Opname expertisecentrum voor epilepsie

Zoals geschreven in mijn vorige blog zal ik jullie een update geven over Scott en zijn opname bij Sein. Maandag 8 april moesten wij ons melden voor de opname. Deze opname zou 6-7 dagen in totaal duren. We hadden een ruime kamer en de verpleegkundigen waren ontzettend vriendelijk en meelevend. De mentor van Scott van het medisch kinderdagverblijf was ook aanwezig bij het eerste gesprek met de neuroloog. Hierin werd verteld dat Scott opnieuw een langdurig EEG onderzoek ging krijgen en legde uit dat Scott 24/7 doormiddel van camera’s in de gaten gehouden werd. Dit was best wel even wennen om continu gevolgd te worden.

Ook zouden ze 1 soort medicatie gaan afbouwen, omdat Scott nu 2 soorten anti epileptica kreeg. Scott werd met eten meegenomen door de verpleegkundige voor een observatie moment. 

De volgende ochtend werden we meteen meegenomen voor zijn EEG. Scott kreeg het welbekende badmutsje op met daaraan allemaal draden. Zijn EEG apparaat zat in een rugtasje, zodat hij toch enigszins wat bewegingsvrijheid had. Wel moesten wij 24 uur lang in de kamer blijven. Het was nog een uitdaging om Scott tevreden te houden in een kleine ruimte, aangezien Scott nogal een energiek kind is die snel verveeld is. Scott kreeg tijdens deze EEG’s 3 x een breath holding spell, maar geen zichtbaar insult zoals we eerder hadden gezien. De volgende ochtend mocht hij losgekoppeld worden en ging hij terug naar de observatie afdeling. Die donderdag zouden we een terugkoppeling krijgen van de neuroloog over de EEG. 

De 2 dagen na de EEG liepen redelijk stabiel. Scott was wel wat driftig in zijn gedrag, maar hij liet geen grote aanvallen zien. De neuroloog zocht mij op in de tuin en vroeg of we naar binnen wilde komen voor een gesprek. “We hebben op de EEG toch wel epileptische activiteit gezien”. Ik was stom verbaasd .. hoe dan? Hij heeft naar mijn weten geen insult gehad. “De EEG is best complex, we hebben meer tijd nodig om de EEG goed te bestuderen en een conclusie te trekken. We kunnen alleen concluderen dat er dus wel sprake is van een epileptische aanval”. Ergens voelde dit als een bevestiging dat al die tijd ons gevoel klopte. Fijn om nu eindelijk wel iets te hebben ontdekt. Anderzijds hoop je ergens toch op een schone EEG. Heel dubbel allemaal. Het verzoek van de neuroloog was dan ook dat wij wat langer moesten blijven. 10 dagen in totaal. Naast de EEG uitslag wilde de neuroloog nog iets bespreken. “We hebben Scott nauwlettend in de gaten gehouden. Wij vinden hem achterlopen in zijn ontwikkeling en hij lijkt wat afwezig te zijn in het maken van contact”. Dit is iets wat wij als ouders ook hebben opgemerkt, maar waar de aandacht momenteel niet heen is gegaan. Scott heeft heel veel mee gemaakt voor zijn leeftijd, wat voor ons de verklaring was van het nog niet praten. Hoe kan een kind iets aanleren als hij constant moet overleven? Wel maakte we ons lichtelijk zorgen over zijn communicatieve ontwikkeling. Het team zou de komende dagen hier dan ook verder op observeren.

De dagen gingen voorbij en Scott bleef stabiel. Het nieuwe medicijn wat was opgestart lijkt super goed zijn werk te doen. 16 april kwam de neuroloog dan eindelijk met een duidelijke uitslag en daarbij de vervolg stappen. “We hebben de epileptische activiteit alleen gesignaleerd tijdens zijn breath holding spells (BHS). Verder was de EEG schoon. Dit betekend dat Scott hoog gevoelig is voor een epileptische aanval, waarbij zijn BHS de trigger is. Zoals eerder gedacht is dit dus AES (anoxic epileptic seizures). Dit is zeer zeldzaam. We zullen de medicatie die hij nu krijgt aanhouden. Zodra hij weer een aanval krijgt zullen we de medicatie steeds een beetje verhogen. Daarnaast zal ik jullie doorverwijzen naar een klinisch genetisch om te kijken of hier iets genetisch aan de hand is. Voornamelijk omdat eerdere familieleden ook te maken hebben gehad met BHS als kind (dan wel zonder epilepsie erbij). Daarnaast willen wij nog iets bespreken. Door de observaties die wij hebben gedaan bestaat het vermoeden vanuit ons dat Scott autisme heeft. Deze vermoedens zullen wij met de kinderarts delen en het lijkt ons goed om Scott te laten nakijken door een kinderpsychiater. Voor de epilepsie blijven jullie bij ons onder behandeling en zullen wij regelmatig contact hebben hoe het met Scott gaat”. Een hoop informatie om te verwerken en weer een hoop verschillende artsen. Scott is nog erg jong om hier al een conclusie in te trekken, maar wij ouders konden ons wel vinden in de signalen die Sein zijn opgevallen. Omdat Scott nog zo jong is kan hij nog niet de diagnose krijgen. Vanaf 2 jaar zullen ze Scott (bij geen verbetering in de cognitieve ontwikkeling) verder gaan onderzoeken rondom het vermoeden van autisme. Scott krijgt binnenkort zijn vaccinatie en zal dan wederom weer worden opgenomen, omdat dit een hoog risico vorm voor een aanval (koorts). 

We zijn er nog lang niet helaas, maar bepaalde deuren kunnen wel gesloten worden. Scott is momenteel begonnen met logopedie om de spraak op gang te krijgen. Soms zie je door de bomen het bos niet meer met al die verschillende artsen die betrokken zullen zijn. De kinderarts, KNO arts, Logopedist, Neuroloog en voor ons als ouders ook nog de maatschappelijk werker. Het lijkt wel alsof alles begint te landen. Er is maar 1 ding die ik belangrijk vind en dat is dat Scott krijgt wat hij verdiend, met de juiste begeleiding om hem heen. Onze unieke mooie vent. Ik had hem voor geen goud willen missen ❤️

Ik zal in de toekomst een update schrijven hoe het gaat rondom zijn ontwikkeling, wat wij hier aan hebben gedaan en of zijn epilepsie stabiel is.