na 3x te vroeg te zijn bevallen gingen alles en iedereen ervan uit dat dit nu weer zou gebeuren..

nadat we erachter kwamen dat onze dochter het 22q11 deletie syndroom heeft,en na wat testen mijn man ook kwam de vraag wilt u u andere kinderen ook laten testen want de kans dat u man het doorgeeft is 50%..

mn ex en ik hebben 2 kinderen een zoon van 11 en een dochter van 8 we zijn ondertussen al bijna 7 jaar uit elkaar de eerste 1.5 jaar ging moeizaam en stroef ook door mijn toenmalige relatie maatwerk regelde alles onderling voor onze kinderen toen die relatie stuk ging ging het tussen mijn ex en mij  ook beter we woonde bij elkaar in de straat dis de kinderen konden heen en weer lopen naar papa en mama zelfs toen ik mijn huidige man leere kennen bleef dit zo samen vieren dat de oudste zijn zwemdiploma haalde een zelfs sinterklaas vierde we samen..

daar gaan we dan op naar de 20 weken echo nu we weten dat dit kleintje ook 22q11 kan hebben wordt een standaard 20 weken echo toch net even anders en de spanningen gieren dan ook door mn lijf wat zullen ze zien heeft dit kleintje wel wat aan haar hart of een open ruggetje of afwijkingen ergens anders??we zullen het zo weten ik ga liggen op de bank en ons meisje komt in beeld wat is ze nu al mooi en prachtig en eigenwijs haha ik ben verliefd en het maakt me niet meer uit wat ze evt vinden..

toen wij te horen kregen dat onze dochter het 22q11 deletie syndroom heeft gingen we de medische molen in met haar maar ook wij waren nu aan de beurt want is het bij haar ontstaan of had 1 van ons het ook? van mijn man was nog dna dus lieten we hem eerst testen want door alles wat hij de afgelopen 38 jaar heeft meegemaakt was het eigenlijk bijna zeker dat hij het ook had..

de telefoon ging op dinsdag om half 5 het ziekenhuis afdeling genetica van et wkz mn hart sloeg gelijk over en de woorden die ze opnoemde dreunde naar binnen.we hebben bij u dochter iets gevonden wat haar voedingsprobleem verklaard ze heeft namelijk het 22q11 deletie syndroom ik vroeg de wattes had er nog nooit over gehoord ze legde uit dat ze een stukje dna mist en dat de grootste kenmerken zijn: problemen met het hart,nieren,voeding,leerproblemen en psychische problemen en dat ik vrijdag bij de kinderarts moest komen die zou meer uitleggen hierover vol ongeloof werd mij een prettige dag verder gewenst we zijn direct gaan google en wou dat ik dat niet had gedaan wat een erge dingen zagen we voorbij komen de dagen naar vrijdag hebben we vol vragen door gebracht eenmaal bij de kinderarts werd alles duidelijk en het kwam er op neer dat ons meisje door hele medische molen gehaald zou worden we hebben alleen toegestemd met het belangrijkste haar hart haar nieren en afweersysteem verder wouden het haar niet aan doen al die onderzoeken ze had al genoeg mee gemaakt in haar korte leventje gelukkig waren voor ons en haar alle uitslagen goed en heeft ons meisje alleen nog haar voedingsprobleem wat niks zegt over haar toekomst elk jaar zal zij onderzoeken krijgen om te kijken hoe ze ervoor staat ondertussen weten we alles over het 22q11 deletie syndroom en willen wij hier meer bekendheid aan geven en zijn wij mee gaan doen aan een documantaire die dit jaar op tv komt ons meisje is ondertussen 9 maanden oud en doet het perfect en is een vrolijke baby

daar was ze wel geboren met een zwangerschap van 35+6 weken maar de kleine meid deed het goed.

jaaaaa eindelijk is het zover de 12 weken zwangerschap zijn voorbij en kunnen wij zonder te zeggen dat het evt nog mis kan gaan vertellen dat we zwanger zijn van ons 5e wondertje..de eerste 3 maanden blijven toch spannend en na 2 miskramen(de laatste mei dit jaar) zijn we gelukkig weer zwanger geraakt en dit x is alles goed en groeit de kleine goed en doet het prima daarbinnen na heel veel stress of het dit x wel goed zou gaan na de eerste echo aan de fam. verteld maar wel nog met een slag om de arm en nu eindelijk zijn die 3 maanden voorbij en de kleine doet het nog steeds prima wij zijn intens blij met dit grote wonder wij mogen weer ouders worden voor de 5e x onze 2 oudste kinderen (10 en 7 jaar)zijn ook door het dolle heen dat ze weer een broertje of zusje krijgen de jongste 2 (2 en 1 jaar) snappen er nog weinig van..maar wij zijn blij en we kunnen nu echt gaan genieten van onze laatste zwangerschap want ja dit is echt de laatste haha 

