Omdat de jongens in het ziekenhuis waarschijnlijk een spanningsboog van een garnaal hebben, besluiten wij in het weekend van zaterdag op zondag te overnachten in het Ronald McDonald huis. Zo kunnen wij even snel heen en weer lopen en meerdere keren per dag Lou bezoeken. We dachten: “Laten we er gewoon een gezellig en mooi nachtje weg van maken”. Zoals elke ouder zat ik al te fantaseren over deze eerste ontmoeting tijdens de zwangerschap. Hoe de jongens zullen reageren als zij voor de eerste keer hun zusje zien. Ik zou Stephan strikte aanwijzingen hebben gegeven over wat te doen op het moment wanneer Abel en Faas de ziekenhuiskamer binnen kwamen lopen en ik daar met Lou in mijn armen lag. Helaas, zoals wij allemaal inmiddels wel weten, moest ik dit beeld bijstellen. Nu kon ik alleen maar hopen dat Lou wakker is en dat de jongens goed gaan reageren op alle slangen, buizen, geluidjes, verpleegkundigen, artsen én dat ik niet als een gek in huilen uitbarst.

Hoi Meike, jouw blogs op Kids en Kurken zijn een feest der herkenning. Of nouja.. Echt een feest is het natuurlijk niet. Ik las net dat je veel contact hebt met lotgenoten en nu ben ik ook al een tijdje op zoek naar lotgenoten maar ik weet niet waar ik ze moet vinden. Of misschien durf ik wel niet goed te zoeken want, dit is toch niet mijn leven? Waarom condoleert iedereen ons toch met het overlijden van ons dochtertje. Ben ik überhaupt wel zwanger geweest?

Wat leverde het genetisch onderzoek op? Toen Lou lekker thuis bij mij in mijn armen lag kwam het belletje van de arts. De Vlaamse arts met haar heerlijke accent. Zij vertelde ons dat Lou inderdaad de aandoening had waar ze aan dachten. De vloek van Ondine. Het congenitaal centraal hypoventilatiesyndroom. De aandoening waardoor zij de prikkel mistte om te ademen. De aandoening die in een heel milde vorm kan bestaan waarbij je niet eens merkt dat je het hebt of , zoals bij Lou, een heel ernstige vorm. Een vorm waarbij je meteen na je geboorte niet in staat bent om zelfstandig te ademen. Een vorm die erg zeldzaam is. Een vorm die helaas Lou en ons gezin in het hart trof. De tranen stromen wederom over mijn wangen als ik het nieuws hoor. Ik kijk Lou aan, “je hebt nooit een eerlijke kans gehad”. We zijn opgelucht als wij horen dat Stephan en ik geen drager zijn van dit gen. Lou heeft dit helemaal zelf aangemaakt. Er is 1% kans op herhaling. De kans die iedereen met zich meedraagt. Bij een eventuele volgende zwangerschap zouden wij de keus kunnen maken voor een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest om het hypoventilatiesyndroom uit te sluiten. 

Het is 3.00 uur in de nacht als Lou wordt verlost van haar plakkertjes en beademingstube. Daarna wordt ze snel bij Stephan in zijn armen gelegd. Steef had Lou beloofd om tot het einde bij haar te blijven. Haar vast te houden. Ik sprong bij Stephan en Lou op het bed, eindelijk kunnen wij haar zien zonder pleisters en beademingstube. Wat is ze toch ongelooflijk mooi. Wij hebben geen flauw idee hoe lang het gaat duren voordat ze daadwerkelijk overlijdt en willen geen moment van haar missen. We bestuderen haar gezicht en haar hele lijfje met die heerlijke babyspekjes. De arts heeft ons gewaarschuwd voor de ademteugen die zij kan nemen, dit is een natuurlijke reactie van het lichaam. Toch schrikken we elke keer als ze ineens een grote teug lucht neemt, omdat we zo sereen in het moment zitten en iedere seconde haar laatste kan zijn. Om 4.05 uur is Lou een lange tijd stil. De verpleegkundige checkt de tijd en loopt weg. Stephan en ik huilen en knuffelen Lou, zeggen dat het goed is zo. En dan ineens neemt ze weer een grote teug en zitten Steef en ik weer rechtop in bed van de adrenaline. “Jeetje Lou, wat laat je ons schrikken!” zeg ik met een glimlach. Het lijkt nog wel even te duren, dus zetten wij de sterrenlamp weer aan. “Misschien kan ze de weg niet vinden?” zeggen Steef en ik tegen elkaar. We zetten het nummer Astronaut van Spinvis op. De teksten klinken door de speakers: “Goeie reis. Je hebt nu geen gewicht. Ga sneller dan het licht. De planeten zingen zacht. Van het wonder dat je wacht. Kijk niet om ga steeds vooruit. Goeie reis en hou je haaks en kijk goed uit”. We vertellen Lou wie allemaal op haar wachten en vragen of ze oma al kan zien. De klok, inclusief het verzetten van de klok naar wintertijd, tikt verder en Lou geeft niet op. Super oncomfortabel liggen wij met zijn drieën op het bed, ik word er een beetje kribbig van. En als we weer weg dommelen besluit ik even op de uitklapbank te gaan liggen, maar ik raak Lou geen seconde uit het oog. Om 8.00 uur is de wissel van de arts en verpleegkundige. De wissel is emotioneel, omdat je echt een vertrouwde band opbouwt met deze helden. Gelukkig heeft de Belgische arts nu dienst en dat maakt de cirkel rond. De nieuwe verpleegkundige zegt tegen ons dat wij het aan moeten geven als wij het te lang vinden duren. Steef zit inmiddels al 6 uur met Lou op schoot en hoewel dit moment voor ons een eeuwigheid zou mogen duren vinden wij het wel genoeg. Genoeg geduurd voor Lou. Genoeg gestreden. Om 8.30 uur werd de medicatie nog 1 stapje verhoogd en om 9.00 uur haalde Lou haar laatste adem.

