Dagje Wilhelmina Kinderziekenhuis

We hadden afgelopen week weer een dagje Wilhelmina Kinderziekenhuis. Oa naar onze eigen kinderlongarts bij kinderlongziekten. Djuna is mee en dat is echt super fijn voor de afleiding. We hebben ook nog met een vriendin afgesproken om samen even naar de NICU te gaan, hier hebben onze beide kindjes gelegen, zij brengt pakketjes en ik ga even met Kyano langs de artsen die voor Kyano hebben gezorgd en een lekker spakenburgs hart en een fotokaart brengen. Djuna heeft voor de hele afdeling haar "hero" armbandjes gemaakt en meegenomen. En uiteraard hebben we onze liefste ergo arts geappt, Rose, zij heeft Kyano 2 jaar lang behandeld tot afgelopen februari toen hij gestart is op de therapeutische peutergroep bij het revalidatiecentrum. Zij wilde Kyano heel graag zien en Kyano haar natuurlijk ook, hij heeft het nog zo vaak over haar. Ook voor haar hadden we een lekker hart mee en een kadootje. Maar eerst gingen we naar de kinderlongarts. Daar begonnen ze met onderzoeken doen, ze hoorde dat z'n linkerlongetje niet schoon was. Toch nooit zo fijn om te horen. We hebben een tijd zitten praten en ze is van mening dat hij nog zeker jarenlang antibiotica zal moeten krijgen. Deze longaandoening ernstige tracheomalacie en bronchomalacie geeft vooral ook veel schade voor op latere leeftijd, Kyano heeft nu al veel schade opgelopen door al die longontstekingen die hij heeft gehad. Deze aandoening is vaak aangeboren, maar bij Kyano is dit dubbelop , een deel aangeboren maar ook een deel dat komt door het trekken bij de bevalling aan Kyano. Ik vind het toch altijd weer heftig als er over Kyano gesproken word, met al die moeilijke woorden en soms ook de zorgen die de artsen dan uitspreken, het gaat gewoon over je eigen kindje.Bij Kyano zagen ze ook vandaag erg goed de angst en trauma in het kamertje zodra we daaruit waren ging het weer beter. We hebben het hier nog even over gehad, en dat de kinderarts hier verder mee aan de slag gaat. Na deze afspraak zijn we lekker wezen knuffelen met "onze" ergotherapeute Rose. Wat voelt het fijn en vertrouwd om haar even te zien en spreken, ik merk het gelijk aan Kyano ook. Hij straalde helemaal.Daarna zijn we naar de nicu gegaan, fijn om ook even een vertrouwde arts te spreken die wekenlang voor Kyano heeft gezorgd. We bespraken ook even hoe het nou voor ons als ouders weer voelt om hier te zijn, ik kon zeker zeggen dat het ook heel fijn en vertrouwd voelt maar ook heel dubbel om de piepjes te horen, de geur te ruiken en het gevoel hierbij dat het allemaal nog "normaal" voelt ook. Het was voor ons echt een veilige omgeving omdat ze voor je baby zorgen en je alles uit handen moet geven, zijn leven ligt letterlijk in hun handen en jij kan niks doen,we mochten notabene maar 2 uur per 24 uur daar zijn maar het is ook een omgeving waar we meerdere keren negatief nieuws hebben gehad. Al met al was het toch best heftig maar ook fijn om er even te zijn. Hierna zijn we gaan lunchen in het ziekenhuis en wilde Kyano nog heel graag even spelen bij nijntje en mocht hij in een elektrische auto rondrijden door het ziekenhuis. Weer een hele dag vol met ervaringen rijker. En wat zijn we blij met dit ziekenhuis die zo goed zorgen voor ons mannetje en het ook nog eens altijd super leuk proberen te maken voor hem. Deze week horen we ook meer van de kinderarts nav het trauma bij Kyano.