Een diagnose maakt niet zwaar, de wereld wel.

Het is een tijdje geleden dat ik een blog schreef. Ik heb moeite met de negatieve reacties, daarnaast ben ik weer door een wat moeizamere periode heen geworsteld en heel eerlijk.. Ik twijfel een beetje of ik deze blog moet schrijven. Maar ik vind het belangrijk om dingen bespreekbaar te maken en ik hoop ook dat ik anderen hiermee een hart onder de riem kan steken, een gevoel geven dat zij niet de enige zijn. Ik weet als geen ander hoe dit voelt, ik voel mij tenslotte al zolang ik mij kan herinneren eenzaam. Ondanks de lieve mensen om mij heen, waar ik heel dankbaar voor ben. 
Ook hoop ik met mijn blogs mensen een kijkje te geven in het leven die ik leef en misschien kan ik er zelfs voor zorgen dat anderen meer begrip krijgen voor de dingen die je van buiten niet ziet, maar er wel zijn. Ik wil er bij deze wel bij vermelden dat de blogs die ik schrijf allemaal vanuit eigen perspectief zijn geschreven.

Wij hebben in ons huishouden allemaal "onzichtbare labels" zoals ik ze noem. Meerdere diagnoses, alleen allemaal niet vanaf de buitenkant te zien. Ik ben mij er heel erg van bewust dat dit ook maakt dat men het moeilijk vind om het te begrijpen, je ziet het immers niet. Ik heb de neiging om iedereen die dit wel begrijpt er binnen no time uit te pikken als ik mij in een gezelschap begeef. Dit zijn vaak de mensen die het zelf of van heel dichtbij hebben meegemaakt. 
En toch denk ik ook vaak.. Gelukkig begrijpt niet iedereen het, het betekend namelijk dat die mensen er nooit mee te maken hebben gehad en nooit de strijd hebben hoeven leveren die ik en velen met mij hebben geleverd of nog steeds leveren. 

Ik krijg vaak de vraag of ik het moeilijk vind om al die labels binnen mijn gezin te hebben. Mijn antwoord is eigenlijk altijd Ja. Maar dat komt niet door de diagnoses zelf, dat komt door de wereld eromheen. En dit stukje wil ik in deze blog wat meer belichten. 
Ik vind labels of diagnoses namelijk iets goeds. In mijn ogen moet je namelijk weten wie of wat je tegenover je hebt, voor je de strijd ermee aangaat. Onze diagnoses gaven en geven mij nog steeds inzicht in waar we mee te maken hebben. Het heeft onze relatie sterker gemaakt, met meer wederzijds begrip. Het heeft ons betere ouders gemaakt voor onze zoon en het zal later hopelijk mijn zoon gaan helpen om gelukkig te zijn met wie hij is. En hier ook zijn kracht uit te halen. 

Waarom ik vind dat de wereld het moeilijker maakt? Dat is omdat de wereld niet op neurodiversiteit is ingericht. Alles wat we doen binnen de maatschappij is gericht op neurotypische mensen. Dit is altijd de standaard geweest en zal dat naar mijn idee voorlopig ook nog wel blijven. We leven op basis van hokjes, waar heel veel mensen moeite mee hebben, ik heb hier geen moeite mee. Hokjes zijn nodig om duidelijkheid en richting te bieden, het wordt wel een probleem wanneer je niet meer buiten het hokje kunt denken en jezelf daarmee dus beperkt. Ikzelf pas bijvoorbeeld in misschien wel meer dan 100 hokjes: Hokje voor blond haar, Hokje voor vrouwen, Hokje voor mentale ziekte, Hokje voor ADHD, Hokje voor moeder.. etc etc. Al die hokjes samen, maken mij wie ik ben. 

