Inmiddels weer een aantal weekjes verder, Kyano doet het eigenlijk best heel goed (dit durf ik bijna niet uit te typen 😅) Hij is gestart op het revalidatiecentrum een paar dagen per week van sochtends vroeg tot einde van de middag, we brengen hem dan zelf en halen hem ook zelf weer op, gelukkig is het ong maar een half uurtje rijden heen en dan weer een half uurtje terug (als er niks tegenzit dan) Het gaat daar boven verwachting goed, Kyano vind het afscheid nemen heel moeilijk, en logisch want ik ben altijd bij hem en nu ineens moet ik hem daar een hele dag laten... maar hij huilt even en dat is gelukkig snel weer over. Hij zit op een groepje met 5 kindjes toevallig allemaal jongetjes, en hij krijgt hier de hele dag door verschillende therapieën, meestal 1 op 1 en soms ook in de groep, echt heel intensief maar hij vind het echt heel erg leuk! Hij zit helemaal op z'n plekje daar, op donderdag doen we dan op het revalidatiecentrum ook nog zwemmen, en dan ga ik zelf ook met hem mee het water in, heerlijk vind hij dat. Ik vind het vooral heel fijn dat we meer op 1 plek hebben, tuurlijk moeten we ook nog veel naar het ziekenhuis, maar de revalidatie arts, ergo arts, logo en fysio zitten nu allemaal bij elkaar op 1 vaste plek.Dit voelt echt wel als een stukje rust.
Verder zijn we ook weer bij de kinderlongarts geweest in het WilhelminaKinderziekenhuis.Ze had op zich goed nieuws en wat minder goed nieuws...Het goede nieuws is dat er geen gen afwijkingen zijn gevonden maar voor het 2e onderzoek was het biopt niet goed genoeg helaas maar ze zag geen reden om het (voor nu) opnieuw te doen.Het iets mindere is dat ze wel veel zag tijdens de scopie wat niet goed was en sommige dingen (althans denkt ze) van het trekken tijdens de bevalling zijn maar ze ziet ook dingen die waarschijnlijk gewoon al van voor de geboorte zijn (aanleg) en dus heeft hij een dubbele pech. Zoals we al wisten zal hij altijd onder behandeling blijven van de kinderlongarts en hoopt ze dat hij in de zomer even van de antibiotica af kan, dit gaan we zelf met de arts en Kyano ervaren, anders zit hij gelijk weer aan de antibiotica. Binnenkort wordt hij weer onderzocht door de longarts in het wkz.Djuna en ik hebben een gala gehad van stichting dapperkind, Djuna keek hier echt al maanden naar uit, haar jurk hing aan de kast en ze liet hem trots aan iedereen zien, ze telde de nachtjes dus af! Ons leven zou ons leven niet zijn als uitgerekend Djuna op de dag van het gala doodziek werd 🫣 we waren al in het hotel, papa zou haar dus weer ophalen, maar ze knapte nadat ik wat medicijnen had gehaald toch iets op, ze wilde toch wel graag even blijven! Dus werden alsnog haar haren gedaan en kreeg ze make up op. Djuna was hier de eregast, en ze stond in haar prachtige gala jurk zelfs op het podium, zo trots op haar 🥰 ze heeft zelfs alle 200 gasten voorzien van haar eigen gemaakte hero-armbandjes, deze nemen we altijd mee naar de verschillende ziekenhuizen waar we komen, en voornamelijk in het AVL bij de gedachtenmuur leggen we ze heel vaak neer. Volgende week staat er weer een pittig weekje voor de boeg, waarbij we dus naar het Antoni van leeuwenhoek moeten en Johan echt super veel onderzoeken krijgt daar, oa echo, bloedonderzoek, lichamelijk onderzoek en een scan, de uitslag krijgen we pas 10 dagen later (bijna onmenselijk om zo lang in onzekerheid te zitten), uiteraard kunnen we na een aantal dagen online het dossier al inzien maar dat is ook heel slopend en vooral eng want zo hebben we al een x gezien dat de uitslag niet goed was..... Djuna gaat wennen op haar nieuwe school ook heel spannend, we hopen dat ze straks echt op haar plekje komt te zitten.Kyano moet naar het LUMC naar het plexusteam en neurochirurgie en dat is voor ons echt bijna een hele dag onder de pannen met rijden heen en weer erbij.Ook krijgen we nog gebarencursus bij het revalidatiecentrum.Kyano moet naar de kinderarts in het ziekenhuis en natuurlijk gaan zijn "gewone" afspraken ook gewoon door waaronder alles in het revalidatiecentrum.En onze eigen afspraken en werk en alles van de andere Kids gaat ook gewoon door.Soms ben ik weleens bang dat ik alsnog dingen niet na kom of dat ik ze heb vergeten op te schrijven in m'n agenda.😅Maar... genoeg in het vooruitzicht dus en vooral weer een hele spannende tijd.

