Dit kan zo niet langer

Lou is inmiddels alweer twee weken oud. De jongens hebben herfstvakantie en ik zie daar een beetje tegenop. Hoe gaan wij in godsnaam deze week doorkomen. Normaal gesproken gaan wij elke vakantie veel leuke dingen doen en vaak ook een paar nachtjes weg. Abel zei nog: “Ik vind het jammer dat wij niet op vakantie gaan”. Ik zei dat ik het ook jammer vond en dat wij vast wel op vakantie gaan als alles weer een beetje “normaal” is. “Maar mam alles is toch normaal?” zegt Abel. Op dat moment weet ik niet of dit een positief iets is, hoe Abel het allemaal precies ervaart, maar wij besluiten daar maar wel vanuit te gaan. Gelukkig hebben wij een onwijs lief netwerk van vrienden en familie om ons heen. Onbeschrijfelijk. De dagen van de jongens worden al snel gevuld. Als wij Lou dinsdag bezoeken zien wij dat zij een infuus in haar hoofdje heeft. Lou heeft al zoveel infusen kapot getrokken dat de verpleegkundigen van gekkigheid niet meer weten waar zij die moeten plaatsen. Het is een akelig gezicht om te zien, maar ik hoop van harte dat deze toch even blijft zitten. Lou is onrustig en super sterk. Logisch natuurlijk, want zij mankeert verder helemaal niets. Ik vind het steeds verdrietiger worden en kijk bezorgd toe hoe de verpleegkundigen vocht toedienen via het infuus. Shit. Deze zit ook al niet goed. Op haar hoofdje verschijnt een bult gevuld met vocht onder haar huid. Dit kan geen kwaad, maar het is wel akelig om te zien. De verpleegkundigen voelen met ons mee en geven aan dat het voor hun emotioneel ook erg zwaar is. Baby’s zoals Lou zijn zij niet gewend. De meeste kinderen die op de NICU liggen zijn veel te vroeg geboren, super ziek óf hebben ernstige schade opgelopen tijdens de zwangerschap of bevalling. Het is zo schrijnend om daar zo’n “gezond” kindje te zien liggen. Een kindje dat zich ontwikkelt, contact maakt, om aandacht vraagt en opgepakt wil worden.

Waar normaal maar 1 á 2 verpleegkundigen nodig zijn, is het bij Lou geen uitzondering dat zij 3 of meer verpleegkundigen bezighoudt voor de dagelijkse verzorging. Ze heeft zo’n sterk eigen willetje en zonder tube langs haar stembanden had zij het hele ziekenhuis bij elkaar geschreeuwd. Ik denk dat zij de jongens flink in de haren had gezeten grap ik.

Als wij die avond uitgeput op de bank zitten kijken wij, zoals elke minuut dat wij niet bij Lou zijn, naar de beelden van de BabyWatch. Dit is een camera die op Lou staat gericht, waarmee wij via een inlog op de BabyWatch website overal naar haar kunnen kijken. Nietsvermoedend open ik de BabyWatch en zie ik dat zij Lou een mutsje hebben opgedaan. “Huh?, zij hebben haar een muts opgedaan!” zeg ik een beetje bezwaard tegen Stephan. Bezwaard omdat Lou in die 2,5 week dat zij op de wereld is nog geen enkel kledingstuk heeft aangehad. Als ik dit had geweten had ik wel 1 van haar biljoenen met zorg uitgekozen mutsjes van thuis meegenomen. Maar als ik goed kijk zie ik dat zij een gat in de muts hebben geknipt en het mutsje gebruiken om een nieuw geplaatst infuus op zijn plek te houden. En als ik haar nog verder bestudeer zie ik een grote witte sticker in haar hals zitten en ook nog eentje op haar arm! De tranen stromen langs mijn wangen. “Och lief meisje toch, wat hebben ze nu weer allemaal met je gedaan?’. Ik voel aan alles dat iets niet in de haak is, maar ik zeg Steef dat ik niet durf te bellen. Iets wat wij meestal wel even deden voor het slapen gaan om onszelf gerust te stellen. We horen het morgen wel. Eerst maar eens proberen om een beetje te slapen.

