Mayson bleek een zeldzame bacterie te hebben

Daar ligt je kindje dan… je staat aan zijn bedje, maar kan en mag niks doen. Hij ligt in isolatie, dus dat betekende voor ons pak aan en handschoenen aan. Zo min mogelijk aan hem komen en al helemaal geen huid op huid. Alleen af en toe een kus op zijn voorhoofd waar geen wond zat.

Uiteindelijk bleek het te gaan om een zeldzame ssss bacterie, deze komt 1 keer per jaar voor in het ziekenhuis. Doordat Mayson zo veel wondjes had in zijn gezicht, heeft de bacterie daar in kunnen broeden. De open gesprongen blaren moesten we vergelijken met 2e graads brandwonden, om ook een idee te krijgen van de pijn bij Mayson. Ze verzorgde het dus ook als 2e graad brandwonden / blaren. 

Wij zijn de arts eeuwig dankbaar dat hij besloot antibiotica te geven zonder eigenlijk te weten wat er aan de hand was, dit heeft Mayson zijn leven gered. Een paar dagen later ging het iets beter, er mocht een beetje medicatie af en hij kreeg minder slaapmiddel zodat hij zelfstandig weer langzaam ging ademhalen. 

Wij wisten niet dat zoiets zo gigantisch mis kon lopen. Mayson trok zijn beademingstube uit zijn keel. Alle hens aan dek, hij moest weer naar de OK. Daar is de beademing in zijn neus geplaatst en grondig gekeken naar zijn luchtpijp. Daar zat een flinke beschadiging van de tube op het smalste gedeelte van de luchtpijp…

Op 6 oktober is Mayson langzaam wakker geworden. Zijn verwondingen van de bacterie waren al minder erg vergeleken met een week geleden, hij lag als een soort mummie ingepakt. Er zat een groot infuus in zijn nek voor alle medicatie die hij kreeg. Zijn handjes en voetjes waren lek geprikt; hij had overal blauwe plekken van de infusen en andere prikken. Bij de controle op 7 oktober bleek dat het hoofdinfuus in zijn nek niet meer goed zat. Dit was een probleem want hij had nog wel medicatie nodig en ze hadden net alle andere infusen er uit gehaald dus geen back- up. Diezelfde nacht is er nog een nieuw infuus geprikt.

Mijn moederhart huilde en schreeuwde tegelijk, waarom heeft niemand dit eerder gezien? Waarom zijn de andere infusen er al zo snel uit gehaald? Waarom krijgt mijn kind zo veel ellende over zich heen? Om vervolgens de volgende dag te horen dat hij het eigenlijk niet meer nodig heeft… infuus kon er uit.

10 oktober was een hele grote dag voor ons, Mayson mocht van de IC af naar de medium care afdeling. Ondanks dat zijn huid nog niet was genezen, deed hij het wel goed. Hij kreeg nog zuurstof door een neusbril en voeding door de neussonde. 14 oktober zijn we weer opnieuw begonnen met fingerfeeding, dit pakte hij goed op. De daaropvolgende dagen waren vooral ingericht met onderzoeken, medicatie, zuurstof proberen af te bouwen en vernevelen.

We hebben nog een lange weg te gaan...

Lees ook deel 1: Zijn huid was vuurrood en stukken waren weg