Toen Lynn 5 maanden aan de medicatie zat mochten we gaan afbouwen. Lynn was inmiddels 9 maanden oud en met de medicatie waren de aanvallen goed onder controle. Echter zou het risico op blijvende bijwerkingen van de medicatie na een halfjaar gebruik significant vergroten en wilde de neuroloog daarom kijken of ze al zonder kon. Daarnaast had Lynn in de 9 korte maanden van haar bestaan vrijwel geen ontwikkeling doorgemaakt. Door de medicatie was ze mat, bijna apatisch. Legden we haar onder een speelboog dan deed ze niets, ze kon ook niet zelf omrollen of vooruit bewegen en lange tijd niets vastpakken. Eerlijk gezegd hadden wij toen nog niet eens door hoe erg ze toen al achter liep, het was ons eerste kindje en we hadden geen vergelijkingsmateriaal in onze directe omgeving. 

Na een nacht in het ziekenhuis geslapen te hebben met Lynn was mijn man alweer vroeg ook op de kamer. Vroeg op de morgen kwam de kinder neuroloog de kamer binnen samen met nog 2 mensen in witte jassen en een computer op wielen. Ze had geen goed nieuws  de EEG had hypsaritmie laten zien, een typisch epileptisch beeld wat wijst op het syndroom van west. Dit wisten ze eigenlijk al toen we in het ziekenhuis in Flevoland waren (vandaar dat we na overleg al medicatie meekregen), maar ze hadden willen wachten met de diagnose vertellen tot we een afspraak op de poli hadden. Achteraf gezien bizar, omdat elke dag telt, maar we waren vooral blij dat iemand ons serieus nam. 

Met Pasen gingen we brunchen bij mijn schoonfamilie, ondanks alle onrust van de afgelopen weken hadden we er toch zin in. Even onze gedachten verzetten en gewoon wat leuks doen. Lynn was moe van de autorit en eigenlijk toe aan een dutje. Na een bakje koffie brachten we Lynn naar zolder waar een campingbedje voor haar klaar was gezet door mijn schoonmoeder. De camera installeerden we zo dat we haar door het gaas zagen liggen. Met het beelscherm van de camera naast mijn bord gingen we lekker aan de brunch. Ik denk dat ik nog niet het eerste broodje achter de kiezen had toen we op de camera zagen dat Lynn wel een hele rare houding aan had genomen, het leek wel superman, met een arm stijf in de lucht gestoken. Ik sprong op en rende de trappen weer op naar boven, naar mij  man roepend dat hij die neusspray uit de tas moest halen (de midazolam tegen de epileptische aanvallen). Hij rende achter me aan en Lynn lag te shaken in het bedje zoals bij de eerste aanval. Mijn man dacht gek genoeg eerst aan filmen, want daar was zo op gehamerd in het ziekenhuis. Toen het niet ophield gaven we de neusspray. We moesten eigenlijk 3min wachten, maar waren het besef van tijd echt kwijt. Toen hield de aanval op en leek ze in slaap te vallen. Wat we ook deden, we kregen geen contact met haar. Dus belden we weer 112. Voor de 2e keer in een paar maanden tijd zat ik met Lynn in een ambulance, dit keer naar een vreemd ziekenhuis. 

Vorige keer vertelde ik over de eerste aanval van Lynn toen ze 3 maanden oud was en de ambulancerit die daarop volgde. Met de ambulance waren we naar het Juliana kinderziekenhuis gereden. Eenmaal daar aangekomen kwam al snel mijn man ook aan en hebben we voor mijn gevoel uren zitten wachten op de kinderneuroloog, in een kamertje met Lynn op schoot. Toen die eenmaal geweest was, was de boodschap duidelijk. Er was nu niks meer te zien, dus ze konden er niet zoveel mee. We kregen een afspraak op het spreekuur bij de neuroloog en een recept voor midazolam neusspray (een spierverslapper) met de instructie die te gebruiken als ze nog een aanval van langer dan 3 minuten zou krijgen. De ambulance hoefden we niet meer te bellen, tenzij ze niet meer reageerde of de spray niet hielp werd ons op het hart gedrukt. En zo gingen we weer naar huis, onderweg druk bellend met opa's en oma's die allemaal vragen stelden die wij ook niet konden beantwoorden. 

14 maart 2021, ons kleine meisje, die ons voor de eerste keer ouders maakte, is dan 3 maanden oud. Tot die tijd leek alles normaal. Natuurlijk was het pittig, na 38 weken zwangerschap waarin ik nauwelijks nog kon lopen beviel ik vanwege een stuitligging via een keizersnede van onze dochter Lynn. Het herstel ging vlot, maar Lynn huilde veel en hield de borstvoeding niet binnen. Toen ik na 2 maanden goed hersteld was en we de beslissing maakten over te gaan op flesvoeding begonnen we net echt te genieten van ons nieuwe gezinnetje. Tot die ene dag..