Helaas is het mijn ervaring dat eigenlijk de meeste mensen niet buiten de hokjes kunnen kijken of denken. Dit maakt dat mensen weinig begrip en zelfs weinig respect kunnen geven richting een ander. 
Ten slotte weten wij met zn allen dat iedereen verschillend is, toch moet iedereen op school hetzelfde pad volgen en ook dezelfde sociale regels volgen. Doe je dit niet, dan val je buiten de boot. In het ergste geval wordt je mikpunt van bijvoorbeeld pesterijen. 
Het verbaasd mijn dan ook keer op keer waarom men een enorm punt kan maken van het feit dat mijn zoon geen verjaardagsliedje wil op zijn verjaardag. Of waarom het zo "ongezellig" is wanneer wij na 2 uurtjes op een feestje te zijn weer naar huis gaan. 
Ik hoor na 7 jaar nog steeds dat het zo "ongezellig" is dat ik geen alcohol drink, men vond het zelfs zielig dat mijn zoon alleen water, thee en melk dronk toen hij kleiner was. Dit lijken kleine dingen, zijn het ook. Maar toch zijn het deze dingen die het ons heel moeilijk maken om deel te nemen aan de maatschappij, binnen ons kunnen. Men vind dat ik aan mezelf moet denken, wanneer ik dus nee zeg omdat ik het nu even niet aan kan. Dan moet ik maar zin maken en mijn schouders eronder zetten. Zie je de tegenstrijdigheid hierin? 
Mijn zoon moet zijn grenzen leren aangeven, maar tegelijkertijd wanneer hij dit doet is hij brutaal en moet maar gewoon luisteren.. 
Ik hoor ook heel vaak dat hij maar "gewoon" mee moet draaien, hij zal het toch een keer moeten leren? Ja klopt, wij doen ons best om hem krachtig genoeg te laten ontwikkelen om zich staande te kunnen houden als hij ouder is straks. Maar hij is 6, mag hij ook zijn eigen ontwikkeling doormaken zonder te veel druk van de maatschappij? Mag hij ook "gewoon" zichzelf zijn? Ook al past het niet in jouw ideaalplaatje? Mag hij functioneren binnen zijn kunnen? Of moet hij inderdaad maar meedraaien met alle gevolgen van dien? 

De druk die je opgelegd krijgt vanuit de maatschappij is voor velen van ons gewoon veel te zwaar. Ik kan hier best boos om worden en het doet mij dagelijks heel veel pijn. Je ziet de wachtlijsten bij de psychische hulpverleners stijgen en de cliënten zijn ook steeds jonger. Sterker nog toen ik hulp zocht, had ik een lichte depressie, toen ik eindelijk aan de beurt was, was mijn depressie ernstig geworden en was ik zelfs suïcidaal. Ik kijk nauwelijks meer naar het nieuws en zie mijn sociale omgeving krimpen, puur omdat ik mijn eigen grenzen en die van mijn lieve mannen leer bewaken. Het feit dat ik die grenzen de afgelopen 30 jaar nooit heb bewaakt heeft mij een chronische depressie bezorgd en mijn zelfbeeld totaal de grond ingeboord. Is dat wat men bedoeld met "gewoon" meedraaien? Ik heb jarenlang gezegd dat ik gek werd van de onrust in mijn hoofd, men zei altijd dat ik mij niet moest aanstellen. Nu blijkt dat er sprake is en was van ADHD en ik daarom dus zoveel onrust in mijn hoofd ervaar. Ik had dus gewoon gelijk, maar werd niet serieus genomen. Dit tekent een kind wel de rest van het leven, daar ben ik wel een wandelend voorbeeld van. 

We hebben de neiging onszelf heel tolerant te vinden, op papier zijn we dat vast en zeker. Helaas merk ik daar in de praktijk veel minder van dan ik hoop. Een rolstoel gebonden persoon die door een auto letterlijk omver gereden wordt en ook nog na gescholden dat ze aan de kant moet, is geen tolerante actie. Een kind automatisch de schuld geven van een conflict omdat hij ASS heeft is geen tolerante actie. Mij een aansteller noemen omdat ik zo overbelast wordt dat ik mijn eigen huishouden niet meer kan bijhouden, is ook geen tolerante actie. 

Ik denk dat ik hiermee wel een beetje een beeld creëer van hoe de wereld met ons omgaat. En dit geldt voor zo vreselijk veel mensen, ik ben ervan overtuigd dat er net zo veel 'neurotypische' mensen zijn als 'neurodiverse' mensen. Alleen weten we het van velen nog niet. En misschien wel nooit, omdat zij wel een gezonde weg hebben gevonden om zich staande te houden. Neurodiversiteit is in wezen ook het overkoepelende hokje voor iedereen.
Is het leven daardoor alleen maar slecht? Nee, absoluut niet. Ik ben er namelijk ook van overtuigd dat het besef hierom gaat groeien en dit uiteindelijk in positieve zin gaat veranderen. Maar we moeten eerst door dit negatieve dal heen met zn alle. 

Ik heb dus geen moeite met onze labels en verwacht ook eigenlijk geen begrip. Wat ik wel vraag van mensen is om onze keuzes te respecteren. Meer heb ik eigenlijk niet nodig om ons staande te kunnen houden op de wereld die niet op ons is ingericht. Ben je het er niet mee eens of vind je het maar aanstellerij? Prima, mag je vinden. Maar dit hoef je niet te vermelden, dat helpt mij en mijn gezin namelijk helemaal niet en voegt daarmee niks aan ons leven toe. Een mening hebben betekend namelijk niet dat je hem moet delen. En als je hem toch graag wil geven, kan dit ook op respectvolle en volwassen wijze. Dan zul je sneller gehoord worden dan wanneer je iemand de grond in boort. 

Ga in gesprek met elkaar en wees lief voor elkaar, daar bereiken we veel meer mee.