Als ik nu de foto’s van de kraamperiode terug kijk dan zie ik pas hoe goed je kon zien dat Norah anders was. Ik besef mij steeds meer dat we in het eerste jaar behoorlijk in een roes hebben geleefd. We werden voor het eerst ouder van een kindje. Wij waren dolgelukkig en de diagnose Down leek slechts een kleine bijkomstigheid. Het eerste jaar als kersverse ouders is voor iedereen spannend, overweldigend en (hopelijk!) boordevol geniet-momenten. Ons eerste jaar zag er eigenlijk net zo uit. Af en toe hadden we een aantal ziekenhuisbezoeken die veel spanning met zich mee brachten maar terugkijkend overheerst het geluk die wij voelden. We hebben met alle geluk een gezonde dochter op de wereld mogen zetten. De afgelopen twee jaar wordt er echter wel meer bewustwording bij ons gecreëerd en zien we steeds vaker de diagnose op de voorgrond staan in zowel in haar uiterlijk als op externe gebieden. Eerder leken we wel blind voor de Down kenmerken in haar gezicht, terwijl anderen het direct aan haar zagen en benoemden. Soms kijk ik haar aan en droom ik even weg: ‘hoe zou zij eruit zien als ze 40 is?’ ‘Wat herken ik dan nog in haar gezicht van nu?’ ‘Zal ze ooit 40 jaar oud mogen worden?’ ‘Waar woont ze dan?’ ‘Wat doet ze dan voor dagbesteding of werk?’ ‘Wie zorgt er voor haar?’ ‘Hoelang laten we haar thuis wonen?’ Zo droom ik steeds verder af naar de leeftijd van nu.. ‘Wat zijn de stappen die we nu moeten nemen?’ ‘Doen we het juiste?’ ‘Wat is het juiste?’ ‘Denken we aan alles?’ Praten gaat bijvoorbeeld nu nog moeizaam (al komen er steeds meer woorden bij) maar als je goed op let, dan kan Norah met non-verbale communicatie (gebaren) precies duidelijk maken wat zij bedoelt. We hebben voor de start van school nog veel kleine doelen die wij graag zouden willen behalen zoals zindelijk worden, leren fietsen en trap lopen maar we hebben ook geleerd: pushen heeft geen zin! Alles op haar tijd.. Eerst de grote stappen regelen zoals school, BSO en haar woordenschat uitbreiden. Als een diagnose op de voorgrond staat merk je ook dat je op basis daarvan beoordeelt wordt in de maatschappij; ‘Ze heeft het syndroom van Down dus dan zal ze wel…’ op zo’n moment voel ik de drang om haar op te hemelen en aan te geven wat zij wél kan en dat is meer dan mensen in eerste instantie verwachten (denk ik!). Een simpel gesprek in een supermarkt dat bij mij de drang geeft om niet negatief te zijn maar te benoemen wat goed gaat. Ik hoor mijzelf ook vaak zeggen: ‘Ja, maar…’ Het liefst had ik gezien dat dit niet nodig voelt; Jezelf bewijzen als ouder: ‘kijk ons, wij stimuleren haar wel, wij zorgen wel dat ze ontwikkelt..’ Maar ook het stuk waarin wij invullen voor de ander dat anderen door haar uiterlijk al denken dat ze weinig kan en iets al gauw negatief labelen. We (vooral: note to myself) moeten stoppen met de bewijsdrang, onzekerheid, verkeerde interpretaties en gaan LOSLATEN & VERTROUWEN. Wat een levenslessen biedt Norah ons! 

Aanstaande vrijdagochtend hebben wij weer spannende afspraken staan. We mogen eerst met Norah naar de kinderarts en vervolgens naar de revalidatiearts. De vorige keer bij de kinderarts was Norah niet goed gegroeid in gewicht ondanks dat ze goed eet en drinkt. Ze beweegt zo ontzettend veel met het kruipen dat alles wat erin gaat, zij er ook weer af beweegt. We zijn benieuwd hoe het deze keer gaat zijn omdat ze erg actief is met kruipen, spelen en leren lopen.

Vanmorgen moesten we weer ter controle naar de fysiotherapeut in het ziekenhuis. Dit doen we eens per 4 maanden en daarnaast komt elke 4 weken een fysiotherapeut bij ons thuis. Norah heeft laten zien dat ze sinds de vorige keer (november) veel (letterlijk) stappen maakt. Ze kan goed lopen, heeft de kracht en stabiliteit maar ze doet het nog niet. 
Ze loopt nu aan 1 vinger voor ons uit of aan 1 hand naast ons. 

Naar de basisschool..Deze week kregen wij een brief in de bus van de gemeente: Norah moet een basisschool gaan kiezen voor 1 maart 2022. Of eigenlijk: wij als ouders moeten een school voor haar kiezen. Ik had de brief een half jaar later verwacht, maar volgend schooljaar (2022-2023) gaat Norah al naar de basisschool, al is dit pas aan het eind van dat schooljaar.. Nu ligt een schoolkeuze normaal gesproken best voor de hand, maar dit ligt voor ons anders in verband met haar syndroom van down en een ontwikkelingsachterstand. Wij hebben hier een leuke dorpsschool, waar de meeste buurtkinderen ook naar toe gaan. Dit is regulier onderwijs, net als alle andere scholen in de buurt. Op dit moment hebben wij nog steeds de hoop dat Norah mag starten op een reguliere basisschool, met als voorkeur een school in de buurt. Al is het voor ons wel erg vroeg om dit nu al te beslissen; 2,5jaar, ze gaat net naar de peuterspeelzaal en heeft nog veel te leren zoals lopen, praten en samen spelen/delen. Wel kan ze al goed haar grenzen aangeven en een moment van rust inzetten als ze overprikkeld lijkt te zijn. 

Peuterspeelzaal

Angst: worden het wel echt zusjes?

Moet ik mijn kind verdedigen omdat ze down heeft?

Mijn kind krijgt aangepaste schoenen.. 

Competitiestrijd onder ouders..