Afbouwen van de medicatie

Toen Lynn 5 maanden aan de medicatie zat mochten we gaan afbouwen. Lynn was inmiddels 9 maanden oud en met de medicatie waren de aanvallen goed onder controle. Echter zou het risico op blijvende bijwerkingen van de medicatie na een halfjaar gebruik significant vergroten en wilde de neuroloog daarom kijken of ze al zonder kon. Daarnaast had Lynn in de 9 korte maanden van haar bestaan vrijwel geen ontwikkeling doorgemaakt. Door de medicatie was ze mat, bijna apatisch. Legden we haar onder een speelboog dan deed ze niets, ze kon ook niet zelf omrollen of vooruit bewegen en lange tijd niets vastpakken. Eerlijk gezegd hadden wij toen nog niet eens door hoe erg ze toen al achter liep, het was ons eerste kindje en we hadden geen vergelijkingsmateriaal in onze directe omgeving. 

Het werd een spannende, intensieve tijd voor ons. Naast dat we gingen proberen de medicatie af te bouwen zaten we ook midden in een verhuizing van Den Haag naar Zeeland. Een huis dat we al gekocht hadden voordat we wisten dat we een ziek kindje zouden krijgen. Daarnaast bleek mijn werk ook weinig begripvol over de situatie en moest ik maar vakantiedagen opnemen om bij mijn kind in het ziekenhuis te kunnen zijn. 

Gelukkig ging het afbouwen vrij goed. Af en toe zagen we nog wat gekke trekjes, maar ik moet toegeven dat we in die tijd zo gefocust waren op alles dat afweek dat we soms niet wisten of iets epileptisch was of gewoon een gek trekje. Vol goede moed verhuisden we dus en werd de zorg overgedragen aan de enige (parttime gepensioneerde) kinderneuroloog die Zeeland rijk was. Een kinderdietist bestond eveneens niet. Lynn at en dronk namelijk ook nauwelijks, dus om op gewicht te blijven kreeg ze drinkvoeding. Het heeft ons nog veel moeite gekost hier iemand te vinden om dat voor te schrijven. Maargoed, al met al stopten we in september helemaal met de medicatie, vonden een kinderdagverblijf dat het aandurfde met Lynn en de noodmedicatie en vonden onze draai in Zeeland, lekker dicht bij mijn familie en met een fijne nieuwe baan. Lynn kreeg uitindelijk nog een aantal keren een insult, maar volgens de neuroloog was dit minder schadelijk dan weer aan de medicatie. 

Syndroom van West gaat daarnaast altijd over voor het 2e levensjaar óf gaat over in een ander epilepsiesyndroom, dat niet/veel moeilijker te behandelen is. We prijzen ons gelukkig dat het bij Lynn over ging. Ook op latere EEG's was uiteindelijk niets meer te zien aan epileptische activiteit.

Lynn kreeg toen we naar Zeeland verhuisden een fysiotherpeute aan huis voor de ontwikkelingsproblemen. Een lekker duidelijke, kordate vrouw. Eigenlijk werden we toen pas met onze neus op de feiten gedrukt hoe erg het met haar ontwikkeling gesteld was. Ze zei letterlijk na het doen van wat testen: "als je gemiddeld 100 kindjes neemt zit Lynn bij de 5 langzaamste". Ik denk dat ze toen al een halfjaar achterstand had. Op haar eerste verjaardag lieten we foto's maken en moesten we haar met kussentjes overeind in een teiltje zetten, omdat ze niet zelf kon zitten. Tot Lynn 2 jaar oud was kwam de fysio elke 2-3 weken aan huis. Toen Lynn bijna 2 was en ik inmiddels zwanger van onze 2e dochter zei ze: "dit gaat echt te langzaam, Lynn heeft meer hulp nodig"..