Snap
  • #evaluatielevertransplantatie
  • #leverbiopt
  • #1jaarnatransplantatie
  • #12april2023
  • #PFICtype1

1 jaar na transplantatie

En helaas wat dingen gevonden in het leverbiopt...

Op 12 april 2023 is het 1 jaar geleden dat Donny een stuk van mijn lever heeft gekregen en daarom moeten we op woensdag 10 april 2024 naar Groningen voor de evaluatie. Na een levertransplantatie volgt in principe een leverbiopt na 1 jaar, 5 jaar en 10 jaar. Op die manier kunnen ze de functie van de lever goed controleren en dingen opsporen die ze in het bloed niet altijd kunnen zien. We moeten ons om 13.00 uur melden in het ziekenhuis. Om 13.30 uur staat een gesprek met de anesthesist gepland voor de narcose van morgen. Het gesprek is kort (het is tenslotte niet de 1ste keer dat hij onder narcose gaat) en daarna melden we ons op de afdeling waar Donny die avond eigenlijk moet slapen. Ik geef bij de verpleging aan dat ik niet in het ziekenhuis wil slapen en graag ergens anders met hem slaap. Het Ronald Mac Donald huis zit vol en ook in het NH hotel (tegenover het ziekenhuis waar je met korting kan overnachten) is geen plek. Dan zit er niets anders op om wat anders te boeken en dit doe ik direct. Om 14.30 uur wordt er bloed afgenomen bij Donny en om 15.00 uur staat de echo gepland. Tijdens de echo geeft Donny geen kik. Hij vindt het allemaal prima. Hierdoor is het snel klaar en gaan we daarna weer even naar de afdeling om de bloeduitslagen te bespreken. Die zijn in principe goed met wel wat dingen te hoog of te laag, maar dat is altijd zo bij hem. We spreken met de verpleging af dat we ons morgen rond 8 uur weer in het ziekenhuis melden. De leverbiopt van Donny staat pas gepland om 12 uur, maar er kan altijd iemand uitvallen waardoor we misschien eerder aan de beurt zijn. Ik zie best wel op tegen morgen omdat Donny een poos niet mag eten en drinken voor de narcose. Ik vrees dat dit lastig gaat worden.

Rond 17.00 rijden we naar het hotel wat op ongeveer 10 minuten rijden van het ziekenhuis ligt. Na het inchecken en de spullen op de kamer leggen, gaan we naar beneden voor een drankje op het terras en ongeveer een uurtje later bestellen we binnen eten in het restaurant. Ik laat Donny expres patat eten en daarna nog een ijsje omdat als hij patat eet daar meestal veel van eet en de volgende ochtend minder honger heeft. Hij eet alleen die avond niet zo heel veel en baal daar van want dan heeft hij morgenvroeg vast veel honger. Na het eten gaan we naar de kamer en gaat Donny in bad en daarna naar bed. Ik ben van plan hem de volgende ochtend om 7.30 uur wakker te maken, maar hij is al om 7.15 wakker. Hij mag niets eten en drinken (wel wat water maar dat wil hij normaal gesproken bijna niet). Rond 7.45 uur rijden we naar het ziekenhuis maar het is erg druk op de weg en doen er langer dan een half uur over om er te komen. We zijn iets voor half 9 boven op de afdeling en ik laat aan de verpleging weten dat we er zijn. Vanaf dat moment is het wachten en hopen dat we toch eerder dan 12 uur aan de beurt zijn. Donny speelt die ochtend op zijn kamer, maar ook in de speelkamer van het ziekenhuis. We gaan ook vaak met hem naar beneden en tot onze verbazing doet hij het heel goed. Hij vraagt niet om eten, wel af en toe om drinken en ik geef hem dan water en dit drinkt hij gelukkig zonder echt te zeuren gewoon op. 

