Je hebt je best gedaan meisje, ga maar naar je zus

Deel 4. 
Veel langer dan ik verwacht had. Pijnlijk om te schrijven maar ik voel de behoefte jouw verhaal te vertellen.
Ik begrijp dat de afgelopen blogs hoopvol klonken, ik sprak over leven. En dat deed ze, volop.. onze strijder.
Deze blog kan triggers geven voor verlies en de dood.

Ik voel aan alles dat het niet goed met je gaat. Een vrouwelijke neonatoloog komt binnen met de NICU verpleegkundigen. Ze gaat zitten en vertelt ons dat je zuurstofvoorziening en de druk op bijna maximum is ingesteld. En 100% is nou eenmaal 100%. Er is niks meer dan om bij te stellen. Je ligt er comfortabel en verder rustig beweeglijk bij, zelfs weer een glimlachje en zuig reflexjes met je mondje zie ik je doen, terwijl de neonatoloog verder praat. 

Er is wel een mogelijkheid om een medicament in te zetten om de longen te helpen. Echter is de kans daarbij aanwezig dat dit nadelig voor de hersenen kan uitpakken. En dit kan je nou net niet gebruiken, want de hersenbloedingen waren in gradaties verhoogd. Ernstig ook. Er zou sowieso schade zijn en hoe en waar dit tot uiting zou komen later, dat was allemaal nog niet bekend. Maar dit medicament voor de longen zou dit proces alleen maar verergeren en nog meer blijvende schade geven. 

De grond zakt onder mijn voeten vandaan, voor de zoveelste keer, maar het voelt nu als blijvend. Ik wilde zo graag dat deze dag positief bleef. Eén dag, liet ons alsjeblieft één dag hebben die alleen maar positief was... 

Ik besloot resoluut dat ik niet meer naar het Ronald Mcdonald Huis wilde. Gelukkig hoefde dat niet. Er werd een bed geregeld en John mocht in de buidelstoel slapen. Zodat, mocht het DE tijd zijn die nacht dat we de beslissing moeten maken, we er zouden zijn. Het is helder, John en ik besluiten voor een keuze te gaan waar wij ons goed bij voelen en proberen die nacht rust te krijgen. John slaapt, maar licht. Ik ben wakker, lig soms even, maar schiet omhoog bij elke beweging die ik bij je zie maken. Ik hou de metingen als een havik in het oog. Zorgmomenten tel ik af om door de nacht heen te komen. Je doet het goed, in zoverre, dat zelfs de zuurstof wat vermindert en de druk ook. Maar er is angst, bij iedereen.

Die nacht heb je gehaald, het gaat weer stabiel met je en het gevaar is iets geweken. We voelen ons zo trots naar je. We worden door de zorg en artsen verzocht naar beneden om te ontbijten. Even eruit. Ik krijg mijn medicatie via de kraamafdeling en ik weet dat er vandaag, donderdag, weer een hersenecho gepland staat. En die is heel belangrijk. Er moet nu echt een stop gezien worden van de grootte van de bloedingen, want kleine meid, de twee hersenbloedingen zijn graad 3 en graad 4. 

Als we terugkomen en ik heb gekolfd, komt net de artsenvisite voorbij met de neonatoloog en bespreken we de nacht. We bespreken dat ze terugkomen als de hersenecho gemaakt is en ze dit besproken hebben. De kinderradioloog en neuroloog komen binnen met het echo apparaat en twee anderen die haar helpen. 
Ze maakt zoveel mogelijk beelden, zodat ze echt alles goed kunnen vergelijken met de beelden van twee dagen ervoor. 

Mijn ouders en een van mijn zussen komen aan het begin van de middag. We geven aan hoe het die ochtend is gegaan met jou. Ik begin me zorgen te maken, want het duurt best lang voordat ze komen met de uitslag. Mijn ouders en zus zitten net buiten de afdeling in de familie kamer te wachten wanneer wij het nieuws te horen krijgen.