De volgende dag gingen wij snel naar Lou. Uitgerekend vandaag was het onze dag met de jongens. Voor de jongens proberen wij ieder bezoek aan Lou aan iets “leuks” te koppelen waar zij naar uit kunnen kijken. Ditmaal was het Avonturenbos Stekkenberg aan de beurt, een speelbos in de buurt van Nijmegen. Ik ben nog steeds gespannen door wat ik gisteren op de BabyWatch heb gezien. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis installeer ik de jongens meteen met de Nintendo Switch, meer dan genoeg eten en wat te drinken in de huiskamer van het Ronald McDonaldhuis. Die zijn voorlopig wel even zoet. In de huiskamer zitten ook andere mensen en ik maak me een klein beetje zorgen over een mogelijke broertjes-fight, maar fuck it. Wij moeten nu naar Lou. Daar ligt zij dan, helemaal onder de plakkertjes en draden. Meteen gaan onze zorghanden op Lou en zij schrikt zoals altijd van mijn koude handen. “Sorry meis” zeg ik, en ik laat mijn tranen de vrije loop. De verpleegkundige komt een beetje zenuwachtig bij ons staan, maar van meer dan een beetje lachen en praatje pot komt het niet. “Oh, nouja, dan zal er wel niks bijzonders zijn?” denk ik. De arts zou zo wel even langskomen zegt ze, maar daar zoeken wij verder niets achter. Na een tijdje besef ik mij dat ik toch maar even bij de jongens moet gaan kijken. De jongens zitten nog lief te gamen, de andere mensen zitten nog steeds in de huiskamer en ik plof neer op een veel te kleine stoel naast de jongens. Iedereen kan zien dat ik nog aan het “nahuilen” ben maar het boeit mij niets. Ik luister met een half oor naar de véél te langdradige verhalen over de Minecraft werelden van de jongens wanneer de deur van de huiskamer openzwaait. “Ik zoek de mama van Lou” zegt de mannelijke arts in de deuropening. “Dus toch!” denk ik. Ik krijg een misselijk gevoel, doe snel mijn mondkapje op en volg de arts naar Lou, waar Stephan nog naast haar bedje zit. Als wij zitten krijgt de arts een ernstig, verdrietig gezicht. “Wat is er toch in hemelsnaam gebeurd?” vraag ik mij af. Wat kan nu erger zijn dan de situatie waar wij al in verkeren? De arts vertelt dat zij die nacht een infuus verkeerd hebben geplaatst en dat het vocht van haar infuus in haar borstholte is gelopen. De beademingsmachine is hoorbaar harder aan het pompen en wij zien dat Lou het zwaar heeft. Ondanks dat de arts aangeeft dat dit vocht door het lichaam zelf wordt opgenomen hebben wij alleen maar oog voor ons knokkende meisje. Ik barst in huilen uit. “Waar zijn we in hemelsnaam mee bezig? Wat doen wij haar toch allemaal aan?” zeg ik. Ik zie de ogen van de arts rood worden en af en toe een traantje wegpinken. Het is te hopen dat de uitslag van het gen-onderzoek deze week komt, want dit kan zo niet langer. Huilend geef ik Lou een kus en ga weer naar de jongens. Buidelen zit er niet in vandaag. Ik pak de spullen bij elkaar en pluk Stephan bij Lou vandaan. Verdrietig en beduusd lopen wij met zijn vieren door de gang. “Pap! Mam!” roept Faas ineens. “We mogen de lijnen niet aanraken!” Ik veeg mijn tranen weg en al lachend springen wij met zijn vieren over de tegels door de lange, lange gang naar de uitgang. Op naar het speelbos! 

Op zijn vroegst zouden wij op donderdag de uitslag van het gen-onderzoek krijgen. Helaas is het inmiddels al vrijdag. De jongens hebben wij bij Opa en Oma afgezet en nietsvermoedend gaan wij naar het ziekenhuis voor hetzelfde riedeltje. Eenmaal aangekomen bij de NICU zien wij een groepje verpleegkundigen en artsen rondom Lou staan. “Heeeeey Lou” roepen Stephan en ik in koor als wij richting Lou’s plekje lopen. En daar trakteert Lou ons op de grootste, mooiste en stralende glimlach als zij ons ziet en hoort. Wij storten ter plekke in, pakken haar handje en laten ons even helemaal gaan. Het groepjes artsen en verpleegkundigen rondom Lou weten zich geen houding te geven en schuifelen stapje voor stapje voorzichtig weg. Vandaag viel Lou onder de hoede van een hele rigoureuze verpleegkundige. Ze heeft gehoord dat wij op ons lijstje hebben staan dat mijn moeder, de enige oma van Lou, nog met haar wil buidelen.

“Ik denk dat we dat naar voren moeten halen” zegt de verpleegkundige. Ik schrik ervan. Weet zij iets wat wij nog niet weten? “Voor ouders is het lastig om uiteindelijk het moment te kiezen, maar weet dat de artsen jullie daar bij zullen helpen”. zegt ze uiteindelijk. Het is voor het eerst dat een verpleegkundige zich zo uitspreekt. Maar ergens voelt het ook goed. Het wordt verdomde tijd voor de volgende fase, want we hikken daar al zo lang tegen aan. Als de uitslag van dat vervloekte gen-onderzoek nou eindelijk eens zou komen. Dan geeft de verpleegkundige aan dat ze wellicht eind die middag iets verwachten te horen over het onderzoek. “Zie nou wel, ik wist het!” denk ik. Ik app mijn ouders om te zeggen dat wij langer blijven dan verwacht. Wij willen in de buurt zijn als de uitslag binnenkomt, zodat wij meteen met een arts kunnen praten. We besluiten een stukje te gaan wandelen en ergens te gaan brunchen. Het wordt een brunch met een groot glas bier en we worden wederom getrakteerd op een herfstzonnetje. Tijdens het eten evalueren en verwerken wij wat we nou net allemaal hebben gehoord en wij besluiten daarna ook DELA al te bellen. We voelen aan alles dat de volgende fase nadert en willen alvast iemand gesproken hebben. Als wij weer terug zijn bij Lou wil de arts ons spreken. “OK, daar gaan we dan” denk ik bij mezelf. We zitten met weer een andere mannelijke arts en de rigoureuze verpleegkundige in een kamer. De arts windt er geen doekjes om. “De klinisch geneticus uit Groningen heeft net gebeld en de uitslag is waarschijnlijk volgende week donderdag pas binnen”. “Godver! nog een week?!” nee, dat gaan wij niet doen. De arts lijkt opgelucht dat wij er zo over denken want hij is het met ons eens, de kans op complicaties wordt steeds groter. Lou ligt immers al 3 weken aan de beademing. Dit moet stoppen. We besluiten om de volgende dag, zaterdag, de laatste nacht samen met Lou door te brengen. Zondag gaan we de beademing stoppen.