Meeting Lou☆ De eerste ontmoeting

Omdat de jongens in het ziekenhuis waarschijnlijk een spanningsboog van een garnaal hebben, besluiten wij in het weekend van zaterdag op zondag te overnachten in het Ronald McDonald huis. Zo kunnen wij even snel heen en weer lopen en meerdere keren per dag Lou bezoeken. We dachten: “Laten we er gewoon een gezellig en mooi nachtje weg van maken”. Zoals elke ouder zat ik al te fantaseren over deze eerste ontmoeting tijdens de zwangerschap. Hoe de jongens zullen reageren als zij voor de eerste keer hun zusje zien. Ik zou Stephan strikte aanwijzingen hebben gegeven over wat te doen op het moment wanneer Abel en Faas de ziekenhuiskamer binnen kwamen lopen en ik daar met Lou in mijn armen lag. Helaas, zoals wij allemaal inmiddels wel weten, moest ik dit beeld bijstellen. Nu kon ik alleen maar hopen dat Lou wakker is en dat de jongens goed gaan reageren op alle slangen, buizen, geluidjes, verpleegkundigen, artsen én dat ik niet als een gek in huilen uitbarst.

Nadat wij in de Ronald McDonald kamer waren gesetteld gingen wij naar Lou toe. De jongens waren, net zoals hun vader, uiterst gecharmeerd van de rolstoel. Nadat ze allebei even een ritje op de rolstoel hadden gemaakt vervolgden wij onze weg naar Lou. Normale situatie of niet, ook nu had ik Stephan strikte aanwijzingen gegeven en stond hij klaar om de eerste ontmoeting van de jongens met hun zusje te filmen. Zo zijn wij nu de gelukkige eigenaar van een filmopname waarop staat dat Abel bij zijn eerste blik op Lou’s hoofdje zegt: “Het lijkt wel een aardappel!”

Twee jongens met te veel energie, draaistoelen, een hoog bedje met een zusje dat alleen maar slaapt vanwege de extra slaapmedicatie en een hormonale moeder, alle ingrediënten voor een chaotisch bezoek waren aanwezig. Ik wilde zo graag een serene eerste ontmoeting, maar wie hield ik nu voor de gek? Ons dagelijks leven is vaak al een grote chaos, laat staan bij deze gestoorde kermis. Dus liet ik het los. Wij hebben de nodige foto’s en filmpjes gemaakt, maar daarna was de koek wel op bij de jongens. En bij ons. Tot zover de eerste ontmoeting. Vanmiddag nog maar een keertje gaan.

Toen wij die middag nogmaals in vol ornaat met de jongens aankwamen stond de verpleging om Lou heen. Ze werd verzorgd en namen bloed bij haar af. De verpleegkundige zag ons aankomen en keek een beetje verschrikt. “Dit is voor de jongens niet zo’n goed moment denk ik?” zei ze. “Are you kidding me?! Een beetje actie in de taxi, dit is kaasje voor de jongens!” dacht ik. En dit bleek ook zo te zijn. De jongens stelden nieuwsgierig vragen en keken verwonderd toe hoe hun zusje verzorgd werd. We hadden ook nog eens de bruine jackpot, een poepluier! En terwijl ik Lou verschoon kijkt Stephan met Faas op zijn arm toe. “Het lijkt wel een frikadel!” hoor ik Faas zeggen. “Oh Lou, kon je mij maar bijstaan in dit mannenhuishouden” zucht ik.

Hoewel wij goed begrijpen dat het Ronald McDonald huis voor veel mensen een uitkomst is, viel het verblijf ons een beetje zwaar. In de huiskamer hoorden wij veel verhalen van ouders in een hoopvolle situatie, terwijl wij wisten dat ons verhaal zeer waarschijnlijk binnenkort zou eindigen. De jongens zaten tegen het plafond, omdat zij daar niet echt veel om handen hadden. Daar hadden wij ons misschien wel een beetje op verkeken. Gelukkig mocht ik zondagochtend nog even met Lou buidelen en konden de jongens haar rustig van dichtbij bekijken. Tijdens het uitchecken bij het Ronald McDonald huis vraagt de lieve vrijwilligster of wij vanwege positief nieuws vertrekken. Tranen rollen over mijn wangen en ik zeg: “Nee, ons dochtertje gaat het waarschijnlijk niet halen”. Abel, die met zijn broertje op de gang aan het spelen is, kijkt op uit zijn spel en vraagt verbaasd waarom ik tranen op mijn wangen heb. “Dat weet je toch liefje, mama is verdrietig om Lou”. Waarop Abel antwoord: “Maar gelukkig heb je nog wel twee zoontjes toch mam?”

