Op Koningsdag vieren wij thuiskomdag! Dit is namelijk de dag dat J. (5 jaar geleden) met ons mee naar huis mocht! De Maxi Cosi stond klaar, en we mochten eindelijk met hem de afdeling af en het ziekenhuis uit! Een ontzettend bijzonder moment; we wisten voordat ik ging bevallen niet of J. ooit het ziekenhuis zou verlaten. We vieren deze dag ieder jaar, het voelt voor ons als een dag met fijnere herinneringen dan zijn geboortedag. Dat klinkt misschien vreemd, maar zijn geboortedag zat vol met spanning en zorgen. De thuiskomdag voelde als een nieuwe start..! We staan daar dus iedere 27 april bij stil, en maken er een fijn moment van, met taart, cadeautjes en gezelligheid! Heel waardevol, vinden wij! 

Even een sprong in de tijd! J. is inmiddels geen ukkie meer, maar al 5 jaar! Hij is een hele slimme kleuter geworden, en las afgelopen week zijn eerste boek zelf uit! Hij is ook heel gevoelig. Zijn hersenafwijking maakt dat zijn brein heel hard moet werken, en daarom is hij veel en snel moe. Ook prikkels komen hard binnen! Daardoor gaat hij momenteel nog maar 3 ochtenden naar school.

J. bleef zich rustig ontwikkelen. Hij stapte al snel onze nieuwe woonplaats door, en werd langzaam een klein peutertje. Vlak voor zijn tweede verjaardag groeide zijn taal ontwikkeling enorm; en ging hij met sprongen vooruit; in een paar weken zijn hij 200 woorden. Ook sloten we de borstvoedingsperiode af. Twee jaar lang heb ik hem gevoed, me door alle lastige fases heen geworsteld omdat ik enorm gemotiveerd was. Ik vond het belangrijk voor zijn hersenontwikkeling; en de hechting; om lang te voeden. Tot op de dag van vandaag ben ik er trots op, en dankbaar dat het gelukt is!

Zoals ik al eerder schreef had J. een behoorlijk slaapprobleem. Overdag sliep hij bijna niet, en ‘s nachts werd hij 6-8 keer per nacht wakker. Hij was dan ook vaak behoorlijk in paniek.. een baby die zo verdrietig en bang is, dat breekt je hart. Met 14 maanden was de maat vol. We waren helemaal op van het slaapgebrek, en vooral ook enorm verdrietig voor J. Al eerder schreef ik een blog over hoe we rond die periode besloten EMDR therapie in te zetten voor J. (https://mamaplaats.nl/blog/baby/emdr-voor-baby-s-peuters). 

J.’s eerste verjaardag was een hele bijzondere dag. Wat was het bijzonder dat dat kwetsbare jongetje 1 jaar oud was geworden! Omdat we voor J. maar weinig kraambezoek hadden kunnen ontvangen gaven we een héél groot feest, en nodigden we iedereen uit. J. werd (letterlijk) overladen met cadeaus, en wat was het fijn om hem eindelijk aan iedereen te kunnen laten zien! Achteraf bleek het voor veel mensen het laatste feestje, want een week later zat Nederland op slot vanwege Corona. Extra dankbaar dat we deze mijlpaal met zoveel betrokken vrienden en familie hebben kunnen vieren!

Na de operatie zagen we dat J. duidelijk een stuk beter in z’n vel zat. Hij was minder prikkelbaar, en ging snel vooruit. Hij leerde al snel om zelf om te rollen, en kon zijn zware koppie steeds beter overeind houden. Het bleef heel onwerkelijk dat de baby die zich niet zou ontwikkelen zo vooruit ging. We durfden dan ook weinig te vertrouwen in dat hij vooruit zou blijven gaan. Dat vonden we erg moeilijk te geloven, en we wilden ook geen hoop hebben en dan weer teleurgesteld raken. Maar J. ontwikkelde rustig door. Het enige wat niet rustig was, was zijn slaap ritme. J. sliep nog steeds overdag bijna niet, en bleef ‘s nachts vaak elk uur wakker worden. Hij had een ontzettend behoefte aan nabijheid, en werd alleen rustig aan de borst. We probeerde van alles, een voorspelbaar ritme; meer prikkels (dat hielp sowieso niet); minder prikkels; kinderthuiszorg; meer borstvoeding overdag; meer eten overdag; etc, etc. Het hielp allemaal niet.

We maakten ons al een aantal maanden zorgen om het functioneren van J.’s drain. Zijn hoofdomtrek nam ook fors toe, geen goed teken.. Begin september werd er (eindelijk) een CT scan gemaakt, op ons aandringen. De neurochirurg belde me met de uitslag en zei dat alles er goed uitzag. “Maar die hoofdomtrek dan?” zei ik. Want zijn hoofd groeide niet een beetje, maar enorm. Hij vroeg me nogmaals naar de afmetingen en zei, nadat hij de curve had bekeken, dat dat er inderdaad niet zo goed uit zag. We moest toch nog maar eens langs komen om te meten. Een week later waren we in het ziekenhuis voor de meting bij de andere neurochirurg. Onze thuis meting klopte, J.’s hoofd was te hard aan het groeien. En dus besloot de neurochirurg toch een operatie te plannen, om te kijken of de drain écht goed functioneerde (zoals hij dacht te zien op de CT).

J. groeide op de borstvoeding als kool. Binnen no time sprong hij van de P-2 lijn naar de P50! Hij lag dan ook het liefst dag en nacht aan de borst; een van de weinige manieren om hem een beetje rustig te houden.. J. huilde niet heel veel, maar was wel een onrustige baby. Hij sliep heel weinig overdag, en was ‘s nachts heel vaak wakker. Dat was voor hem en voor ons erg intensief.

27 april 2019, Koningsdag. Alle vlaggen hingen uit, want J. mocht naar huis. Niet normaal zo spannend, dat kleine “zieke” mannetje zat voor het eerst in de Maxi Cosi onderweg naar zijn eigen huis..! Ons huis! En wat was het vreemd om thuis te komen. Ik was er 8 weken niet geweest. Je herkent het misschien wel dat je als je op vakantie bent geweest, en thuis weer in je eigen spiegel kijkt, dat je dan ziet hoe bruin je bent geworden? Dat had ik, maar dan met m’n gewicht. Ineens zag ik hoe dun ik was. Weken van stress, maar ook het vele kolven hadden ervoor gezorgd dat ik nog maar 54 kilo woog, voor mijn lengte veel te weinig. Ik kwam er thuis pas achter dat ik heel erg overproductie had, ik kolfde 2 liter per dag, veel te veel, zeker voor zo’n klein baby’tje. Maar ja, wist ik veel?