De vloek van Ondine

Wat leverde het genetisch onderzoek op? Toen Lou lekker thuis bij mij in mijn armen lag kwam het belletje van de arts. De Vlaamse arts met haar heerlijke accent. Zij vertelde ons dat Lou inderdaad de aandoening had waar ze aan dachten. De vloek van Ondine. Het congenitaal centraal hypoventilatiesyndroom. De aandoening waardoor zij de prikkel mistte om te ademen. De aandoening die in een heel milde vorm kan bestaan waarbij je niet eens merkt dat je het hebt of , zoals bij Lou, een heel ernstige vorm. Een vorm waarbij je meteen na je geboorte niet in staat bent om zelfstandig te ademen. Een vorm die erg zeldzaam is. Een vorm die helaas Lou en ons gezin in het hart trof. De tranen stromen wederom over mijn wangen als ik het nieuws hoor. Ik kijk Lou aan, “je hebt nooit een eerlijke kans gehad”. We zijn opgelucht als wij horen dat Stephan en ik geen drager zijn van dit gen. Lou heeft dit helemaal zelf aangemaakt. Er is 1% kans op herhaling. De kans die iedereen met zich meedraagt. Bij een eventuele volgende zwangerschap zouden wij de keus kunnen maken voor een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest om het hypoventilatiesyndroom uit te sluiten. 

Drie weken na het afscheid van Lou pakten wij onze spullen voor Disneyland Parijs. Op de dag van het overlijden van Lou had ik in een impulsieve bui een paar dagen Disney geboekt. Genoeg verdriet, tijd voor wat geluk, nieuwe herinneringen en plezier met het gezin. Hoe goed dit voelde op de dag van de boeking, zo onzeker voelde het op de dag van vertrek. Zal ik wel kunnen genieten? Ga ik me niet onwijs schuldig voelen? Ik heb mij die week daarvoor erg slecht gevoeld met alle Sinterklaas activiteiten die ook “gewoon” maar doorgaan. Vol goede moed zitten we in de vroege ochtend in de auto. Autoritten zijn een kwelling. Tijdens autoritten ben ik alleen met mijn gedachten en de muziek maakt alles nog een beetje meer verdrietig. De jongens willen Sinterklaasmuziek. En daar zit ik stil huilend in de auto met “Zie ginds komt de stoomboot” op de achtergrond. Zo zielig, ik moet er bijna om lachen. De hele autorit heb ik veel gehuild. Fijn. Als dat maar geen trend gaat worden tijdens ons verblijf in Disney. Als we eenmaal zijn aangekomen heb ik niet 2, maar 3 enthousiaste jongens om in toom te houden. Stephan is zelf namelijk ook nog nooit in Disney geweest. En als extreem liefhebber van alles wat magisch is (Harry Potter en de Efteling bijvoorbeeld) vind ik dat zelf nogal wonderlijk. Het moment dat wij het park oplopen passeren een hoop gevoelens de revue. Ik ben vooral bezig in mijn hoofd met wat ik nou eigenlijk zou moeten voelen, is het wel verantwoord om nu al geluk en plezier te ervaren. En juist dat: “in mijn hoofd” zitten is mijn valkuil. In de rij van een Star Wars attractie, brengen mijn gedachten mij uiteindelijk tot de conclusie dat ik een as sieraad wil. Een sieraad met Lou zodat ik haar ten alle tijden bij mij kan dragen, zodat ze altijd bij ons is. Ik vertel het Stephan en ik ben benieuwd naar zijn reactie, omdat wij eigenlijk hadden besloten Lou als “een geheel” te houden. Hij heeft de tranen in zijn ogen “ik dacht precies hetzelfde” zegt hij. We houden elkaar stevig vast en op dat moment besluit ik dat het oké is om plezier te hebben en mijn verdrietige gedachten heus wel even mag verwaarlozen. Dat wil niet zeggen dat ik helemaal niet meer gehuild heb natuurlijk. Sterker nog, toen de prinsessen tijdens de parade langs mij heen paradeerden en ik de kleine meisjes stralend in hun prinsessenjurkjes naar hun idolen zag kijken voelde ik de tranen al over mijn wangen diggelen. De jongens en Steef zagen het niet, de vrouwen naast mij wel. Snel veeg ik de tranen van mijn wangen. Dan spreek ik mijn gedachten weer streng toe. “Wie zegt dat Lou zo’n jurk aan had gewild? Misschien was ze net zoals haar broers wel idolaat van alle Marvel helden”. Stoppen met denken wat had kunnen zijn, leef in het nu. En nu ben ik hier met mijn 3 dolenthousiaste mannen aan het kijken naar deze parade. Het bewijs dat geluk en verdriet goed naast elkaar mogen bestaan. 

Eenmaal thuis sloeg de werkelijkheid weer in als een bom. Alsof mijn verdriet een inhaalslag te maken had. Maar als tegenover 3 dagen “plezier” een week lang van verdriet staat, dan heb ik dat maar te accepteren.

Mensen zien aan mij van buitenaf zelden dat ik verdriet heb, dat ik soms donkere gedachten heb. Dat ik het nut van het leven soms even kwijt ben, omdat wij uiteindelijk toch allemaal doodgaan. Dat ik door het overlijden van Lou zo bang ben om de jongens kwijt te raken, omdat ik zo ontzettend veel van hen houd dat het pijn doet. Mensen zien dit niet omdat ik gelukkig ook nog veel in het moment kan leven en daarvan kan genieten. De afschuwelijke filmpjes die ik keer op keer in mijn hoofd afspeel van wat kan gebeuren geef ik steeds minder de kans. Angst voed je gedachten en ik wil niet in angst leven. Ik wil leven in het nu en toch ook een beetje kijken naar onze toekomst. Want met het kwijtraken van Lou, zijn wij niet meteen het beeld van de toekomst met een broertje of zusje voor de jongens kwijt geraakt. Zo werkt het niet, dat hebben we ondervonden. We staan weer aan het begin van ons verhaal. Een nieuw hoofdstuk met dezelfde twijfel en meer angst. Het is eng dat ons leven nooit meer zal worden zoals het was, onbezorgd. We zullen altijd met het gemis van Lou moeten blijven leven, maar dat betekent niet dat wij nooit meer het geluk zullen vinden. We hebben het zelfs nooit helemaal verloren.