Ik voel vaak de drang om me te bewijzen als ouder
Norah & het syndroom van Down
Als ik nu de foto’s van de kraamperiode terug kijk dan zie ik pas hoe goed je kon zien dat Norah anders was. Ik besef mij steeds meer dat we in het eerste jaar behoorlijk in een roes hebben geleefd. We werden voor het eerst ouder van een kindje. Wij waren dolgelukkig en de diagnose Down leek slechts een kleine bijkomstigheid. Het eerste jaar als kersverse ouders is voor iedereen spannend, overweldigend en (hopelijk!) boordevol geniet-momenten. Ons eerste jaar zag er eigenlijk net zo uit. Af en toe hadden we een aantal ziekenhuisbezoeken die veel spanning met zich mee brachten maar terugkijkend overheerst het geluk die wij voelden. We hebben met alle geluk een gezonde dochter op de wereld mogen zetten. De afgelopen twee jaar wordt er echter wel meer bewustwording bij ons gecreëerd en zien we steeds vaker de diagnose op de voorgrond staan in zowel in haar uiterlijk als op externe gebieden. Eerder leken we wel blind voor de Down kenmerken in haar gezicht, terwijl anderen het direct aan haar zagen en benoemden. Soms kijk ik haar aan en droom ik even weg: ‘hoe zou zij eruit zien als ze 40 is?’ ‘Wat herken ik dan nog in haar gezicht van nu?’ ‘Zal ze ooit 40 jaar oud mogen worden?’ ‘Waar woont ze dan?’ ‘Wat doet ze dan voor dagbesteding of werk?’ ‘Wie zorgt er voor haar?’ ‘Hoelang laten we haar thuis wonen?’ Zo droom ik steeds verder af naar de leeftijd van nu.. ‘Wat zijn de stappen die we nu moeten nemen?’ ‘Doen we het juiste?’ ‘Wat is het juiste?’ ‘Denken we aan alles?’ Praten gaat bijvoorbeeld nu nog moeizaam (al komen er steeds meer woorden bij) maar als je goed op let, dan kan Norah met non-verbale communicatie (gebaren) precies duidelijk maken wat zij bedoelt. We hebben voor de start van school nog veel kleine doelen die wij graag zouden willen behalen zoals zindelijk worden, leren fietsen en trap lopen maar we hebben ook geleerd: pushen heeft geen zin! Alles op haar tijd.. Eerst de grote stappen regelen zoals school, BSO en haar woordenschat uitbreiden. Als een diagnose op de voorgrond staat merk je ook dat je op basis daarvan beoordeelt wordt in de maatschappij; ‘Ze heeft het syndroom van Down dus dan zal ze wel…’ op zo’n moment voel ik de drang om haar op te hemelen en aan te geven wat zij wél kan en dat is meer dan mensen in eerste instantie verwachten (denk ik!). Een simpel gesprek in een supermarkt dat bij mij de drang geeft om niet negatief te zijn maar te benoemen wat goed gaat. Ik hoor mijzelf ook vaak zeggen: ‘Ja, maar…’ Het liefst had ik gezien dat dit niet nodig voelt; Jezelf bewijzen als ouder: ‘kijk ons, wij stimuleren haar wel, wij zorgen wel dat ze ontwikkelt..’ Maar ook het stuk waarin wij invullen voor de ander dat anderen door haar uiterlijk al denken dat ze weinig kan en iets al gauw negatief labelen. We (vooral: note to myself) moeten stoppen met de bewijsdrang, onzekerheid, verkeerde interpretaties en gaan LOSLATEN & VERTROUWEN. Wat een levenslessen biedt Norah ons!
Anoniem
En het is zo'n lief meisje!! Lieve Norah, gister las ik het bericht dat je ging oefenen op school!! Wat ben je toch een topper!!
Anoniem
Ben gewoon blij met je dochter ze zijn geweldig
Anoniem
Ik heb zelf een broertje met Downsyndroom. Hij is nu 21, maar wat hij ons altijd heeft geleerd, is verwachtingen los te laten. Met spekjes zaten we als kind met z’n allen zijn spraak te oefen op de bank. Veters kon hij na jaren oefenen eindelijk strikken, tot hij een keer klittenband schoenen had en daarna nooit meer wilde doen. Wilde we snel weg, dan verscheen er een schuin lachje op zijn gezicht, en wisten we dat hij nog een half uur extra nodig had om te treuzelen. Praten kan hij nog steeds niet goed, maar hij weet wel hoe hij de game GTA moet opstarten en spelen. Hij laat zien dat we dankbaar moeten zijn, pushen geen zin heeft en verwachting er zijn om bij te stellen. Hij is hij, zijn karakter is niet anders door Down, en hij geniet van het leven en neemt ons daar graag in mee💛 Inderdaad loslaten en vertrouwen💛
(H)eerlijk down met Norah
Mooi gezegd! Wat een geluk met zo’. Familie heeft hij!
Anoniem
Menig persoon kan een voorbeeld nemen aan mensen met downsyndroom. Ze zijn heel zuiver in hun beleving. Ikzelf vind mijn familielid met het downsyndroom een verrijking. Geniet vooral van Nora.