Om 11 uur komt de verpleegkundige ons vertellen dat we om 11.30 uur naar de OK gaan en dat Donny dan zijn operatiehemdje aan moet hebben. Hij wil absoluut zijn operatiehemdje niet aan (hij is natuurlijk niet gek) en de verpleegkundige vertelt dat ze dit ook onder narcose kunnen aantrekken dus Donny gaat in zijn blote buik naar de OK. De verpleegkundige brengt ons daarheen en Donny wil niet in zijn bed zitten, maar dat ik hem optil. Dit doe ik dan ook en loop met hem daar naartoe. Mijn vriend loopt ook mee naar de OK, maar er mag helaas maar 1 ouder mee, dus ik ga met hem mee. Als we daar zijn, moeten we nog een half uur wachten voordat we echt worden opgehaald. Donny speelt ondertussen in zijn blote buik met het speelgoed wat ze daar hebben. Om 12.15 uur mogen we de operatiekamer in. Ik ga zitten met Donny op mijn schoot. Hij is gelukkig nog heel rustig ondanks dat er wel meer dan 6 mensen in de kamer zijn. Er wordt nog wat uitleg gegeven en dan is het moment daar dat Donny het kapje op krijgt voor de narcose. Dit is altijd een heel vervelend moment. Op de een of andere manier duurt het altijd lang voordat hij weg is en hij schreeuwt het altijd uit. Het is heel naar om te zien. Als hij uiteindelijk onder narcose is wacht ik weer in de kamer waar Donny net nog aan het spelen was. Ik krijg een kop thee aangeboden van de verpleging en nu is het wachten totdat ze mij komen halen om te vertellen dat Donny klaar is. Een leverbiopt duurt nooit zo lang. Er staat officieel 45 minuten voor, maar na 35 minuten kwam de verpleegkundige mij halen en naar de kamer ernaast brengen. Als de deur opengaat hoor ik dat Donny al wakker is. Hij huilt erg hard en is helemaal overstuur, logisch natuurlijk. Ik pak hem uit bed en probeer hem te troosten. Dit lukt niet echt, hij blijft onbedaarlijk huilen. Zelfs zo erg en hard dat de verpleegkundige daar twijfelt of ze hem nog iets extra moet geven omdat hij misschien pijn heeft (hij heeft voor de biopt al paracetamol gehad) . Omdat hij zo overstuur is mag mijn vriend er ook bij, dit mag normaal gesproken niet. Na een half uur wordt het huilen gelukkig geleidelijk aan minder en nadat hij wat heeft gedronken en gegeten is het huilen helemaal over. Hij moet na de leverbiopt een uur op de uitslaapkamer blijven. Daar ligt hij aangesloten aan de monitor en meten ze constant zijn bloeddruk. Een lage bloeddruk kan erop wijzen dat er ergens in het lichaam een bloeding is. Het meten van zijn bloeddruk is erg lastig. Iedere keer raakt Donny weer overstuur en hierdoor lukt het niet om zijn bloeddruk te meten. Toch mag hij na een uur naar de afdeling. Hier moet hij nog 6 uur blijven en tijdens die 6 uur doen ze steeds de controles. 

Als we eenmaal op de afdeling zijn, wordt Donny weer meer zichzelf. Ook lukt het dan beter om zijn bloeddruk te meten en die is iedere keer gelukkig goed. De rest van de middag speelt hij zoals altijd en eet en drinkt hij zoals altijd. Rond 17.00 uur komt de verpleegkundige vertellen dat we vanavond pas om 20.30 uur naar huis mogen en hier zijn wij het niet mee eens. De regel is namelijk dat je 6 uur na het biopt nog moet blijven en dit zou veel langer zijn. Wij hadden zelf gedacht tussen 18.30-19.00 uur naar huis te kunnen. Alle controles zijn verder gewoon goed, het is wat anders natuurlijk als dat niet zo is en we moeten nog bijna 2 uur terug rijden. Dat zou betekenen dat we pas laat in de avond weer thuis zijn. Niet ideaal met Donny, maar ook voor onszelf niet. Je bent gewoon kapot na zo´n dag. Later komt de verpleegkundige vertellen dat we inderdaad om 19.15 uur naar huis mogen en dat doen we. Donny is kapot en slaapt de hele rit naar huis. Als we thuis zijn geef ik hem nog wat drinken en leg hem daarna op bed. Hij slaapt die nacht goed. 

De volgende dag is het 12 april... de dag dat het 1 jaar geleden is dat Donny is getransplanteerd en dit is een bijzondere dag en laten we niet zomaar voorbij gaan. Hij is nog te klein om te beseffen wat er die dag gebeurd is, maar we vieren dat hij geen jeuk meer heeft met taart en mijn moeder en haar man komen langs om een borrel met ons te drinken. 

Een dag later krijg ik een brief door de deur van het ziekenhuis dat ik woensdag 17 april gebeld ga worden over de uitslag van het biopt. Ik weet bijna wel zeker dat de uitslag niet 100% goed kan zijn, omdat hij in augustus 2023 ook een leverbiopt heeft gehad omdat zijn leverwaarden toen opeens erg hoog waren. Daaruit bleek dat hij leververvetting heeft, iets wat helaas kan ontstaan na transplantatie bij PFIC type 1. Op 17 april word ik in de middag gebeld door de arts en hij begint te vertellen over de uitslag... matige leververvetting. Ja, dat wisten we al en de arts zegt dat het wel lijkt dat het minder is dan in augustus dus dat is positief want dat is waarschijnlijk een teken dat de medicatie Odevixibat werkt, want dat weten de artsen niet zeker omdat het een nieuw middel is. Maar.... er is nog iets gevonden zegt hij........

1 week geleden

Och jeetje. Veel sterkte met het herstellen.