Ik dacht dat ik mijn kind zou verliezen

5 maanden geleden is ons leven abrupt veranderd. Onze zoon van nu 16 maanden oud kreeg tijdens onze vakantie in centerparcs zijn eerste epileptische aanval. Scott was toen 11 maanden oud. Scott is momenteel in opname bij Sein. Graag deel ik mijn verhaal om zo andere ouders te een kijkje te laten nemen in ons avontuur. Dit zal ik in gedeeltes gaan schrijven, want er is ontzettend veel vooraf gegaan. Scott is sinds 4 maanden bekend met Breath Holding Spells. Dit zijn aanvallen waarbij kinderen door een heftige emotie hun adem zolang inhouden dat ze flauwvallen. Hierna komen ze weer bij kennis. Kinderen hebben hier geen controle over. Deze aandoening groeien kinderen overheen en is niet gevaarlijk. Eind november 2023 begon hij zoals vaker met een breath holding spell, alleen deze keer viel hij niet flauw en bleef er in hangen. Zijn ogen draaide weg, werd volledig blauw en begon zich volledig te verstijven, waarna er lichte schokken te zien waren. Daarna raakte Scott buitenbewustzijn, verslapte volledig en stopte volledig met ademhalen. Mijn man heeft direct 112 gebeld. Omdat Scott al enige tijd niet ademde en grauw werd ben ik gaan reanimeren. Gelukkig wist ik hoe baby reanimatie moest, omdat ik tijdens mijn zwangerschap kinder EHBO heb gevolgd. De ambulance kwam ter plaatste en Scott kwam weer bij. Ze hebben Scott toen meegenomen naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp. 

Eenmaal op de spoedeisende hulp is Scott onderzocht. Ze zagen niks afwijkend en vermoedde dat dit een eenmalig incident was. Toch besloten ze Scott over te plaatsen naar het ziekenhuis ter observatie. We moesten de nacht blijven en zouden de volgende dag naar huis gaan, mits alles goed ging. De nacht en ochtend was Scott stabiel. De artsen gaven aan dat Scott naar huis kon en poli klinisch nog onderzocht zou worden. Net voordat we het ziekenhuis zouden verlaten viel Scott op zijn hoofd. Zoals altijd kwam Scott weer in een breath holding spell. De paniek sloeg toe.. en die paniek was niet geheel onterecht. Scott bleef opnieuw hangen in zijn spell en raakte volledig buiten bewust zijn. We hebben alle noodknoppen ingedrukt. De verpleegkundige en kinderarts kwamen naar de kamer en hebben direct gehandeld. Ik barste in tranen uit waarna de kinderarts een hand op mijn schouder legde en zei “we hebben het gezien mama, Scott gaat absoluut nog niet naar huis”. Het besef dat dit geen eenmalig incident was kwam keihard binnen. Niet wetende dat we nu, 5 maanden later, nog steeds de hele medische molen nog niet hebben gepasseerd.

Die week heeft Scott 4 aanvallen gehad. De artsen in het ziekenhuis hebben alles op alles gezet om een diagnose te stellen. Ze hebben meerdere onderzoeken gedaan. Een EEG, MRI scan, hartfilmpje, hart foto, bloedonderzoek en observaties. Uit geen enkel onderzoek kwam iets uit. De artsen gaven aan dat hun opties op waren en zij het eigenlijk ook niet wisten. De enige verklaring die ze hadden was dat hij een zeldzame aandoening genaamd RAS/AES (Anoxic Epileptic Seizures). Deze aanvallen worden getriggerd door een zuurstof te kort in de hersenen. Het nare van zijn insulten was, dat hij er niet zelf uit kwam. Doormiddel van zuurstof en noodmedicatie (midazolam) konden ze Scott uit zijn aanvallen krijgen. Ook werden alle aanvallen op film vast gelegd. Na het laatste insult wat 8 minuten heeft geduurd zijn ze gestart met anti epileptica. Toch besloten de artsen hem door te sturen naar het AMC. Dit deden ze, omdat hij ook zuurstof daling liet zien in zijn slaap, waarbij hij soms blauw aanliep. Na 1,5 week in het ziekenhuis zijn wij uiteindelijk overgeplaatst naar het AMC. Met goede hoop dat hun meer duidelijkheid konden geven wat er aan de hand was met ons ventje. Helaas was ons AMC avontuur kort van duur. 

