Voor de eerste keer naar een binnenspeeltuin. 🤩 Wauw wat was het leuk! Vandaag zijn we met alle kindjes en juffen van het therapeutisch peuter programma naar Balorig geweest. Papa’s en mama’s mochten ook mee. Maas heeft echt genoten, en wij ook. Ik vond het best wel spannend want ik had geen idee of Maas vooruit zou kunnen komen in die speeltoestellen. Maar met een beetje hulp van ons klimt en klautert Maas overal doorheen. Voor ons wel een flinke workout maar dit gaan we zeker vaker doen.

Lenn is vandaag voor het eerst zelf gaan zitten. 🤩

Soms heb je van die dagen… Eerst een gesprek op de mytylschool, daarna Maas naar TPP brengen, een gesprek met de ergotherapeut, een telefoon gesprek met de gemeente, nog een telefoongesprek met de client ondersteuner, een mailtje naar de basisschool, nog een mailtje naar de psycholoog, even op controle in het ziekenhuis, daarna Maas weer ophalen en nog een kort gesprekje met de fysio. Ondertussen ook nog 4 nieuwe afspraken voor volgende week gepland. Dit soort dagen zijn echt emotioneel uitputtend. En het vervelende is dat we best vaak van dit soort dagen hebben. Maar er was ook zeker een positief puntje aan deze dag. Maas kan namelijk een wheelie met zijn rolstoel! Heel stoer 😎

Afgelopen zondag zijn we lekker gaan wandelen. We zijn naar het kabouterpad in Den Dungen geweest. Dat leek me wel leuk voor Maas. Toen we aankwamen op de parkeerplaats zagen we al dat het geen verhard pad was richting het kabouterpad. We zagen het als een mooie uitdaging en wilde het eens proberen met kinderwagen en rolstoel. Het stuk tot aan het kabouterpad was wel te doen, we moesten flink duwen en modder ontwijken maar het ging. Het kabouterpad zelf was helaas voor een groot deel alleen maar modder. We hebben het geprobeerd maar kwamen er echt niet doorheen met de rolstoel. We zijn het rondje om de plas wel doorgewandeld en dat ging prima. Voor ons was het wel een flinke workout om de jongens te duwen maar ze vonden het beide super leuk. Nu gaan we op zoek naar andere wandelpaden die wel goed te doen zijn met rolstoel.

Onze lieve Lenn is geboren op 7 februari 2021. Hij is geboren via een spoedkeizersnede met 32 weken zwangerschap omdat mijn placenta los liet. Lenn had een moeilijke start omdat zijn longen nog niet rijp waren. Hij heeft 5 dagen op de NICU gelegen en daarna nog ruim 4 weken op de neonatologie afdeling. Ergens rondom zijn geboorte heeft hij een kleine hersenbloeding gehad.

Het aanmoedigingsteam van Maas 😁 Gister was een spannende dag. Maas heeft voor eerst een botuline toxine behandeling gehad. Hiervoor zijn we voor een dagopname in het het Amsterdam VUMC geweest. Maas is daar onder narcose behandeld. Met botuline toxine kunnen spastische spieren heel gericht behandeld worden. De spastische beenspieren van Maas zijn gister ingespoten met botox. Hierdoor hopen we dat de spastische spieren wat slapper worden zodat Maas minder beperkt wordt door zijn spasme. Vanaf volgende week krijgt Maas dan 3 maanden lang intensief 3 keer per week fysio om zijn spieren te trainen. We hopen dat dit hem vooral gaat helpen om beter te kunnen lopen in zijn loopkar en dat hij kan leren om zelfstandig meer te kunnen verplaatsen, in en uit bed, rolstoel, bank en zelf te gaan staan en zitten. Maas heeft het gister echt super goed gedaan. Hij vond het zelf helemaal leuk en heeft niet eens gehuild. De doktoren en verpleging waren allemaal super lief voor hem en hij kreeg ook een ziekenhuis beer en een dapperheid certificaat.

Vaak wordt er wanneer je een beperking hebt gesproken over wat je allemaal niet kan. In de maatschappij kom ik ook telkens weer confronterende dingen tegen die mijn kind met een beperking niet kan. Mensen zeggen bijvoorbeeld vaak dat kindje kan niet lopen in plaats van wauw dat kindje kan goed rollen. Ik vind dat zelf erg vervelend. En daarom schrijf ik in deze blog allemaal dingen die Maas wel kan.

Onze lieve Maas is geboren op 8 november 2018. Hij kwam spontaan 4 weken te vroeg na een snelle bevalling op de wereld. Tijdens de bevalling waren er geen gekke dingen en alles ging meteen goed met Maas.

Welkom op mijn blog, ik ben Nathalie en ben deze blog begonnen om dingen te delen die ik meemaak als moeder van een kind met cerebrale parese (cp).