6 jaar oud en een eetstoornis

Zeg nou zelf.. Als ik aan jou vraag wat is een eetstoornis of wat houdt dit in? Denk jij dan ook eerst aan meisjes of vrouwen met veelal een laag zelfbeeld, waarbij dun nooit dun genoeg is. Die de meest extreme maatregelen nemen om maar af te vallen?
Heel eerlijk? Dat was wel waar ik altijd aan dacht zodra het woord eetstoornis viel. Natuurlijk is dit een heel stereotype beeld en natuurlijk komt er veel meer bij kijken, meer dan ik ook maar kan voorstellen. 

Dat ik een gesprek zou voeren over mijn zoon van 6 en daarbij te horen zou krijgen dat er sprake is van een eetstoornis. Dat had ik nooit gedacht. Luuk heeft namelijk ARFID (= Avoidant/restrictive food intake disorder).

Voor ik verder ga, eerst een stukje voor geschiedenis.

Luuk is altijd een gulzige eter geweest, de fles kon hem niet snel genoeg leeg zijn. Tot hij 2 was at hij dan ook alles wat we hem zouden voorzetten, hij at zelf meer dan mijn man Jeroen! Volledig met de pot mee zoals ze zeggen. Daarna ging het al snel bergafwaarts en eet hij nu zo weinig dat ik uit mijn hoofd kan opnoemen wat hij allemaal wél eet.
Binnen een jaar ging hij dus van alles naar bijna niets meer. Waar we eerst dachten "ach het is een fase", bleek al snel dat deze "fase" wel erg lang aanhield en de strijd met eten werd elke keer groter. Het lijstje wat hij wél eet, wordt nog steeds elke keer korter en korter. 

En daar ga je dan als ouders, alle adviezen, tips, trucjes die je maar kunt vinden ga je toepassen. Van belonen tot straffen. Van zonder eten naar bed naar omkopen. Noem het maar op en wij hebben het geprobeert. Niks werkte, zelfs niet een beetje. We kregen juist het tegenovergestelde effect, de strijd met eten werd elke keer groter en groter. Er is zelfs een punt geweest dat ik al een driftbui veroorzaakte wanneer ik alleen de pannen nog maar uit de lade pakte. Op dat moment wist Luuk niet eens wat ik zou koken. Dat was ook het punt dat ik hulp in ben gaan schakelen. 

Er is een ergotherapeut geweest die heeft meegekeken en eigenlijk alleen concludeerde dat zijn gedrag omtrent eten "afwijkend" was. Met het advies dat we de strijdbijl neer moesten leggen en hem alleen hetgeen aanbieden wat hij wel at. Resultaat was dat het in ieder geval gezellig was aan tafel. 
Uiteindelijk toen Luuk de diagnose ASS kreeg, ging het balletje rondom eten weer rollen. ASS brengt veelal ook eetproblemen met zich mee, waarop de jeugdpsychiater ons aanbood om hierin te helpen. Zij kwam ook aan huis rondom een eetmoment en ook zij kwam tot de conclusie dat het gedrag "afwijkend" was.

Op dat moment linkten we het eetprobleem nog steeds aan ASS. Zij gaf ons daarop het "hap voor hap stappenplan", hierbij wordt een kind in hele kleine stapjes begeleidt van alleen kijken naar daadwerkelijk eten. Dit ging in eerste instantie heel erg goed, we kregen Luuk zo ver dat hij zelfs wilde ruiken. We hadden er veel vertrouwen in dat dit de manier was om hem weer aan het eten te krijgen. Helaas hadden we te vroeg gejuicht, verder dan het ruiken kwam Luuk niet. Ik was wel erg blij dat we hem in ieder geval wel wat stappen konden laten zetten, dat was toch al een winst.
Ook de weg via de jeugdpsychiater liep dus dood.  

Ik had nog nooit van ARFID gehoord, überhaupt nog nooit gehoord van jonge kinderen die een eetstoornis hebben. Tot ik mijn zorgen bespreekbaar maakte op het schoolplein. 
Luuk zit op het speciaal basisonderwijs, daar heb ik contact met veel ouders die vergelijkbare zorgen delen. Ik vertelde ons verhaal omtrent het eten en daarop vertelde een ouder dat zij het verhaal herkende van haar eigen zoons en vroeg of ik al eens aan ARFID had gedacht. Ik geloof dat de vraagtekens boven mijn hoofd zichtbaar waren, want ze vertelde dat dit een eetstoornis is die heel weinig bekend is. Dat deze eetstoornis ook vaak met ASS gelinkt is, hoewel dit overigens niet hoeft hoor. Je kunt wel raden dat ik bij thuiskomst direct de laptop aan heb gezet en google erbij heb gehaald. 
Hoe meer ik las over ARFID, hoe meer het leek alsof zij mijn zoon omschreven. Zo ontzettend veel herkenning. Heel in het kort houdt ARFID in geval van mijn zoon in dat hij zeer selectief is, zeer specifieke eetwensen heeft. Zo wil hij bijvoorbeeld alleen druiven eten als de steeltjes er nog aanzitten. Luuk heeft ook een angst voor "nieuw" voedsel, hij durft simpelweg niet te proeven. Je kunt hem op geen enkele wijze stimuleren toch te eten. Hij spreekt nooit over honger, zelfs niet na een paar dagen niet te eten. Hij gaat dus bijna letterlijk liever dood dan dat hij iets "nieuws" moet eten. Zoals ik al zei: geen enkele tip of advies werkte. 

