. Ik denk dat ik berichten krijg van de groepsapp van mijn werk, dat krijg ik vaker in de ochtend als er bijv. iemand ziek is. Het lijkt erop dat ik berichten blijf krijgen want het blijft licht. Dat is gek en daarom besluit ik om op mijn telefoon te kijken. In het scherm zie ik het nummer van mijn moeder staan. Shit denk ik... dan is er iets met Donny, anders belt ze mij niet zo vroeg! Hij heeft vannacht bij mijn moeder geslapen.

Dinsdagavond 3 oktober
Donny is vanaf een uur of 20.00 uur plotseling heel huilerig. Ik heb het vermoeden dat hij gewoon moe is want hij heeft de hele dag gewoon vrolijk gespeeld en leg hem die avond iets eerder naar bed. Normaal gesproken ligt hij meestal pas tussen 20.30- 21.00 uur op bed en die tijd werkt heel goed voor hem. Het valt me al wel op dat hij amper iets wil drinken. Sowieso eet en drinkt hij de laatste dagen al wat minder en dat heeft hij weleens vaker. Meestal zit er dan iets aan te komen, maar ook niet altijd.
Donny gaat meteen slapen. Om 21.30 uur hoor ik hem huilen. Ik ga naar hem toe en probeer hem iets te laten drinken, maar hij wil niets. Ik leg hem weer op bed. Een half uur later hoor ik hem weer en ik ga weer naar hem toe. Hij voelt een beetje warm aan en ik meet zijn temperatuur, 37.8. Nog steeds wil hij niets drinken. Op deze manier blijft hij elk uur in de weer. Het lijkt of hij last heeft van zijn oren want hij zit aan zijn oor en roept dan steeds ¨au¨. Rond 1.00 uur wil hij gelukkig toch een beetje drinken. Ik meet weer zijn temperatuur en die is 38.1. Ik geef hem een zetpil voor de nacht en hoop dat hij hierdoor beter gaat slapen. Hij wordt die nacht ongeveer elk uur, soms al na een half uur wakker en huilt dan. Rond een uur of 4 twijfel ik of ik het ziekenhuis zal bellen. Hij blijft ¨au¨ roepen en zit aan zijn oor en het duurt best lang voor ik hem stil krijg met huilen. Omdat ik het vermoeden heb dat het weleens een (beginnende) oorontsteking kan zijn, besluit ik toch om niet het ziekenhuis te bellen, maar even af te wachten en morgen de huisarts te bellen. Dit ook omdat hij niet echt koorts heeft. Rond 6.00 uur neem ik hem bij mij in bed. Hij slaapt op mijn schoot terwijl ik rechtop in bed zit, maar ook nu wordt hij iedere keer na een paar minuten wakker. Om 8.00 uur bel ik meteen de huisarts. Ik kan een uur later al komen. Ik meet weer zijn temperatuur want ik vind hem toch heel warm aanvoelen. De thermometer geeft 38.3 aan. Gek, want hij voelt warmer. Daarom meet ik nog een keer zijn temperatuur, maar de thermometer blijft 38.3 aangeven. Op het moment dat ik hem ga aankleden, merk ik dat hij pijn aan zijn nek heeft. Ik schrik dan toch wel omdat hij naar mijn idee ook steeds zieker lijkt te worden. Even schiet de gedachte door me heen dat hij toch geen hersenvliesontsteking heeft. Ik probeer hem weer wat drinken te geven, maar hij wil niet. Hij vraagt er trouwens wel zelf om, maar als ik dan de fles geef dan drukt hij hem weg. Dit deed hij vannacht ook. Ik laat hem in de bank zitten want dat wil hij en ga naar boven om mezelf klaar te maken. Als ik na een paar minuten naar beneden kom, zie ik dat Donny ligt te slapen in de bank. Ik moet hem wakker maken om naar de huisarts te gaan. Weer merk ik aan hem dat hij zieker wordt en dat hij toch echt pijn aan zijn nek heeft. Als we bij de huisarts zijn onderzoekt hij Donny. Hij kijkt in zijn oren maar ziet niks geks. Zijn temperatuur is nog steeds 38.3 ondanks dat hij voor mijn gevoel warmer aanvoelt en ook als de huisarts aan zijn nek zit, doet dat pijn. We ontdekken opeens ook wat kleine rode vlekjes op zijn borst. Die zaten er een uur geleden bij het aankleden nog niet. De huisarts is er niet gerust op en stuurt ons door naar het ziekenhuis. Hij spreekt zijn vermoeden uit dat het misschien hersenvliesontsteking kan zijn. Ik vertel hem dat ik daar vanmorgen ook even aan dacht. Hij belt met het WKZ in Utrecht en daar geven ze aan dat ik meteen met hem kan komen. Op het moment dat ik met Donny naar de auto loop, word ik gebeld door een anoniem nummer. Het is zijn arts van het WKZ die altijd voor de transplantatie bij hem de controles deed. Ze vertelt dat ik wat spullen mee moet nemen omdat het kan zijn dat we een poosje moeten blijven en op welke afdeling we ons moeten melden.

Vrijdagavond 25 augustus kwamen we uit het ziekenhuis en het is dan altijd weer afwachten wanneer we er buiten alle controles om, weer zullen zijn. Gelukkig tot nu toe niet....