John zit op mijn bed en ik sta bij jou couveuse als de neonatoloog  en de NICU verpleegkundigen binnenkomen. Ik voel dat ik een glimlach opzet en spreek mezelf toe dat het oké is. Ik vraag of er iets bekend is. Hij zegt dat we naast elkaar moeten gaan zitten. Stilte. Ik kijk hem aan. Nee, alsjeblieft praat gewoon door nu. Ik ga netjes naast John zitten en kijk hem met tranen in mijn ogen aan. John pakt mijn hand vast en wrijft liefkozend over mijn hand.

De arts kijkt ons aan en wordt zelf emotioneel. Hij geeft excuses en zegt dat het heel slecht gaat met Beau haar hoofdje. Ik kijk naar haar en hoor het maar aan, maar weet al waar het eindigt. Hij volgt met: "Haar hersenbloedingen zijn gestopt qua grote, maar de hersen- en vochtkamers zijn uitgezet".

Ik krijg een beeld in mijn hoofd terug als een boemerang van een jaar geleden, tijdens de uitvaart van Vieve. "Als Beau dit al overleefd, zal ze altijd voorzien moeten worden van beademingsapparatuur en zal ze zeer ernstig meervoudig beperkt zijn met veel lijden." 

Dat laatste woord. Lijden. Mijn maag keert zich 1000 keer om, mijn keel is dicht. Mijn hart. In wederopbouw. Wat al in stukjes lag, nog steeds van Vieve, knalt met een noodgang uit elkaar. Schreeuw ik nou hardop, of is dit in mijn hoofd? Alweer. Nóg een keer... Nóg een kind verliezen.

"We willen jullie niet de keuze laten maken, daarvoor hebben we het gesprek vorige week gehad met afwegingen voor Beau. En vanuit daaruit samen met waar we nu staan, is het beter om de behandeling voor Beau te stoppen." 

Hij zegt het niet, maar... Hoe kan ik nou naar je kijken, je beweegt, ligt daar lekker te friemelen aan alle lijntjes. Heb je pijn meisje? Het spijt me zo Beau... 

John pakt mijn hand nog steviger vast. Blijkbaar mis ik wat de arts zegt. De neonatoloog wil opstaan om ons tijd te geven. Ik zeg dat ik dat niet wil en ontwaak uit mijn stille bubbel. Ik wil weten hoe dit gaat. Wat mag, wat kan. En nu? 

Hij geeft aan dat we de tijd krijgen met haar, niks hoeft nu al. Ze is comfortabel, het hoeft niet vandaag. We zullen stapje voor stapje begeleid worden. Er zijn veel mogelijkheden. Afscheid nemen met familie en vrienden, mag. 

Ik vraag of we het dan niet rekken voor haar en we haar nog onnodig in pijn laten leven. Dat is niet zo. Dat zien we niet aan je, maar ik wil bevestiging. John zit er verslagen bij. Hij geeft aan het fijn te vinden dat ik heb doorgevraagd, we nu het weten... 

Ze laten ons alleen. We vallen in elkaars armen. Huilen, krijsen en weten even niks te zeggen. "Alweer", zeggen we allebei tegen elkaar zachtjes. We kijken elkaar aan en spreken elkaar toe dat we haar niet willen laten leven voor onze kinderwens, haar niet willen laten lijden. We spreken af dat dit ons niet gaat breken. We gaan voor mooie momenten met de tijd die we nog met haar hebben. Het is gek, maar dankzij haar grote zus Vieve weten we alleen nog maar meer hoe belangrijk elke minuut was na haar overlijden.

John haalt mijn ouders en zus op en we vertellen ze samenvattend wat ons is verteld. We knuffelen, kijken naar Beau en zijn stil. Tranen, weer iedereen verdrietig. Ik voel iedereens pijn en snap op dat moment gewoonweg niet waarom alweer. Waarom is dit wat we moeten doen met onze kinderen? Waarom is het je niet gegund mooie Beau... Mag ik anders gaan, zodat jij blijft, denk ik nog. 

Uren erna vullen zich met uitleg en keuzes. We spreken af dat er bekende gezichten bij ons en Beau worden ingepland, zodat we die nabijheid en verbinding voelen met degenen die Beau hebben verzorgd.

