Even een berichtje tussendoor wat ik heb meegemaakt deze tijd en van mijn hart moet. Nu gaat het ipv over mijn zoon T over mijn dochter T. 

Op de nieuwe plek beginnen met revalidatie betekende ook een nieuwe prothese. Ik kreeg een aanpasbare en doorzichtig zodat we konden zien of alles goed ging. Bij deze prothese leek het goed te gaan. Ik heb zoveel geleerd. Van trap lopen tot 1 kruk lopen op gelijke vloer. En op ongelijk terrein lopen. Ze vonden het niet fijn als ik mijn zoon mee nam. Nu kon dat ook niet altijd want die was begonnen met school. Maar als die mee was probeerde ze hem wel te betrekken. Wat heel fijn was. Maar ook hier kreeg ik weer pijn aan de onderkant van mijn stomp. De ene week meer.als de andere week. Ik liep dan veel meer op mijn krukken te leunen als de andere week. Nu zeiden ze weer dat ik niet aan de onderkant kwam met mijn stomp dus zeiden ze dat de ziekte die ik heb ( dystrofie) dit veroorzaaktte. Nu voelde dit voor mij heel anders kan het wel. Het hoort wel deels bij het ziektebeeld.

Na de eerste schooldag bleef ik steeds pijn hebben bij het lopen. Mijn prothese werd echt zo vaak mogelijk aangepast. Maar voor mijn gevoel was deze gewoon te groot. En omdat ze meteen voor dit soort koker gekozen hadden. Ze noemen dit een niet aanpasbare koker. Ze kunnen hier kleine veranderingen mee doen, maar niet helemaal ombuigen.

Nu waren we aangekomen rondom de eerste schooldag van t. Ik vertrouwde mijn been voor geen meter. Raakte hem continu kwijt en deed mij zo onwijs veel zeer. Het liefst zou ik dat onnozele ding in de hoek zetten en gebruiken als paraplubak of iets. Want steeds voelde het voor mij alsof de uiteinde van mijn stomp de onderkant raakte maar hoorde steeds dat dit niet kon en het fantoompijn was. 

Ik kreeg mijn mooie persoonlijke prothese. Die vlinders hadden wel wat betekenis. Ik had op mijn voet die geamputeerd was een vlinder staan en ook op mijn arm staan verschillende vlinders. Deze print is een van de standaard printen die ik kon kiezen. 

Al vrij snel nadat we contact op hadden genomen met de prothesemaker en revalidatiekliniek mocht ik starten. Ondanks corona mocht ik gewoon alles komen doen. Ik ging 3 keer per week en ging hard aan de slag. Ik leerde beter met krukken lopen, kan het nog steeds niet heel goed maar kan mij redden. Ik leerde mijn stomp onafhankelijk bewegen van mijn andere been. Want doordat je bang bent voor pijn heb je de neiging om je stomp tegen je been aan te plakken. Want op je been let je waar je die neerzet. Ook kreeg ik zodra mijn wond dicht was een speciale prothese aan. Echt super raar soort fietsband in een fietsenstalling. En die pompen ze dan op dat het vastklemt aan je been en aan die stellage. En zo liep ik de eerste stapjes. Door dat lucht liep ik niet met het uiteinde van mijn stomp op de prothese waardoor het heel goed ging qua pijn. 

Door corona ben ik niet opgenomen in een revalidatiekliniek. Dit liep toch al een beetje door elkaar omdat ik niet zo revalideren bij het centrum dat bij het ziekenhuis zit. Na een paar weken heeft mijn man zelf maar naar de prothesemaker gebeld om te vragen of we iets moesten doen in het traject naar een eventuele prothese toe. 

Die vrijdagochtend daad bij het woord gevoegd en gezorgd dat ik naar huis kon. Thuiszorg was geregeld en zou komen wanneer ik thuis was. En verder had ik natuurlijk de beste dokter thuis. Dokter T van 3 jaar oud.