Het is een tijdje geleden dat ik een blog schreef. Ik heb moeite met de negatieve reacties, daarnaast ben ik weer door een wat moeizamere periode heen geworsteld en heel eerlijk.. Ik twijfel een beetje of ik deze blog moet schrijven. Maar ik vind het belangrijk om dingen bespreekbaar te maken en ik hoop ook dat ik anderen hiermee een hart onder de riem kan steken, een gevoel geven dat zij niet de enige zijn. Ik weet als geen ander hoe dit voelt, ik voel mij tenslotte al zolang ik mij kan herinneren eenzaam. Ondanks de lieve mensen om mij heen, waar ik heel dankbaar voor ben. 
Ook hoop ik met mijn blogs mensen een kijkje te geven in het leven die ik leef en misschien kan ik er zelfs voor zorgen dat anderen meer begrip krijgen voor de dingen die je van buiten niet ziet, maar er wel zijn. Ik wil er bij deze wel bij vermelden dat de blogs die ik schrijf allemaal vanuit eigen perspectief zijn geschreven.

Zeg nou zelf.. Als ik aan jou vraag wat is een eetstoornis of wat houdt dit in? Denk jij dan ook eerst aan meisjes of vrouwen met veelal een laag zelfbeeld, waarbij dun nooit dun genoeg is. Die de meest extreme maatregelen nemen om maar af te vallen?
Heel eerlijk? Dat was wel waar ik altijd aan dacht zodra het woord eetstoornis viel. Natuurlijk is dit een heel stereotype beeld en natuurlijk komt er veel meer bij kijken, meer dan ik ook maar kan voorstellen. 

Dat ik een gesprek zou voeren over mijn zoon van 6 en daarbij te horen zou krijgen dat er sprake is van een eetstoornis. Dat had ik nooit gedacht. Luuk heeft namelijk ARFID (= Avoidant/restrictive food intake disorder).

Laten we bij het begin beginnen. 
Mijn naam is Kim (31jr), sinds 2012 gelukkig met mijn man Jeroen (41jr).  Vanaf 2016 moeder van een geweldige zoon, Luuk (6jr). 
Samen wonen we in een leuke eengezinswoning die gevestigd is in een klein dorpje aan de rand van de Duitse grens.

Tot dusver een compleet doorsnee gezin, we hebben zelfs de hond en de kat. Ik ben zzp'er en run een eigen nagelsalon, mijn man vrachtwagen chauffeur. En eigenlijk vind ik ons best doorsnee, maar een ander zou ons "anders" of "abnormaal" noemen.
Op de wc vind je instructies over het toiletritueel, bij de wasbak instructies voor het tandenpoetsen en welke was waar in moet, er hangt een groot planbord in de keuken en ook het speelgoed is gesorteerd en voorzien van picto's. Kortom: Overal picto's en instructies.

Mensen die dit herkennen weten hoogstwaarschijnlijk al waar ik naartoe ga en zitten hoogstwaarschijnlijk in een vergelijkbaar schuitje.
Wij zijn wat je tegenwoordig heel interessant kunt benoemen als "neurodivers". 
Met andere woorden: we hebben alle drie één of meerdere labels. 
Mijn zoon heeft de diagnose ASS, TOS en is eenzijdig doof. Momenteel staan we ook op de wachtlijst ivm het vermoeden van ARFID, daarover later een keer meer.
Ikzelf heb al jaren chronische depressies en sinds een jaar of 2 heb ik daar een "normale" depressie en burn out bij gekregen. Maar de grootste verassing: ADHD kwam een maand of drie geleden ineens om de hoek. 
En ja.. Ook mijn man heeft er één: ASS. Ook dit weten we pas sinds een maand of 2. 

Kleine toelichting op de afkortingen: ASS = Autisme spectrum stoornis, TOS = Taalontwikkelstoornis, ARFID = Avoidant/restrictive food intake disorder.
Pfoeh, blijft wel een mond vol. Ik ga later eens dieper hierop in. 

Wellicht heb je nu ook een idee waarom ik de kapitein op het schip genoemd word en misschien heb je ook geen idee. De hulpverlening gaf mij deze titel een paar maanden geleden. Immers staat het hele huishouden op mijn schouders en bepaal ik de koers die wij varen...

Tot snel!

Laat ik voorop stellen dat ik heel erg veel van mijn twee mannen houdt. Jeroen is mijn partner en staat altijd achter mij en mijn keuzes. Hij is een hele lieve man en een goede vader voor onze zoon. We hebben veel lol samen en kunnen werkelijk over alles praten. Dat is altijd al onze kracht geweest.

Na de eerdere diagnoses van Luuk en mijzelf, dachten we dat het hierbij bleef. Niets bleek minder waar.

Luuk zat nog maar pas op school toen hij aangaf dat zijn "oortje kapot was". In eerste instantie schonken wij hier weinig aandacht aan, kinderen zeggen immers wel vaker bijzondere dingen. 
Maar hij bleef dit keer op keer volhouden. Hierop hebben we besloten dit kenbaar te maken bij de ambulant begeleiding van Kentalis, die Luuk spraak en taal begeleiding gaf op school. 
Hierop heeft zij een gehooronderzoek aangevraagd. Deze hadden we al meermaals gehad, maar kon nooit volledig uitgevoerd worden door de korte spanningsboog van Luuk. 