Voor een tijdje terug werden we gebeld door stichting opkikker, ons gezin was opgegeven voor een opkikkerdag en we kregen hierbij ook nog een midweek Centerparcs de Eemhof bij. De kinderen waren helemaal door het dolle heen! En ik gun ze dit zo ontzettend erg. Ik worstel de laatste tijd steeds meer met een soort "schuld" gevoel, en misschien niet helemaal juist maar toch knaagt er steeds iets vanbinnen wat me niet loslaat.... En ik denk dat dat het meest komt door het feit dat de kinderen in een situatie opgroeien die je gewoon nooit voor je kinderen zou uitkiezen en vooral niet zou willen. 

We zijn inmiddels weer wat weekjes verder,
We moesten veel naar het wkz deze maand.
Het waren vooral weken vol met therapie en onderzoeken in het revalidatiecentrum voor Kyano, na al deze onderzoeken hadden we eergisteren de eindevaluatie, en we kregen groen licht om te gaan starten op het revalidatiecentrum, binnen 2 weken horen we welk plekje voor hem geschikt is, maar Kyano zal meerdere dagen per week intensief behandeld worden op een therapeutische peutergroep, een klein groepje met maximaal 6 kindjes, oa meerdere keren fysio- en ergotherapie, en hulp bij zn longaandoening elke week op 1 plek, ook zal hij levenslang begeleid worden hier bij alles wat op zijn pad gaat komen voor nu dus maar ook voor in de toekomst.

Door de dagelijkse antibiotica lijkt kyano echt beter in z'n vel te zitten, en zelfs veel meer te ontwikkelen. Hij werd een tijdje terug wel weer mega ziek met een artsen bezoek en een extra antibiotica kuur erbij want ja weer oren en longen...
Hij heeft inmiddels buisjes sinds 3 weken en ik hoop echt dat ook dit hem goed gaat helpen.
De longarts hebben we ook weer gesproken en hij staat nu op de lijst in het wkz om binnen enkele weken z'n longonderzoek onder narcose te krijgen, het is een pittig een onderzoek vertelde ze waar deze kindjes best weleens op de ic komen. 2 weken hiervoor moet kyano dan ook stoppen met de antibiotica zodat het een beter beeld word.
En het revalidatiecentrum heeft gebeld en daar mogen we 24 oktober heen met kyano, dit vind ik ook echt wel spannend en ik ben echt benieuwd...
Johans weekje kajakken met de aya's (jongeren met kanker) in de Franse Alpen was echt super fijn!! Samen met lotgenoten in een natuurlijk helemaal geen fijne situatie, toch een hele mooie week vol herinneringen maken met elkaar!
De spanning vooraf zat er wel in, in je eentje reizen, naar het onbekende, met allemaal jongeren die je niet kent, maar toch heb je allemaal hetzelfde gemeen, iedereen heeft kanker (gehad). Zonder woorden begrijp je al wat de ander doormaakt.
Hij had het voor geen goud willen missen en zal het iedereen ook zeker aanraden.
En nu terwijl ik dit typ zit ik in het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis en ligt Johan onder de scan... De eerste scan na alle behandelingen en jullie begrijpen wel hoeveel zenuwen er weer door ons lijf gaan, zo nog bloedprikken en de overige onderzoeken en dan weer het lange wachten op de uitslag.... 

