Van "Normaal gezin" naar "Complex gezin" Deel 2
Wanneer de diagnoses je om de oren vliegen.
Na de eerdere diagnoses van Luuk en mijzelf, dachten we dat het hierbij bleef. Niets bleek minder waar.
Luuk zat nog maar pas op school toen hij aangaf dat zijn "oortje kapot was". In eerste instantie schonken wij hier weinig aandacht aan, kinderen zeggen immers wel vaker bijzondere dingen.
Maar hij bleef dit keer op keer volhouden. Hierop hebben we besloten dit kenbaar te maken bij de ambulant begeleiding van Kentalis, die Luuk spraak en taal begeleiding gaf op school.
Hierop heeft zij een gehooronderzoek aangevraagd. Deze hadden we al meermaals gehad, maar kon nooit volledig uitgevoerd worden door de korte spanningsboog van Luuk.
Vrij snel konden we langskomen voor zijn gehooronderzoek. Ditmaal heeft hij het gehele onderzoek heel netjes ondergaan en deed superstoer wat hem gevraagd werd. Toen ik naast hem zat, de woorden letterlijk uit zijn koptelefoon kon horen en geen enkele reactie bij Luuk zag wist ik het. Zijn oortje was inderdaad kapot.
Luuk bleek eenzijdig doof. Zijn linkeroor is dus volledig doof en met rechts hoort hij gelukkig prima. In de praktijk betekend dit dat hij een auto wel hoort, maar niet kan inschatten waar hij vandaan komt. Daar heb je immers 2 oren voor nodig.
Ik weet nog dat ik heel nonchalant zei: "Ja joh, we noteren het op zijn lijstje. Ook deze kan er nog bij."
Luuk heeft nu dus 3 uitdagingen in zijn leven: Door zijn ASS ervaart hij de wereld heel anders, door zijn TOS is communicatie lastig voor hem en door zijn eenorigheid krijgt hij soms dingen niet eens mee. En wat ben ik trots op hem hoe hij toch de dingen doet die van elk kind verwacht worden. Weliswaar aangepast, maar hij doet het wel.
Op mij rustte een hele grote druk, ik was immers het meeste thuis en mijn man werkt 50 a 60 uur per week op de vrachtwagen. Als hij thuis was was hij ook moe, net als ik. Maar hij droeg nauwelijks bij aan het huishouden of Luuk zijn behoeften. Waar ik eerder begrip had, vanwege zijn lange werkdagen. Trok ik dit nu ook niet meer. Ik ging enorm twijfelen aan onze relatie en heb zelfs een plan b opgesteld voor het geval we het niet gingen redden samen.
Mensen met wie ik erover sprak gingen steeds vaker insinueren dat het misschien tijd was om voor mezelf te kiezen en er een punt achter te zetten. Ik deed nu immers ook alles al alleen. Maar ik hield van die man en doe dit nog steeds met heel mijn hart.
Toen ik me meer ging verdiepen in ASS kwam ik erachter dat mijn man ook veel signalen had die erop leken. Ik heb hem gevraagd zich te laten onderzoeken op ASS en inderdaad was er sprake van ASS. Dit verklaarde heel veel en het meeste bleek geen onwil, maar onvermogen. Tegelijkertijd betekende dit ook dat ik mijn verwachtingen moest gaan bijstellen.
Op dit punt voelde het voor mij heel dubbel, enerzijds blij met alles wat ontdekt was bij mijn mannen. Het verklaarde veel en ik kreeg nu de juiste hulp hierbij. Anderzijds was het ook klap op klap, ik had ineens 2 mannen die alles behalve "normaal" waren.
Daar kwam mijn lading nog bovenop. Ik kon nu al bijna niet meer overeind blijven. Maar er was ook geen tijd en ruimte om hierbij stil te staan. Immers kwamen we in een rollercoaster aan hulpinstanties, gemeente, en zorgverleners terrecht. Ik heb moeten vechten voor hulp, de gemeente vond het allemaal niet ernstig genoeg. Ruim een jaar lang kreeg ik niks voor elkaar, tot ik alle hulpverleners bij elkaar heb geroepen en zij met zn alle de gemeente ervan hebben kunnen overtuigen dat er echt iets moest gebeuren. Uiteindelijk de nodige ondersteuning op gang gekregen, opvang voor Luuk zowel tijdens als buiten de vakanties, taxivervoer van en naar school, huishoudelijke hulp. Allemaal om mij te ontlasten.
De therapie sloeg goed aan, ik maakte stappen. Kleine maar wel duidelijke stappen. Helaas sloeg de medicatie onvoldoende aan en bleef ik vol met onrust lopen. Ik kon geen rust vinden, terwijl ik amper op mijn benen kon staan van vermoeidheid.
Mijn masker brokkelde langzaam maar zeker af en er kwamen andere obstakels naar voren. Tot het moment de psycholoog met het idee kwam dat er mogelijk sprake kon zijn van ADHD. Ik kon alleen maar in de lach schieten, nooit maar dan ook nooit gedacht dat ik ADHD zou hebben.
Ik vond zelf dat ik absoluut niet voldeed aan de criteria, ik was immers niet druk en aanwezig, kon goed structureren en plannen, altijd op tijd voor afspraken en stelde nooit wat uit.
Niets bleek minder waar. Door mijn pittige jeugd heb ik al jong een masker leren dragen die alle signalen van ADHD heeft onderdrukt. Door de therapie verdween het masker en kreeg ADHD de kans om naar voren te komen. Na grondig onderzoek, scoorde ik op alle punten en kreeg de diagnose ADHD.
Daar zijn we dan.. Binnen 3 jaar van een normaal gezin naar een complex gezin op papier.
En zeg nou zelf: zoiets kun je toch nooit raden van te voren.
Maar feit blijft dat wij zijn, wie we zijn en dat is ook prima. Nu nog met de wereld om leren gaan of was het nou de wereld met ons...?
Laura Hogendoorn - Hoofdredacteur Mamaplaats
Helemaal gelijk. Het zou toch saai zijn als iedereen hetzelfde is! Nog even een tipje: mocht je het leuk vinden, dan is het vaak beter om een foto bij je blogs te plaatsen met een gezicht van jou/je gezin erop. We zien dat die blogs beter gelezen worden. Mocht je dat niet prettig vinden, dan hoeft het uiteraard niet :). Liefs, Laura