Het verlossende telefoontje in spanning afwachten..

Na ontslag uit het Sophia kinderziekenhuis kwamen we terecht in een bijna werkelijks “ uitje” naar het ziekenhuis. Nu voornamelijk voor de poli audiologie, hier werden gedurende een aantal weken meerdere hoor testen gedaan waaronder verschillende BERA onderzoeken. De uitslagen waren niet veel belovends en was de beslissing voor een gehoorapparaat zo gemaakt door zowel de audioloog als ons. Okal zag eigenlijk niemand het nut er echt van in, omdat een gehoorapparaat niet het geluid dusdanig kan versterken zodat Mayson wat kan horen. Maar we gingen het toch proberen. Hup op naar onze plaatselijke audicien en 2 gehoorapparaatjes aan meten. Op 17 januari ( was Mayson nog geen 4 maanden oud) moesten we weer terug naar het Sophia om de gehoorapparaten in te stellen. Deze hebben wij een aantal weken geprobeerd en ook hier zijn door de audioloog testen mee uitgevoerd. Helaas geen gehoor reactie..

Een aantal dagen na zijn geboorte kwamen er een aantal dames van de clinisch genetica naar ons toe. Uit het onderzoek van het vruchtwater wat tijdens 35 weken zwangerschap was gedaan bleek dat Mayson het Charge syndroom heeft. Het enige wat ik hoorde was syndroom, er gaat van alles door je hoofd op dat moment. Ze legde uit dat daar ook zijn Choane atresie van komt en dat het nu even onderzoeken is wat er nog meer bij hoort, bij Mayson. Want Mayson blijft gewoon Mayson!

Niemand kon ons voorbereiden op het thuis zijn met een baby die heel veel zorg nodig had. 6 weken lang kon je niet voor je kind zorgen, er was altijd wel iemand nodig om te assisteren, alle slangetjes mee bewegen als je hem even wilde vast houden. Zo veel mogelijk gewoon laten liggen want hij kan het optillen en bij je zitten vaak al niet aan, want dit is te vermoeiend. En dan kom je thuis… valt alle zorg ineens op je schouders. Je werkt er natuurlijk naar toe met het ziekenhuispersoneel maar dat is alleen het medische gedeelte. Hoe warm moet eigenlijk een kruik en waar moet deze in bed, waren eigenlijk al onze eerste vragen bij thuiskomst. Wisten wij veel.

30 oktober was de eerste keer dat we zijn gezichtje weer hebben gezien zonder alle plakkers van de sondevoeding en zuurstof. Dit was voor korte duur, sonde werd in zijn andere neusgat geplaatst na dat we een foto hebben kunnen maken.

Mayson kreeg nog voeding door zijn neus sonde, ook moesten we hem een aantal keren per dag vernevelen voor zijn luchtweg en kreeg hij zuurstof door zijn neusbrilletje. 

Daar ligt je kindje dan… je staat aan zijn bedje, maar kan en mag niks doen. Hij ligt in isolatie, dus dat betekende voor ons pak aan en handschoenen aan. Zo min mogelijk aan hem komen en al helemaal geen huid op huid. Alleen af en toe een kus op zijn voorhoofd waar geen wond zat.

Na de operatie van 25 september ging alles een beetje de goede kant op. 26 september kreeg Mayson een beetje geelzucht dus mocht hij een dagje op de blauwe mat slapen ( Billi). 27 september mochten we starten met fingerfeeding. Omdat Mayson zijn voeding door een neus sonde kreeg en de eerste paar dagen een tube in zijn mond had, heeft hij niet gelijk de fles gedronken. Dus zijn zuigreflex moest weer aangewakkerd worden. 

Daar werd ik dan gereden in een rolstoel vanaf de verlos afdeling naar de ICkinderen… aan de ene kant vreugde en aan de andere kant verdriet. Wat is er eigenlijk allemaal gebeurd het afgelopen uur?