De longarts belde ons met de uitslag...
Weer wat erbij, ruim anderhalf jaar en nog steeds komen er nieuwe dingen bij.
Kyano heeft een verslapping van z'n linkerkant (de vertakking, luchtweg en longen) dit moet behandeld worden want de schade word anders alleen maar meer. Voor nu gaat hij dus aan de antibiotica helemaal tot volgend jaar zomer zowiezo en dan kijken of het door gezet word. Hij krijgt een nieuwe fysio erbij (nog meer ritjes) vanuit het wkz wat hem moet gaan helpen in z'n leven.
Het nadeel is dat ze nu al kunnen zien dat dit niet door z'n middenrif komt en dus kan het gewoon zo zijn zoals het is maar kan het ook door een slagader of bloedvat verdrukt worden en dan zou het weer een ander verhaal wezen, hij word dus nu in een heel team van artsen besproken en we zullen hier begin september weer wat meer over horen, ze willen waarschijnlijk onder narcose een scopie en biopt nemen en dan weer verder kijken wat nodig is.
Het voordeel is dat we nu een hele goede longarts erbij hebben die we dag en nacht mogen bellen en waar we vanaf nu ook weer terecht kunnen.
Ook werden we gebeld dat Kyano 12 september buisjes krijgt, dit is hard nodig want z'n oren spelen ook steeds nadelig met hem mee...
Vorige week waren we nog even bij de kinderarts, z'n bloeddruk blijft ook nog steeds verhoogd dit zou ook goed met z'n longetjes te maken kunnen hebben, een lagere saturatie en minder zuurstof kan dit goed veroorzaken.
Voor nu gaan we ook 2 x per dag met hem "peppen" een masker wat zorgt dat kyano uitademt tegen een weerstand (peppen) Hierdoor blijft er meer lucht in de longen achter en deze lucht kan beter achter het slijm komen, waardoor Kyano het slijm beter kan verplaatsen, zo hopen we op minder vaak een longontsteking, betere saturatie, meer zuurstof en hopelijk ook een lagere bloeddruk.
Gister nog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis geweest, we kregen weer ergotherapie en werd gekeken naar z'n spalkje, die word volgende x weer vernieuwd. Smiddags belde de revalidatie arts. Kyano zal snel gaan starten op een revalidatiecentrum, ze zien het erg zitten om met hem te gaan werken, ikzelf vind het reuze spannend om hem daar te moeten brengen en achterlaten, maar weet ook dat het de beste en juiste beslissing is.

Inmiddels 4 antibiotica kuren verder voor Kyano, hij knapte maar niet op en na z'n 3e kuur werd het zelfs naar de huisartsenpost en opname, waar hij vervolgens weer aan de antibiotica moest. De avond dat we met hem naar het de hap moesten heeft Kyano ons echt weer even flink laten schrikken, zn koorts werd uit het niets boven de 40 graden, waarna hij heel raar en oppervlakkig begon te ademen en hij geen contact meer met ons maakte en helemaal dwars door je heen keek, ook zakte hij zo door z'n beentjes heen, super eng...
In het ziekenhuis bleken z'n ontstekingswaardes weer torenhoog te zijn en zelfs de arts schrok hiervan en wij kregen gelijk flashbacks naar alle nare tijden rondom z'n hersenvliesontsteking.
Gelukkig lijkt de antibiotica voor nu snel aan te slaan.
Inmiddels zijn we een week na z'n 4e kuur en hopelijk gaat het dit x wel wat langer goed, hij staat nu ook op de lijst voor buisjes want elke x doen z'n oortjes ook weer mee.
We hebben van onze 3 weekjes die we hadden gepland op de camping toch nog 5 nachtjes kunnen slapen, super dankbaar hiervoor.. vooral voor de oudste 2 kids fijn, want ze hadden gerekend op 3 weken camping en de eerste 2 weken vielen al helemaal weg hierdoor. De derde week zijn we dus naar de camping gegaan waarin we wel na 1 nacht alweer voor Johan naar huis moesten, helaas reageert zijn lichaam na alle chemo/operatie niet altijd even fijn (hij word soms ineens ziek, het lijken echt aanvallen waarin hij helemaal niet goed word, zweten/lijkbleek/benauwd/misselijk en overal pijntjes) waardoor we thuis zijn gaan slapen en even opladen voor de laatste 4 nachtjes vakantie vieren, we hebben toch nog even heerlijk genoten met elkaar.