na een paar maanden proberen om zwanger te worden was het zover de angst dat de kleine niet leeft is groot aangezien wij in dec. 2013 ook een kleintje zijn verloren..toch gaan we vol goede moed naar de eerste echo ik zie het beeld en zie meteen dat er geen hartje klopt mijn man en ik breken samen in tranen uit waarom?we worden gelijk geïnformeerd over het erna omdat we al eerder een curettage hebben mee gemaakt kiezen we dit x voor het inbrengen van pillen dit ook omdat we nog 4 kinders thuis hebben lopen en dit ons fijner leek gewoon thuis zonder dat ik naar het ziekenhuis hoefde..6 mei was het zover ik had de pillen ingebracht nadat de oudste 2 naar school waren want mocht het na 5 min al gebeuren dan kregen hun er zo weinig mogelijk van mee(ze zijn 10 en 7 jaar)om kwart voor 12 voel ik iets knappen in mijn buik ik sta op en het bloed begint gelijk te lopen..om half 3 loopt het er nog steeds uit en ik voel me niet lekker en bel naar het zh de mevrouw aan de andere kant van de lijn zei vriendelijk dat het erbij hoorde en als het om 16:00 nog zo was ik nog maar een x moest bellen want om 16:30 gingen de lijnen dicht..om 15:00 voel ik me steeds beroerder en zeg tegen mijn man dat het echt niet goed gaat bloed loopt nog steeds met een straaltje eruit en ik voel me steeds weg zakken en zwart voor me ogen worden en krijg het steeds heel warm..mn man belde het zh en die zeiden dat ik maar even langs moest komen eenmaal in het zh moest ik wachten op de spoedarts terwijl er op de afdeling genoeg artsen liepen die geen patiënten hadden maar ik moest wachten ik voelde me weer weg zakken en trok weer aan de bel ik werd in een kamertje gelegd en toch maar nagekeken door de dienstdoende arts(en zat er al een kwartier te wachten)er zaten nog stolsels die werden weg gehaald en er werd gezegd nu moet het vloeien(het liep nog steeds met een straal eruit maar goed)minder worden en stoppen toch werd ik op een afdeling neergelegd en daar moest ik wachten op de uitslag van mn bloedonderzoek vanwege mn ijzer..eenmaal op de afdeling verloor ik proppen die zo groot waren als een tennisbal de verpleegkundige trok nogmaals aan de bel bij de vk maar weer werd er gezegd dat het erbij hoorde en dat er niks aan de hand was inmiddels was ik al vanaf 12:00 uur doorlopend bloed aan het verliezen..e verpleegkundige zei kom we gaan ff douche knap je mischien ook van op want had het ondertussen koud gekregen en voelde me steeds slechter eenmaal onder de douche hoorde ik mezelf nog zeggen ik wordt niet goed ik werd warm en het werd zwart voor me ogen ik voelde me zo weg glijden ik hoorde in de verte de verpleegkundige tegen mijn man zeggen druk op de spoed bel daarna weet ik niks meer ik werd weer wakker op mn bed met ineens 5 mensen om me heen..ik hoorde later van mijn man dat ik helemaal zat te shaken en grauw van kleur werd hij was enorm geschrokken..eenmaal weer een beetje bij was mijn temperatuur nog meer gedaald net zoals mijn bloeddruk de verpleegkundige trok weer aan de bel bij de vk en die kwam toch maar is kijken ik zei tegen de vk het gaat niet goed met mij(wat ik overigens als meerdere keren had aangegeven)dit was om 21:30 en nog steeds verloor ik bloed toen kwam ze met de mededeling dat ik met spoed gecuretteerd moest worden en om 22:00 lag ik op de ok ik was op en moe en blij dat er eindelijk iets gedaan werd..de volgende dag met de verpleegkundige gesproken en die zeiden dat ze veel eerder in hadden moeten grijpen en dat het voor mij bijna te laat was en ik dus ook het leven had kunnen laten daar en mijn 4 kinderen dus geen mama meer hadden(dit dachten wij zelf ook al en nu werd het bevestigd)uiteraard mocht ze het eigenlijk niet zeggen van de artsen maar ze raden ons aan een klacht in te dienen dat hebben we ook gedaan het enige wat we kregen was een sorry en we hebben idd een inschattingsfout gemaakt en daarmee was het voor hun klaar...voor mij heeft het ruim 7 weken geduurd voordat ik weer de oude was en helemaal hersteld was van mijn bloedverlies en lage hb waarde mijn man en ik hebben er gelukkig veel en goed over kunnen praten waardoor we het een plek hebben kunnen geven maar vergeten zal ik het nooit..