Vandaag 1 jaar geleden..

28 december 2022
Vandaag precies 1 jaar geleden had ik een gesprek met zijn kinderarts van het WKZ. Zijn jeuk was zo extreem, werd steeds erger en nam de overhand in alles. Alle medicatie en andere dingen die we hadden geprobeerd om de jeuk te verlichten hielpen helaas allemaal niets. De arts vertelde ons dat er 2 opties waren, die we al wisten maar we wisten niet wat het slagingspercentage was. Een galstoma met max. 20% kans op effect maar het minst ingrijpend en de minste risico´s of een levertransplantatie met meer dan 99% kans op effect maar veel ingrijpender en meer risico´s. Dezelfde dag na het gesprek was de keus voor mij al gemaakt... Het was nu wachten op de doorverwijzing naar het UMCG in Groningen die gelukkig ook redelijk snel kwam...

En nu een jaar later... wat gaat het goed! We zijn sinds transplantatie ruim 8 maanden verder. De dosis medicatie is momenteel vrij laag omdat het kan. We zijn iedere dag dankbaar dat we een vrolijk mannetje hebben rondlopen die geen jeuk meer heeft. Een kind wat iedere dag vrolijk speelt, meestal goed eet, heel erg van knuffelen houdt en zelfs de laatste weken helemaal doorslaapt. Dingen die voor gezonde kinderen vanzelfsprekend zijn, maar voor hem was dat het niet. Al deze dingen hadden we een jaar geleden nooit kunnen bedenken, maar wel heel erg voor hem gehoopt.
2022 was een klote jaar en dan zeg ik het netjes, 2023 was zoveel beter, misschien wel fantastisch in vergelijking met hoe het is geweest. Benieuwd welke dingen het nieuwe jaar gaan brengen... Sowieso een gesprek met een kinderarts om misschien te laten onderzoeken waar zijn hypo van een maand geleden vandaan kwam (het gesprek van 19 december ging niet door want Donny had koorts), naar aanleiding daarvan misschien weer een ziekenhuisopname, in april weer een opname voor een leverbiopt om het functioneren van zijn lever te beoordelen (dat is standaard een jaar na transplantatie) en er zullen vast ook nog meer ziekenhuisopnames zijn, maarrrr.. misschien ook wel niet. Het gaat op dit moment zo goed en er is zooooo veel rust, hoe heerlijk is dat!