Zijn bijzondere brein

We maakten ons al een aantal maanden zorgen om het functioneren van J.’s drain. Zijn hoofdomtrek nam ook fors toe, geen goed teken.. Begin september werd er (eindelijk) een CT scan gemaakt, op ons aandringen. De neurochirurg belde me met de uitslag en zei dat alles er goed uitzag. “Maar die hoofdomtrek dan?” zei ik. Want zijn hoofd groeide niet een beetje, maar enorm. Hij vroeg me nogmaals naar de afmetingen en zei, nadat hij de curve had bekeken, dat dat er inderdaad niet zo goed uit zag. We moest toch nog maar eens langs komen om te meten. Een week later waren we in het ziekenhuis voor de meting bij de andere neurochirurg. Onze thuis meting klopte, J.’s hoofd was te hard aan het groeien. En dus besloot de neurochirurg toch een operatie te plannen, om te kijken of de drain écht goed functioneerde (zoals hij dacht te zien op de CT).

Dit keer kregen we wel een vaste datum voor de operatie; 23 september. Wat was dit spannend, en zo anders als de eerste keren. We zaten niet meer in die heftige overleefstand van de NICU tijd, alles kwam veel meer binnen. We kwamen ook op een andere afdeling, omdat J. al wat ouder was. Daar mochten we gelukkig wel blijven slapen! En toen was het zover, opnieuw gaven we onze zoon over aan de handen van de chirurg. We besloten even wat afleiding te zoeken en wat te eten in het restaurant. We hadden net ons broodje op toen we werden gebeld, J. was al klaar, en ik bleek gelijk te hebben gehad.. de drain was stuk. Het pompje functioneerde soms wel, soms niet. Die hadden ze kunnen vervangen, en J. lag op de uitslaapkamer. Dat was even een heel heftig moment. J. was heel oncomfortabel. Hij huilde en gilde, en was tegelijk nog half van de wereld. Hij had ook al lang niks gegeten, dus probeerde ik hem te voeden. Hij hapte goed aan, maar omdat hij daardoor rust voelde (van de nabijheid van de borstvoeding), viel hij steeds direct in slaap; om een minuut later weer wakker te schrikken van de honger en de pijn. Gelukkig hadden we ook wat gekolfde melk mee, en hij kreeg wat extra medicatie. Daar knapte hij van op, en dus mocht hij terug naar de afdeling. We bleven 1 nachtje slapen, ter observatie. Gelukkig herstelde hij heel snel en was hij al gauw weer de oude.

De ochtend na de operatie werd zin hood opnieuw gemeten, en de omtrek was al direct afgenomen, wauw! We mochten onze spullen inpakken, en thuis verder gaan herstellen! 🧠🧡