Zoals geschreven in mijn vorige blog zal ik jullie een update geven over Scott en zijn opname bij Sein. Maandag 8 april moesten wij ons melden voor de opname. Deze opname zou 6-7 dagen in totaal duren. We hadden een ruime kamer en de verpleegkundigen waren ontzettend vriendelijk en meelevend. De mentor van Scott van het medisch kinderdagverblijf was ook aanwezig bij het eerste gesprek met de neuroloog. Hierin werd verteld dat Scott opnieuw een langdurig EEG onderzoek ging krijgen en legde uit dat Scott 24/7 doormiddel van camera’s in de gaten gehouden werd. Dit was best wel even wennen om continu gevolgd te worden.

5 maanden geleden is ons leven abrupt veranderd. Onze zoon van nu 16 maanden oud kreeg tijdens onze vakantie in centerparcs zijn eerste epileptische aanval. Scott was toen 11 maanden oud. Scott is momenteel in opname bij Sein. Graag deel ik mijn verhaal om zo andere ouders te een kijkje te laten nemen in ons avontuur. Dit zal ik in gedeeltes gaan schrijven, want er is ontzettend veel vooraf gegaan. Scott is sinds 4 maanden bekend met Breath Holding Spells. Dit zijn aanvallen waarbij kinderen door een heftige emotie hun adem zolang inhouden dat ze flauwvallen. Hierna komen ze weer bij kennis. Kinderen hebben hier geen controle over. Deze aandoening groeien kinderen overheen en is niet gevaarlijk. Eind november 2023 begon hij zoals vaker met een breath holding spell, alleen deze keer viel hij niet flauw en bleef er in hangen. Zijn ogen draaide weg, werd volledig blauw en begon zich volledig te verstijven, waarna er lichte schokken te zien waren. Daarna raakte Scott buitenbewustzijn, verslapte volledig en stopte volledig met ademhalen. Mijn man heeft direct 112 gebeld. Omdat Scott al enige tijd niet ademde en grauw werd ben ik gaan reanimeren. Gelukkig wist ik hoe baby reanimatie moest, omdat ik tijdens mijn zwangerschap kinder EHBO heb gevolgd. De ambulance kwam ter plaatste en Scott kwam weer bij. Ze hebben Scott toen meegenomen naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp. 

De vruchtwaterpunctie is goed gegaan. We zijn 2 weken verder en ik heb geen complicaties opgelopen, maar rustig de weken afwachten is onmogelijk. Ik was inmiddels gestopt met werken, omdat het psychisch niet meer haalbaar was. Ik telde de dagen af en zorgde ervoor dat de dagen sneller voorbij gingen. Elke dag stond mijn telefoon op luid en bij elk geluidje ging mijn hart tekeer. De dagen gingen voorbij en de uitslag kwam maar niet. De arts had aangegeven dat de uitslag maximaal 3 weken ging duren. Toen de 3 weken gepasseerd waren en ik nog steeds geen uitslag had begon ik opnieuw in paniek te raken. Wat nou als ze niks hebben kunnen vinden door de hoeveelheid bloed in mijn vruchtwater? Ik merkte dat ik ontzettend boos was. Hoezo laat je iemand in deze situatie zo ontzettend lang wachten.. dat is gewoon onmenselijk. Ik werd na 22 dagen gebeld door de klinisch geneticus. “ helaas bel ik niet voor de uitslag, maar wil ik laten weten dat er een technische storing is bij het lab, waardoor alles wat langer duurt”. Ik werd woest. Waarom is dit niet eerder gecommuniceerd. Ik was inmiddels bijna 20 weken zwanger en moest al bijna 8 weken met dit ondraaglijke gevoel dealen. De uitslag zou nog ruim een week duren. 

11 maart was het zo ver.. de vruchtwaterpunctie. Ik weet nog zo goed hoe zenuwachtig ik was. Ik had in de tussentijd nogal wat te voortduren gehad. Ik kreeg meerdere bloedingen, waardoor alles ook nog uitgesteld moest worden. Ze durfde het niet aan om de punctie eerder te doen. Gelukkig waren de bloedingen onschuldig. Mijn placenta zat voor de ingang waardoor er bloedingen waren ontstaan. De punctie werd gedaan door 2 gynaecologen en 1 assistent. Er werd een echo apparaat op mijn buik gezet. “Kijk maar naar je kindje en probeer niet naar je buik te kijken”. Tranen sprongen in mijn ogen toen de naald naar binnen werd gebracht. De pijn viel mee, maar het idee dat iemand met een grote naald in jouw buik prikt is zo onmenselijk. Een gevoel van bescherming naar mijn kind overheerste en ik raakte lichtelijk in paniek. De naald was moeilijk zichtbaar op de echo waardoor ze besloten een andere naald te gebruiken. Helaas betekende dit dat ze nog een keer moesten prikken. Normaal duurt een punctie 15 min, maar omdat het zo lastig ging lag ik daar inmiddels al een half uur in spanning. De tweede keer ging wel goed en ze zogen het vruchtwater op. Ik hoorde een arts roepen dat het vruchtwater vol met bloed zit. Ik kijk naar het buisje waar het vruchtwater in zit en de kleur is zo donker dat je er amper door heen kan kijken. Ik bleef maar hardop vragen wat dit betekende en of dit ernstig is. “Ik moet mij nu even focussen mevrouw.. we gaan het zo uitleggen “. Hierdoor raakte ik nog meer in paniek. 

Eind februari was het zo ver en rijden mijn man en ik in spanning naar het VUmc. De klinisch geneticus begon mij uit te leggen dat er een afwijking was gevonden op chromosoom 12. Er waren meerdere opties mogelijk. 1 de afwijking zit alleen in de placenta, dit betekend dat het kindje zelf gezond is. 2. Het zit in de placenta en het kindje. 3 het is een afwijking van mijzelf. Er moest opnieuw bloed worden afgenomen om te kijken in welk bloed de afwijking zit. De kans dat het bij mij zou zitten was het allerkleinst. De arts gaf aan dat er vaak alleen een afwijking zit in de placenta, maar vertelde dat dit alleen uitgesloten kon worden door een vruchtwaterpunctie. Ik zou binnen 2 weken gebeld worden met de uitslag. 

15 december, 2020. De tranen springen in mijn ogen als ik heel licht een streepje zie verschijnen op mijn zwangerschapstest. Na 500 testen kon ik het toch echt zeggen: “ik ben zwanger”. De eerste weken vlogen voorbij en ik voelde me goed! Het allerleukst was dat mijn zus ook 20 weken zwanger was van haar eerste kindje en wij dit avontuur samen konden meemaken. Mijn zus heeft mij verteld over de nipt test, waardoor ik mij daar al eerder in had verdiept. Toen de verloskundige vroeg of ik hier aan mee wilde doen twijfelde ik geen seconde. Ik wilde graag met nevenbedingen, want ja.. je kan maar beter zo veel mogelijk uitsluiten / weten. Hoe groot was de kans nou dat daar iets uit zou komen?