Ik kon alleen maar huilen, waarom mijn meisje?

Na een nacht in het ziekenhuis geslapen te hebben met Lynn was mijn man alweer vroeg ook op de kamer. Vroeg op de morgen kwam de kinder neuroloog de kamer binnen samen met nog 2 mensen in witte jassen en een computer op wielen. Ze had geen goed nieuws  de EEG had hypsaritmie laten zien, een typisch epileptisch beeld wat wijst op het syndroom van west. Dit wisten ze eigenlijk al toen we in het ziekenhuis in Flevoland waren (vandaar dat we na overleg al medicatie meekregen), maar ze hadden willen wachten met de diagnose vertellen tot we een afspraak op de poli hadden. Achteraf gezien bizar, omdat elke dag telt, maar we waren vooral blij dat iemand ons serieus nam. 

Ik had zelf de dagen ervoor al gegoogelt en op het syndroom van west gestuit. De diagnose kwam niet als een enorme verrassing. Voor mijn man daarintegen kwam het als een grote klap. Het enige dat ik me herrinner van het verdere gesprek was dat ze gingen onderzoeken wat het veroorzaakte en dat de beste prognose was als ze de oorzaak niet konden vinden.

Toen de arts weg was ging ik weer googlen. Syndroom van west kan veroorzaakt worden door allerlei aandoeningen en ziektes, van dna afwijkingen, tot een tumor, herseninfarct of stofwisselingsziekten. Op internet vond ik verhalen van ernstig gehandicapte kindjes in rolstoelen. Ik kon alleen maar huilen, waarom mijn mooie kleine meisje nou?

We kregen een clipboard om bij te houden welke bewegingen en schokken Lynn deed gedurende de dag en de opdracht zoveel mogelijk te filmen. Zo zaten we uiteindelijk 8 dagen lang met een camera op haar gericht en een clipboard met lijsten vol schokkende bewegingen van Lynn. Elke dag kwam de neuroloog vragen of de aanvallen minder werden en zo niet dan werd de medicatie weer verhoogd. In de tussentijd werd bij Lynn urine opgevangen, bloed geprikt en ging ze in de MRI scan, waar ik in mee mocht. Ik beleefde alles in een soort waas, alsof ik er niet echt zelf bij was en het niet mijn kind was. 

Uit de MRI kwam gelukkig niets, dus geen infarcten of tumoren. Op de bloeduitslagen moesten we zo een 4-5 maanden wachten. 

Met de medicatie werden de aanvallen minder, maar Lynn was inmiddels volledig van de wereld. Een kindje dat tegen het halfjaar oud was en als we haar onder een speelboog legden deed ze niets. Qua ontwikkeling was ze niet verder dan een 2-3 maanden oude baby. 

In de 5 maanden wachten op de uitslagen kwamen de aanvallen soms terug. Dan overlegden we met de neuroloog en hoogden we de medicatie op. Gek genoeg wenden we aan de aanvallen en het geven van medicatie. 

Na 5 maanden hadden we alle uitslagen binnen en bleek er niets gevonden te zijn. Daarom besloot de neuroloog dat we konden gaan proberen de medicatie af te bouwen. Dit was belangrijk, want na een jaar gebruik nam het risico op zichtverlies door de medicatie flink toe. Ook was de ontwikkeling onder invloed van de medicatie nog steeds niet echt op gang gekomen. 

Volgende keer zal ik vertellen hoe het met Lynn verder ging na het stoppen met de medicatie.