Om dit bijzonder emotionele weekend toch nog een beetje positief af te sluiten gingen wij met de jongens naar De Leemkuil, een grote speeltuin in Nijmegen. Eenmaal aangekomen in de speeltuin gaan de jongens meteen op ontdekking uit en ploffen Steef en ik neer op de ijzeren stoelen. Wij bestellen bier en bitterballen en proberen te genieten van het herfstzonnetje. Wederom afvragend hoe wij in godsnaam in deze bizar slechte film zijn beland. De tranen rollen afwisselend over onze wangen.

De rest van die week stond in het teken van eat, sleep, ziekenhuis, repeat. Kortom, de jongens naar school brengen, door naar het Radboudumc, buidelen met Lou, de laatste stand van zaken met verpleegkundigen en artsen bespreken en daarna als een speer naar huis om de jongens op te halen. Met als middagprogramma: speelafspraakjes, sportclubjes en muziekles. Het was fijn dat wij, na het wegbrengen van de jongens, al vroeg in de ochtend bij Lou in het Radboud konden zijn en alle tijd hadden om met haar te knuffelen. De weg van Lou naar je schoot was namelijk niet zo 1, 2, 3 afgelegd, maar inmiddels verliep de organisatie van het buidelen als een geoliede machine. Één iemand haalt de tuinstoel, het voedingskussen en de lakentjes en de ander ontbloot het bovenlijf en kruipt snel half naakt op de stoel. Om Lou op te tillen zijn twee verpleegkundigen nodig. Een verpleegkundige om Lou in een stabiele houding vast te houden en de ander zorgt ervoor dat alle slangetjes, draadjes en de tube goed blijven zitten. Voor Lou is het een vervelende handeling, maar nadat je haar getroost hebt zie je haar zichtbaar genieten. Vandaag is het mijn beurt om te knuffelen. Ik zit op de tuinstoel en Lou ligt op mijn blote bovenlichaam wanneer de visite aanschuift. En dit is niet de “gezellige visite”, maar een bonte verzameling aan verpleegkundigen en zaalartsen die elke ochtend alle patiëntjes aflopen. Inmiddels ben ik ook op het punt beland dat ik niet eens meer wakker lig van het lakentje dat net iets te laag ligt waardoor je net iets teveel borst ziet. Onze vaste arts, de professor, heeft zich ziek gemeld. Aan de manier waarop de verpleegkundige dit zegt wist ik meteen dat het niet zomaar om een verkoudheidje ging. Vanaf nu zou S. ons contactpersoon zijn. Zij is de arts die Lou op 9 oktober heeft opgehaald uit het Rijnstate. Het is een lieve Belgische vrouw en niets is zo rustgevend als een Vlaams accent. Wij spreken met haar af dat wij even samen gaan zitten als zij klaar is met het lopen van de visite.

Niet veel later zitten wij met S. en een verpleegkundige in een kleine spreekkamer. Stephan en ik geven aan dat sinds onze andere arts zich heeft ziek gemeld het zo stil is wat betreft onderzoeken. En dan zonder daar omheen te draaien geeft S. aan dat ons niets anders meer rest dan het afwachten van de uitslag van het gen onderzoek. En zelfs met een uitslag van dit onderzoek kunnen ze niets voor Lou betekenen. Het is niet dat ik hier niet op was voorbereid, ik was immers al twee weken beetje bij beetje afscheid aan het nemen. Maar ineens voelde het zo definitief. Ergens heb je toch altijd dat kleine beetje hoop. Zoals je op het nieuws weleens verneemt: “De artsen hadden haar al opgegeven, maar ineens was daar toch een diagnose en een oplossing”. Al die kleine beetjes hoop waren nu echt weg. De weegschaal is helemaal naar links doorgeslagen, niks aan te doen. De verpleegster vraagt of wij de stichting Make a Memory kennen. Ik kan alleen nog maar huilen, “ja, die kennen we”.