Vrij snel konden we langskomen voor zijn gehooronderzoek. Ditmaal heeft hij het gehele onderzoek heel netjes ondergaan en deed superstoer wat hem gevraagd werd. Toen ik naast hem zat, de woorden letterlijk uit zijn koptelefoon kon horen en geen enkele reactie bij Luuk zag wist ik het. Zijn oortje was inderdaad kapot. 
Luuk bleek eenzijdig doof. Zijn linkeroor is dus volledig doof en met rechts hoort hij gelukkig prima. In de praktijk betekend dit dat hij een auto wel hoort, maar niet kan inschatten waar hij vandaan komt. Daar heb je immers 2 oren voor nodig. 
Ik weet nog dat ik heel nonchalant zei: "Ja joh, we noteren het op zijn lijstje. Ook deze kan er nog bij." 

Luuk heeft nu dus 3 uitdagingen in zijn leven: Door zijn ASS ervaart hij de wereld heel anders, door zijn TOS is communicatie lastig voor hem en door zijn eenorigheid krijgt hij soms dingen niet eens mee. En wat ben ik trots op hem hoe hij toch de dingen doet die van elk kind verwacht worden. Weliswaar aangepast, maar hij doet het wel. 

Op mij rustte een hele grote druk, ik was immers het meeste thuis en mijn man werkt 50 a 60 uur per week op de vrachtwagen. Als hij thuis was was hij ook moe, net als ik. Maar hij droeg nauwelijks bij aan het huishouden of Luuk zijn behoeften. Waar ik eerder begrip had, vanwege zijn lange werkdagen. Trok ik dit nu ook niet meer. Ik ging enorm twijfelen aan onze relatie en heb zelfs een plan b opgesteld voor het geval we het niet gingen redden samen. 
Mensen met wie ik erover sprak gingen steeds vaker insinueren dat het misschien tijd was om voor mezelf te kiezen en er een punt achter te zetten. Ik deed nu immers ook alles al alleen. Maar ik hield van die man en doe dit nog steeds met heel mijn hart. 
Toen ik me meer ging verdiepen in ASS kwam ik erachter dat mijn man ook veel signalen had die erop leken. Ik heb hem gevraagd zich te laten onderzoeken op ASS en inderdaad was er sprake van ASS. Dit verklaarde heel veel en het meeste bleek geen onwil, maar onvermogen. Tegelijkertijd betekende dit ook dat ik mijn verwachtingen moest gaan bijstellen. 

Op dit punt voelde het voor mij heel dubbel, enerzijds blij met alles wat ontdekt was bij mijn mannen. Het verklaarde veel en ik kreeg nu de juiste hulp hierbij. Anderzijds was het ook klap op klap, ik had ineens 2 mannen die alles behalve "normaal" waren. 
Daar kwam mijn lading nog bovenop. Ik kon nu al bijna niet meer overeind blijven. Maar er was ook geen tijd en ruimte om hierbij stil te staan. Immers kwamen we in een rollercoaster aan hulpinstanties, gemeente, en zorgverleners terrecht. Ik heb moeten vechten voor hulp, de gemeente vond het allemaal niet ernstig genoeg. Ruim een jaar lang kreeg ik niks voor elkaar, tot ik alle hulpverleners bij elkaar heb geroepen en zij met zn alle de gemeente ervan hebben kunnen overtuigen dat er echt iets moest gebeuren. Uiteindelijk de nodige ondersteuning op gang gekregen, opvang voor Luuk zowel tijdens als buiten de vakanties, taxivervoer van en naar school, huishoudelijke hulp. Allemaal om mij te ontlasten. 

De therapie sloeg goed aan, ik maakte stappen. Kleine maar wel duidelijke stappen. Helaas sloeg de medicatie onvoldoende aan en bleef ik vol met onrust lopen. Ik kon geen rust vinden, terwijl ik amper op mijn benen kon staan van vermoeidheid. 
Mijn masker brokkelde langzaam maar zeker af en er kwamen andere obstakels naar voren. Tot het moment de psycholoog met het idee kwam dat er mogelijk sprake kon zijn van ADHD. Ik kon alleen maar in de lach schieten, nooit maar dan ook nooit gedacht dat ik ADHD zou hebben. 
Ik vond zelf dat ik absoluut niet voldeed aan de criteria, ik was immers niet druk en aanwezig, kon goed structureren en plannen, altijd op tijd voor afspraken en stelde nooit wat uit. 
Niets bleek minder waar. Door mijn pittige jeugd heb ik al jong een masker leren dragen die alle signalen van ADHD heeft onderdrukt. Door de therapie verdween het masker en kreeg ADHD de kans om naar voren te komen. Na grondig onderzoek, scoorde ik op alle punten en kreeg de diagnose ADHD. 

Daar zijn we dan.. Binnen 3 jaar van een normaal gezin naar een complex gezin op papier. 
En zeg nou zelf: zoiets kun je toch nooit raden van te voren. 

Maar feit blijft dat wij zijn, wie we zijn en dat is ook prima. Nu nog met de wereld om leren gaan of was het nou de wereld met ons...?

In mijn eerste blog heb je kunnen lezen dat iedereen in ons huishouden één of meerdere labels heeft. Vandaag ga ik hier wat dieper op in en probeer het kort en overzichtelijk te houden. Ik begin met mijn zoon Luuk.