De eerste stap is gezet. Wij hebben aangegeven dat wij zondag afscheid willen nemen van Lou. De verpleegkundige en de arts zeggen dat zij een kamer klaar gaan maken waar wij morgen, zaterdag, met Lou gaan verblijven. Het is de kille kamer waar wij nu in zitten. De kamer waar wij alle moeilijke gesprekken over Lou hebben gevoerd. Zij zeggen dat zij hun uiterste best gaan doen om het kamertje huiselijk en enigszins gezellig te maken. Ik vraag me af of dit überhaupt mogelijk is. De maatschappelijk werkster vraagt of wij hebben nagedacht over wat we nog met Lou zouden willen doen. Die vraag is ons al vaker gesteld de afgelopen dagen en wij hebben werkelijk geen enkel idee wat wij nog met Lou zouden kunnen doen. Ik vraag de maatschappelijk werkster waar zij dan zoal aan zit te denken. “Misschien wil je nog wel even met haar naar buiten?” zegt ze. Auw, dat is een groot pijnpunt voor ons. Een van de dingen waar wij intens verdrietig om zijn is dat Lou, in haar 3 weken oude leventje, alleen nog maar in een plastic bakje in het ziekenhuis heeft gelegen. Ze zal nooit de wind op haar gezicht voelen, de blaadjes van de bomen horen ritselen of kunnen genieten van de warmte van het herfstzonnetje waar wij de afgelopen weken zo op zijn getrakteerd. Tussen mijn tranen door, die uiteraard alweer rijkelijk vloeien, kan ik nog enigszins lachend uitbrengen dat wij toch niet met Lou en al die toeters en bellen hier voor het ziekenhuis gaan staan. “Zal je zien dat zij de hele tijd ligt te slapen, sta je daar met die plastic bak”. Niks romantisch aan. En voor wie doe je het dan eigenlijk? Voor Lou in ieder geval niet. We besluiten het alleen bij het buidelen van Lou met mijn moeder te houden. Daarna hebben Steef en ik Lou helemaal voor onszelf.

Lou is inmiddels alweer twee weken oud. De jongens hebben herfstvakantie en ik zie daar een beetje tegenop. Hoe gaan wij in godsnaam deze week doorkomen. Normaal gesproken gaan wij elke vakantie veel leuke dingen doen en vaak ook een paar nachtjes weg. Abel zei nog: “Ik vind het jammer dat wij niet op vakantie gaan”. Ik zei dat ik het ook jammer vond en dat wij vast wel op vakantie gaan als alles weer een beetje “normaal” is. “Maar mam alles is toch normaal?” zegt Abel. Op dat moment weet ik niet of dit een positief iets is, hoe Abel het allemaal precies ervaart, maar wij besluiten daar maar wel vanuit te gaan. Gelukkig hebben wij een onwijs lief netwerk van vrienden en familie om ons heen. Onbeschrijfelijk. De dagen van de jongens worden al snel gevuld. Als wij Lou dinsdag bezoeken zien wij dat zij een infuus in haar hoofdje heeft. Lou heeft al zoveel infusen kapot getrokken dat de verpleegkundigen van gekkigheid niet meer weten waar zij die moeten plaatsen. Het is een akelig gezicht om te zien, maar ik hoop van harte dat deze toch even blijft zitten. Lou is onrustig en super sterk. Logisch natuurlijk, want zij mankeert verder helemaal niets. Ik vind het steeds verdrietiger worden en kijk bezorgd toe hoe de verpleegkundigen vocht toedienen via het infuus. Shit. Deze zit ook al niet goed. Op haar hoofdje verschijnt een bult gevuld met vocht onder haar huid. Dit kan geen kwaad, maar het is wel akelig om te zien. De verpleegkundigen voelen met ons mee en geven aan dat het voor hun emotioneel ook erg zwaar is. Baby’s zoals Lou zijn zij niet gewend. De meeste kinderen die op de NICU liggen zijn veel te vroeg geboren, super ziek óf hebben ernstige schade opgelopen tijdens de zwangerschap of bevalling. Het is zo schrijnend om daar zo’n “gezond” kindje te zien liggen. Een kindje dat zich ontwikkelt, contact maakt, om aandacht vraagt en opgepakt wil worden.

Last van de lockdown heb ik (en de kinderen) eigenlijk nog nooit gehad. Maar door het overlijden van Lou zijn we extra hard met de neus op de feiten gedrukt. Het leven is kwetsbaar. Leef vandaag, niemand heeft je morgen beloofd. Blij er weer lekker op uit te kunnen met de kids, vrienden en familie. Wandelen in het bos is leuk, maar in de dierentuin natuurlijk nog net een beetje leuker ♡

Het is 3 maanden na de geboorte van Lou. Sinterklaas zit alweer een geruime tijd met zijn kont in de zon, de Kerstman is ‘m gevlogen en de goede voornemens zijn gemaakt. De kinderen zijn (goddank) weer naar school en de man is weer volop aan het werk. En ik, ik doe een beetje van alles tot helemaal niets.