Snap
  • diagnosesenlabels
  • labels
  • Autisme
  • tos
  • Taalontwikkelingsstoornis
  • Moedergevoel
  • gezinsleven
  • bijzondergezin
  • gezin

Van "normaal gezin" naar "complex gezin" Deel 1

Wanneer de diagnoses je om de oren vliegen.

In mijn eerste blog heb je kunnen lezen dat iedereen in ons huishouden één of meerdere labels heeft. Vandaag ga ik hier wat dieper op in en probeer het kort en overzichtelijk te houden. Ik begin met mijn zoon Luuk.


Luuk was 2 jaar toen ik voelde dat er iets niet klopte. Hij was een heel normaal ventje, niks op aan te merken zou je denken en dat dacht iedereen ook. Mijn hart zei mij iets anders, want hij sprak amper 10 woorden. 

Waar iedereen zei "ah joh, hij is gewoon wat later", kon ik alleen maar denken nee, met lopen was hij later ja. Maar ik kon het niet stroken in mijn hoofd dat dit met zijn spraak ook zo was. Ik besloot uiteindelijk mijn gevoel te volgen, ondanks de oordelen die ik erover kreeg. De meesten in mijn omgeving vonden mij maar overbezorgd en ik zocht problemen die er niet waren. 

Al snel kwam bij de logopedist de conclusie dat hij inderdaad niet achter liep maar daadwerkelijk een achterstand had. Waarop wij bij Kentalis terrecht kwamen. Hier is uiteindelijk het vermoeden van een TOS (TaalOntwikkelStoornis) uitgesproken en werd de vroegbehandeling opgestart. Hier is hij super begeleid en hij ging er met zoveel plezier naartoe.
Als ouders kregen wij ook enorm veel en goede begeleiding, we werden serieus genomen en kregen bruikbare tips en tricks aangeleerd. Zo konden wij woorden ondersteunen met gebaren en picto's. Dit maakte het voor Luuk makkelijker de woorden op te nemen en eigen te maken. Hierdoor werd ook de communicatie tussen ons en Luuk beter, het bleek namelijk dat hij niks snapte van wat wij zeiden. Luuk wist dit echter prima te maskeren door gewenst gedrag op basis van observaties en simpelweg gokken toe te passen. 

Tijdens de vroegbehandeling kwam al snel naar voren dat er meer aan de hand was. Luuk vertoonde toch wel wat afwijkend gedrag en veel van zijn driftbuien leken niet vanuit zijn TOS te ontstaan. Toen Luuk 6 maanden oud was, benoemde het consultatiebureau al dat er wellicht sprake kon zijn van ASS (AutismeSpectrumStoornis), des tijds vond ik dit onzin alleen omdat hij van draaiende dingen hield. Er was voor mij toen niet genoeg onderbouwing en ik had ook geen goed gevoel bij deze vrouw. 
Nu kwam echter toch zijn gedrag weer naar voren en ik wist het eigenlijk meteen: Luuk heeft ASS. Inderdaad werd dit benoemd door de begeleiding van de vroegbehandeling. 
Hierop hebben wij direct besloten onderzoek te laten doen. Niet omdat we percee een label wilden, het liefst wil je je kind niet labelen natuurlijk. Maar ik liep zo ongelofelijk vast met hem, de driftbuien namen in grote mate toe en werden steeds heftiger. Ik had blauwe plekken, bijtafdrukken en ik was op een punt gekomen dat ik hem bijna niet meer om mij heen kon hebben. Ik verdronk in de liefde die ik nog altijd heb voor hem en ook in het feit ik niet wist hoe ik mijn kind moest helpen. 

Na eerst op de verkeerde wachtlijst te hebben gestaan, zijn we aangemeld bij KARAKTER. Na wederom een lange wachttijd kwam er een intake en onderzoek. Luuk scoorde op alle punten en de conclusie was duidelijk: ASS. 
Hoewel je niet wil dat je kind iets "mankeert", was ik zo opgelucht toen ik het hoorde. Het lag nu niet aan mij dat ik hem niet aankon, ik was niet die slechte moeder en hij was ook niet het slechte kind. En nu konden we beiden geholpen worden. Ik voelde me eindelijk gezien en gehoord als ouder. 

Op dat punt zat ik in een zware depressie. Hierbij werd ook vastgesteld dat mijn eerdere Postpartum depressie nooit goed behandeld en genezen is, waardoor ik nu chronische depressies heb. En ik vertoonde veel signalen van een burn-out. Blijkbaar kun je dit alle drie tegelijk hebben en had ik die loterij gewonnen. Mijn traject werd dus ook opgestart. Kwam bij de psycholoog en al snel bij de psychiater, want inmiddels was wel duidelijk dat ik hier zonder ondersteuning niet uit zou komen. Ik wilde op dat moment niet meer leven en besloot medicatie te nemen. Daarnaast volgde ik meerdere intensieve therapieën. 

Ook de trajecten van Luuk gingen van start. Het was dus erg veel voor mij allemaal. Maar ik had maar één doel: Balans vinden in en voor ons gezin, voor Luuk. Gelukkig heb ik een lieve man die mij blind volgt en volledig achter mij staat al vanaf dag 1. 
Al snel ging het beter met Luuk en wij gingen hem steeds beter begrijpen. Ik heb een stapel boeken over autisme gelezen, ik wilde weten wat er in zijn hoofd gebeurd. Ik wilde het begrijpen. 

Eindelijk leken we de goede kant weer op te gaan, een jaar lang zwoegen voor erkenning, hulp en rust. 
Maar helaas bleef het hier niet bij...

1 jaar geleden

Jouw stukje over je een slechte moeder voelen of hij het slechte kind herken ik zo. Het is een rotgevoel terwijl je onderbuik zegt dat er iets is. Bij ons gaf de hulpverlening zelfs aan dat het aan ons als ouders lag. Uiteindelijk heb ik gelijk gekregen en heeft onze zoon het 'labeltje' ADHD. Voor mij een opluchting dat ik geen spoken zag.

1 jaar geleden

Heel herkenbaar inderdaad. Ik weet nog dat ik dacht ooh gelukkig het ligt niet aan mij en tegelijkertijd me daar direct schuldig over voelde want mijn kind bleek iets "te mankeren". Ik moet er nog elke dag voor waken mijzelf niet de schuld te geven van zijn diagnoses, omdat ik zelf de nodige dingen meedraag. Maar we hebben gelukkig wel goede hulpverlening op ons pad weten te krijgen. Hier is het vooral de omgeving die de schuld bij met name mij legt.