Aangekomen in het Emma Kinderziekenhuis werden meteen alle toeters en bellen uit de kast gehaald. De neuroloog wilde een 24uurs EEG maken. Hierdoor moest hij noodgedwongen 24 uur lang in zijn bed blijven. Ook werd er een cardioloog en een KNO arts betrokken in de casus. Alles ging haastig en er was weinig aandacht voor ons als ouders. Het warme bad die we ervaarde in het andere ziekenhuis ontbreekt hier volledig. Nog geen 1,5 dag na aankomst in het AMC kwam de neuroloog met een uitslag. “We hebben niks gevonden op de EEG, dus het is hoogstwaarschijnlijk geen epilepsie. Verder kunnen wij neurologen dan ook niet veel meer betekenen in deze casus en zullen we jullie overdragen aan de afdeling kindergeneeskunde”. Tot mijn verbazing was dit dan ook de enige boodschap en de anti epileptica werd gelijk gestopt. Ergens merkte ik dat als moeder zijnde ik mij totaal niet gehoord en begrepen voelde. Scott had zichtbaar insulten wat ook duidelijk te zien was op de filmpjes. Dit heb ik ook naar de neuroloog uitgesproken. Een dag later kwam een arts assistent naar de afdeling om ons het verdere plan mede te delen. Ze gaven aan dat Scott gezien zou worden door de KNO arts. Zijn problematiek zou veroorzaakt kunnen worden door nauwe luchtwegen of een grote neusamandel. Ik kookte van binnen. Hoe kan mijn zoon 8 minuten niet aanspreekbaar op de grond liggen met trekkingen en dit weggewuifd worden met “een te grote neusamandel”. Ik vroeg de arts hoe zij deze extreme insulten dan kan verklaren. De arts zei: “mevrouw, dit zijn geen insulten”. Ik barste in tranen uit en vroeg of zij überhaupt de filmpjes bekeken had. Uiteindelijk toen de arts weg was kwamen de verpleegkundige langs om hem te vernevelen. Ook daar barstte ik in tranen uit. De verpleegkundige koos er voor om weg te lopen. Niemand op de afdeling heeft ooit nog gevraagd hoe het met mij ging. Mijn man en ik waren kwaad, gefrustreerd en erg teleurgesteld. Uiteindelijk was de boodschap dat het AMC nog weinig zal doen en hebben wij besloten terug te gaan naar het ziekenhuis waar we in eerste instantie vandaan kwamen. 

Eenmaal terug op de kinderafdeling in het Dijklander Ziekenhuis hebben wij onze ervaringen en de conclusie van het AMC gedeeld. De artsen daar waren sprakeloos. Begrijpelijk ook, aangezien hun de aanvallen met eigen ogen hebben gezien. Het was zo fijn om weer in het warme bad terecht te komen, waar je als ouder super goed ondersteund wordt. Scott heeft daar nog een aantal dagen ter observatie gelegen, maar hij bleef eindelijk stabiel. Met een waterdicht plan, noodmedicatie en zuurstoftanks zijn we na 3,5 week opname eindelijk naar huis gegaan. In die 3,5 is er een hoop in gang gezet. Scott mag niet meer naar een regulier kinderdagverblijf en kon terecht bij ZigZag (een medisch kinderdagverblijf). Ook stonden wij op een MAC (mag altijd contacteren) lijst. Zodra Scott thuis weer een aanval kreeg moesten wij direct bellen. Eenmaal thuis bleef het een tijd rustig. Scott begon zijn draai te vinden bij Zigzag. Wel had Scott nog steeds elke dag breath holding spells, maar sloegen deze niet door naar een insult. Helaas was deze stabiele periode voor korte duur. Want na 5 weken kreeg Scott helaas weer een heftig insult waarbij na 8 minuten Scott doormiddel van noodmedicatie eruit gehaald moest worden. Helaas kreeg Scott hierna weer wekelijks aanvallen en werd wederom een aantal keer ter observatie opgenomen. Na een aantal aanvallen heeft het ziekenhuis besloten om de epileptica medicatie weer te starten. Thuis filmde ik elke aanval en stuurde ik dit door naar de kinderarts. De neuroloog van het Dijklander Ziekenhuis werd betrokken en heeft de filmpjes beoordeeld. De neuroloog vond dit toch echt wel epilepsie, ondanks dat de EEG schoon was. We kregen een noodplan en voorlichting wat de doen tijdens een aanval. Scott heeft daarna regelmatig aanvallen gehad en wij als ouders konden steeds meer zelf de hulp verlenen. Tot dat Scott op een dag een insult in bed kreeg en ik noodmedicatie moest toedienen. Ik heb toen besloten hem even bij me te nemen. Scott viel in slaap in mijn armen op de bank. 5 minuten later stopte Scott met ademhalen. Ik kreeg Scott niet wakker en Scott trok volledig wit weg. Ik zag het leven uit mijn kind glippen. Ik was alleen thuis en heb gelijk 112 gebeld terwijl ik mond op mond beademing heb gegeven. De ademhaling kwam weer op gang, maar stopte meerdere malen. Ik moest continu mond op mond beademing geven om Scott erbij te houden. Uiteindelijk lukte het scott om weer zelf te gaan ademen. Scott is na dit incident meteen opgenomen waarin duidelijk werd dat als ik Scott terug in bed had gelegd, Scott dit niet had overleefd. De casus werd te complex en ze hebben besloten ons door te verwijzen naar SEIN (expertise centrum voor epilepsie). Ook kregen wij een monitor mee naar huis, zodat hij snachts werd gemonitord. Dit gaf voor ons een veiliger gevoel, maar de onzekerheid wat er allemaal speelt bij Scott is soms ondraaglijk. Momenteel zijn we in opname bij Sein voor ongv 10 dagen. Ik zal jullie meenemen in deze opname in mijn volgende blog.