Aanval na aanval: wat is dit?

Vorige keer vertelde ik over de eerste aanval van Lynn toen ze 3 maanden oud was en de ambulancerit die daarop volgde. Met de ambulance waren we naar het Juliana kinderziekenhuis gereden. Eenmaal daar aangekomen kwam al snel mijn man ook aan en hebben we voor mijn gevoel uren zitten wachten op de kinderneuroloog, in een kamertje met Lynn op schoot. Toen die eenmaal geweest was, was de boodschap duidelijk. Er was nu niks meer te zien, dus ze konden er niet zoveel mee. We kregen een afspraak op het spreekuur bij de neuroloog en een recept voor midazolam neusspray (een spierverslapper) met de instructie die te gebruiken als ze nog een aanval van langer dan 3 minuten zou krijgen. De ambulance hoefden we niet meer te bellen, tenzij ze niet meer reageerde of de spray niet hielp werd ons op het hart gedrukt. En zo gingen we weer naar huis, onderweg druk bellend met opa's en oma's die allemaal vragen stelden die wij ook niet konden beantwoorden. 

Bij thuiskomst besloot ik direct een babyfoon met camera te bestellen. Lynn sliep net op haar eigen kamertje en we hadden alleen een simpele babyfoon met alleen geluid. Mij ging het niet gebeuren dat het nog eens gebeurde en ik het niet door had. Dus die eerste nacht sliep ze tussen ons in en toen de babyfoon er was lag ik heel de nacht op het schermpje te turen of er niets gebeurde. In de 3 Weken tot het consult met de kinderneuroloog zagen we steeds gekke schokkende bewegingen, soms draaide Lynn haar ogen raar weg en leek onbereikbaar, maar we konden onze vinger er niet op leggen. 

Eenmaal bij de neuroloog werden constant dezelfde dingen gevraagd over de 1e aanval; wat deed ze precies met haar armen, allebei tegelijk of om en om? Hoe stonden haar ogen? Deden haar benen mee? Ik wist het allemaal niet meer, begon aan mezelf te twijfelen.  Pas toen we vertelden over de afgelopen 3 weken stelde ze voor dan toch een EEG te maken, een hersenfilmpje. Dat kon wederom zo een 3 weken later. 

In die 3 weken bleef Lynn dezelfde vreemde bewegingen maken, bijna alsof ze schrok, maar dan steeds in reeksen achter elkaar en bijna altijd vlak nadat ze in slaap was gevallen. Om vervolgens hard te gaan huilen, na een tijd troosten weer te gaan slapen en weer schokken te krijgen, steeds opnieuw. Inmiddels sliepen we zelf nauwelijks meer en durfden de camera geen moment uit het ook te verliezen. Het wachten op de dag van de EEG duurde dan ook erg lang voor ons gevoel.

De dag van de EEG moest Lynn slapen tijdens het onderzoek, dus moesten we haar voordien wakker houden. In een kamertje stond een behandeltafel, zo een grote zwarte met een witte papierrol waar volwassenen ook op moeten. Ik moest haar vasthouden op schoot en de verpleegkundige tekende met een rood potlood en een meetlint op haar hoofdje, om vervolgens plakkertje voor plakkertje alle kabels te bevestigen op haar hoofd en daarna te fixeren met een netje. Doordat dit zo lang duurde, eindigde dit natuurlijk in een hoop huilen en tegenstribbelen van Lynn. Hierna werd de kamer donker gemaakt, slaapdeuntje aan en Lynn op de grote tafel om te slapen. Gelukkig lukte dat uiteindelijk, maar de verpleegkundige liet niets los. 

We kregen hierna nog wel een gesprek met de neuroloog, waar we aangaven hoe de afgelopen weken waren gegaan, maar werden weggestuurd om weer een paar weken te wachten op het uitslaggesprek. 

En toen werd het Pasen, dat wij (toen wonend in Den Haag) bij schoonfamilie in Flevoland vierden, hierover volgende keer meer.