We hebben onze beide gezinnen volledig op de hoogte gesteld en hebben ze gevraagd om naar de NICU te komen. Die middag staat in het teken van Beau. Familie ziet haar voor de laatste keer en neemt afscheid. Ze zijn er voor ons.

Hoe intens naar en vervelend ook. We weten nu wel wat te doen. John zet zijn regelpet weer op rondom de uitvaartverzekering. Ik denk na over wat er allemaal weer afgezegd moet worden wat betreft zwangerschapsbeurzen, zwangerschapscursus, kinderopvang en dergelijke.

De familie gaat naar huis en mijn oudste zus en zwager nemen ons even mee om wat avondeten binnen te krijgen. Wanneer ook zij vertrekken en we terug zijn bij Beau, komt voor ons beide de vermoeidheid van de afgelopen 9 dagen bij elkaar. Lamgeslagen zitten we bij haar. We mogen buidelen en grijpen deze kans uiteraard aan, alleen wanneer het echt kan voor Beau en haar gesteldheid. We willen niet ons gevoel en onze wens vooropstellen. Ze geven aan dat het kan en daarmee genieten we alleen nog maar meer van deze momenten. Die nacht is er een soort rust over ons heen gekomen. We zijn ook zo vermoeid dat we slapen. Bij Beau. 

Vrijdag 17 maart. Dag 10. Ik wenste zo erg in mijn zwangerschap dat ik minimaal de 26 weken zou halen. En, al was je al uit mijn buik: we hebben de 26 weken behaald Beau. Je hebt zo hard gestreden, hebt zelfs een karaktertje laten zien, we hebben je mogen vasthouden, voelen bewegen. Je voelde warm, je voelde ons aan en reageerde op ons. We hebben je zoveel als mogelijk onze liefde gegeven in de zwangerschap en deze 10 dagen.

Die ochtend komen John en mijn beste vriend en vriendin met hun lieve partners om afscheid te nemen van Beau. Aan het begin van de middag starten we met het laatste buidelmoment voor John. Daarna mag ze nog op mij buidelen, waarna daarna de behandeling op mijn borst stopt. Zoals afgesproken starten we dan pas met een rustgevend middel (Midasolam) en de verhoging van de pijnbestrijding. Eerst wordt de sonde eruit gehaald. Knappert... Ik probeer sterk te zijn voor jou. We troosten je waar we kunnen. John komt naast me wanneer de beademingsbuis wordt verwijderd. Net daarna neemt hij een filmpje op, in de hoop dat we nog een geluidje van haar zelf horen. 

Ze beweegt rustig door, de artsen gaan rustig zitten en kijken naar haar, zoals afgesproken, want als ze maar een twijfel hebben dat ze pijn heeft, verhogen ze gelijk de medicatie. De artsen verlaten voor ons even de kamer, want het kan nog wel even duren, voordat haar laatste hartslag is geweest. We praten tegen je, wensen je geen lijdensweg en de rust, geven nog een boodschap door voor grote zus Vieve, ik zing tegen je, zoals al de afgelopen 10 dagen... 

"You are my sunshine. My only sunshine. You make me happy. When skies are grey. You'll never know dear, how much I love you. Please, don't take my sunshine away." 

De arts komt weer binnen en vraagt of hij mag luisteren of ze is overleden. Ondanks dat ik het gevoel al had, bevestigde hij het met een zachte blik naar ons en hij checkte ons. 

Een dik uur heb je nog geleefd, dit voelde bij lange na niet zo. Net zo goed dat het al en ook nog maar dag 10 was, ging die tijd ook zo vlug voorbij. We kregen ons moment. Samen nog met zijn drietjes. Je bent er niet meer Beau. Je beweegt niet meer, bent al verkleurd.

Hoe moeten we nu verder? Wat moeten we doen zonder jou? Zonder jullie? NOG een urntje in huis... 

Ik hou van je meisje, zielsveel. En papa ook.

Doe je Vieve een hele dikke knuffel en kus van ons daar? 

Trending op Mamaplaats: Dubbele borstamputatie: de operatie komt eraan