Lynn lag te shaken in het bedje

Met Pasen gingen we brunchen bij mijn schoonfamilie, ondanks alle onrust van de afgelopen weken hadden we er toch zin in. Even onze gedachten verzetten en gewoon wat leuks doen. Lynn was moe van de autorit en eigenlijk toe aan een dutje. Na een bakje koffie brachten we Lynn naar zolder waar een campingbedje voor haar klaar was gezet door mijn schoonmoeder. De camera installeerden we zo dat we haar door het gaas zagen liggen. Met het beelscherm van de camera naast mijn bord gingen we lekker aan de brunch. Ik denk dat ik nog niet het eerste broodje achter de kiezen had toen we op de camera zagen dat Lynn wel een hele rare houding aan had genomen, het leek wel superman, met een arm stijf in de lucht gestoken. Ik sprong op en rende de trappen weer op naar boven, naar mij  man roepend dat hij die neusspray uit de tas moest halen (de midazolam tegen de epileptische aanvallen). Hij rende achter me aan en Lynn lag te shaken in het bedje zoals bij de eerste aanval. Mijn man dacht gek genoeg eerst aan filmen, want daar was zo op gehamerd in het ziekenhuis. Toen het niet ophield gaven we de neusspray. We moesten eigenlijk 3min wachten, maar waren het besef van tijd echt kwijt. Toen hield de aanval op en leek ze in slaap te vallen. Wat we ook deden, we kregen geen contact met haar. Dus belden we weer 112. Voor de 2e keer in een paar maanden tijd zat ik met Lynn in een ambulance, dit keer naar een vreemd ziekenhuis. 

In het ziekenhuis hebben we ontzettend lang zitten wachten tot er een arts bij haar kwam kijken, ze wisten ook niet goed wat ze met ons aan moesten. Ze reageerde inmiddels weer redelijk en de aanval was over. Uiteindelijk gingen ze overleggen met het Juliana Kinderziekenhuis, met haar eigen neuroloog. Hierna kregen we een recepje op papier en dat moesten we maar op gaan halen bij de apotheek. Geen uitleg wat het was of waarvoor, daar moesten we het mee doen. 

Nou dat recept ophalen bleek ook zo simpel nog niet, de ziekenhuis apotheek had het niet en adviseerde ons zelf maar wat andere apotheken te bellen of ze het wel hadden. Na misschien wel 20 apotheken gebeld te hebben was er een in Amsterdam die dezelfde stof had, maar dan korreltjes i.p.v. een drankje. Daar kregen we, ook weer zonder uitleg, het medicijn; vigabatrine. Al in de auto zat ik de bijsluiter te lezen, 30% kans op zichtverlies. Deze troep ging ik toch zeker niet zomaar geven? Al helemaal niet zonder uitleg. Daarnaast kwam de dosering van de korrels die we kregen niet overeen met het recept, dus kozen we ervoor nog niks te geven. 

Fast forward naar een week verder. Het is avond, 22.00uur ongeveer en Lynn is al uren aan het huilen en heeft heel de dag niet geslapen (inmiddels zo'n 5 maanden oud). Steeds als ze in slaap valt krijgt ze weer schokken. Mijn man is boos, op de telefoniste van de huisartsenpost. Ze denkt dat we bellen omdat onze dochter niet kan slapen. Hij zegt uiteindelijk: "zorg maar dat iemand ons opwacht, want wij pakken nu een tas en komen er aan." Ze accepteren het nog ook. 

Het duurt weer een tijd voor iemand ons te woord staat, maar gek genoeg is de boodschap dat Lynn opgenomen wordt. 1 van ons mag blijven. We krijgen een kamer en Lynn mag naast me liggen. Met een zuurstofmeter om haar teen ben ik eindelijk gerustgesteld dat ze niet kan overlijden terwijl ik slaap, want zover ben ik al inmiddels dat ik die angst heb. We slapen als een blok, eindelijk nemen ze ons serieus.

De volgende ochtend staat de kinderneuroloog bij ons op de kamer..