Ik heb de jeugdpsychiater om een verwijzing te geven voor een behandelcentrum gespecialiseerd in eetproblemen. Betreffende ouder had mij de naam van dit centrum doorgegeven. 
Al snel stuit je dan op het probleem dat overal in "zorg wereld" heerst: wachtlijsten. Ruim een jaar! Pffff
Ik besloot in de tussentijd een kinderdietist te benaderen die ook bekend was met ASS. Waar zij ons helaas niet verder kon helpen, vertelde zij wel dat onze casus graag aan de jeugdpsycholoog wilde voorleggen. Zij waren op dat moment bezig met het ontwikkelen van een laagdrempelig en multidisciplinaire aanpak omtrent kinderen als Luuk. Door de complexiteit van Luuk en zijn diagnoses konden zij hem helaas niet helpen en werd aangegeven dat we toch bij het behandelcentrum moesten zijn. De jeugdpsycholoog sprak als eerste professional uit dat het zeer waarschijnlijk om ARFID zou gaan. 

We hebben dus gewacht tot we aan de beurt kwamen, vorige week was dan ook het intakegesprek. Zij konden vrijwel direct aangeven dat het inderdaad ARFID is. Op dat moment zat ik in mijn "zakelijke modus", deze modus heb ik vaak bij belangrijke gesprekken. Hierdoor heb ik weinig hinder van mijn emoties. 
Zij vertelden ons dat zij onze Luuk gingen helpen en dat hij op de lijst werd gezet om met de dagbehandeling te kunnen starten. Tevens spraken zij ook het vermoeden uit dat zijn ARFID vanuit een trauma is ontstaan. Luuk heeft kort na zijn 2e verjaardag een spoedopname gehad, hij kon een buikgriep niet zelf overwinnen en heeft in het ziekenhuis een neussonde gehad. Dit was geen leuke ervaring voor ons beiden en nu wij weten dat Luuk ook ASS heeft vermoeden wij ook dat dit hele diepe indruk heeft gemaakt op hem. 

Kort erna ben ik geopereerd en heb een maagverkleining ondergaan. Ook hierin is bij Luuk een trauma ontstaan. Ik moest een nachtje langer blijven en hij was hier niet op voorbereid. Tot een jaar na de operatie was hij elke keer weer bang dat ik naar het ziekenhuis moest. Elke keer moest ik hem weer geruststellen dat ik alleen maar buikpijn had en dat je daarvoor niet naar het ziekenhuis hoeft. Maar hij heeft ook gezien hoe ik in mijn herstelperiode regelmatig moest overgeven en dat eten heel moeizaam verliep. Deze twee gebeurtenissen hebben er zeer waarschijnlijk voor gezorgd dat Luuk dit gekoppeld heeft aan eten. En daarmee een vorm van angst ontwikkeld voor eten. 
Ik weet dat het niet zo is en er niemand schuld heeft, maar soms geef ik mezelf de schuld, ik was namelijk degene die hem vasthield om de neussonde te plaatsen, ik was degene die geopereerd was en moest overgeven.  

Eenmaal in de auto na het gesprek merkte ik hoe de tranen omhoog kwamen. Ik kon de tranen pas laten gaan wanneer Luuk lekker lag te slapen in de avond. En het doet mij nog steeds heel veel pijn en verdriet. We hebben al zoveel meegemaakt met ons stoere mannetje en nu dit weer. Een kind van 6 jaar oud, mijn kind, heeft een eetstoornis.

Momenteel zijn we dus aan het wachten tot er een plekje vrij komt voor Luuk. Dit zal vermoedelijk eind dit jaar zijn. Hij zal traumabehandeling en dagbehandeling krijgen. Dit houdt in dat Luuk 5 dagen in de week van 9.00 tot 16.00 in het behandelcentrum zal zijn. Hier krijgt hij meerdere individuele eetmomenten om te oefenen. Daarnaast zullen wij als ouders ook regelmatig meedraaien om de tools te krijgen, zodat we het thuis voort kunnen zetten met Luuk. 
Hij kan dan dus tijdelijk niet naar school, maar zal huiswerk gaan krijgen waar hij op het behandelcentrum mee geholpen wordt. Zo wordt een eventuele achterstand voorkomen. Maar wat is een jaartje school overdoen tegenover een leven lang goed kunnen eten? Niks toch. Het traject duurt gemiddeld 9 maanden, dus we hebben nog geen idee wat ons daadwerkelijk te wachten staat. Misschien is hij naar 3 maanden al klaar en misschien pas na 12 maanden. 

Een paar maanden geleden wilde Luuk een stukje paprika proeven, prima. Hij nam een klein hapje en zei "Hmm dat vind ik lekker mama". Mijn hart maakte een sprongetje! Dit was in 4 jaar tijd dat hij groente wilde proeven! Luuk eet namelijk niks van avondeten, groente, vlees etc. Hij leeft voornamelijk op plakjes ontbijtkoek, melkbroodjes van de Jumbo en wat soorten fruit. Er zijn nog wel meer dingen die hij eet, maar dit eet hij het meest. Er valt elke keer weer iets af, dus het lijstje wordt elke keer korter. Er komt nooit wat bij. 

Na een aantal keer een hapje te hebben genomen stelde ik voor om een reepje te proberen. Dit wilde hij wel! Ik moest mij enorm inhouden om geen feestje te bouwen, dan zou Luuk het nooit meer doen. 
Ik gaf hem het reepje in een bakje op de bank, precies zoals Luuk het graag wilde. Hij was zelf zo enthousiast en stoer dat hij ging proeven. Tot ik het bakje gaf. "Mama, ik durf niet meer". Mijn hart brak in duizend stukjes op dat moment. Dit was de eerste keer dat hij kenbaar maakte angstig te zijn voor het proeven. 

Dus nu wachten we.. Wachten op weer opnieuw een heel intensief en emotioneel traject. 
Als ouders wil je maar 1 ding: Je kind gelukkig zien. 

Wordt vervolgd...

Trending op Mamaplaats: 20 weken in de stress voor niks?