Van geboorte tot diagnose Maas.

Onze lieve Maas is geboren op 8 november 2018. Hij kwam spontaan 4 weken te vroeg na een snelle bevalling op de wereld. Tijdens de bevalling waren er geen gekke dingen en alles ging meteen goed met Maas.

Zijn voetjes stonden beide erg naar binnen maar volgens de doktoren zou dat snel bijtrekken en kwam dat doordat hij wat krap gezeten had.

Na een weekje in het ziekenhuis mochten we naar huis. Eenmaal thuis bleven Maas zijn voetjes toch steeds weer in die kromme stand naar binnengedraaid staan. We zijn daarom toen doorverwezen naar de orthopeed en Maas heeft 3 weken met zijn beentjes in het gips gezeten om de stand te corrigeren.

Ook merkten we dat Maas een voorkeurshouding had en kregen we vanaf dat hij een paar weken oud was fysio aan huis. De fysio merkte al snel aan Maas dat hij erg slap was. Hij was echt een floppy infant zoals ze dat noemen. Hij lag eigenlijk alleen maar plat op zijn rug en kon zijn armen en benen bijna niet tegen de zwaartekracht in bewegen.

We kwamen bij de kinderarts terecht en Maas werd om de paar maanden in de gaten gehouden. Cognitief deed Maas het heel goed en lag hij steeds goed op de lijn. Hij begreep heel veel en hij communiceerde ook goed. Motorisch ging hij alleen heel erg langzaam vooruit. Zijn hoofd omhoog houden in buikligging en omrollen waren hele zware taken voor hem en het duurde dan ook vele maanden oefenen voordat hij dat kon.

Toen Maas 1 was kon hij nog niet zitten, staan of kruipen. De fysio gaf aan dat ze het vermoeden had dat er iets in de hersenen niet goed zat bij Maas en dat ze hem heel graag bij de neuroloog wilde laten nakijken.

De neuroloog deed verschillende onderzoeken waarvan ook een MRI onder algehele narcose. Daaruit bleek dat Maas een grote arachnoidale cyste in zijn rechter temporale kwab heeft die zijn hersens wat verdrukt naar links. Daarnaast heeft hij ook periventriculaire leucomalacie (PVL). Dit is een beschadiging in het gebied rondom de hersenholtes. Hierdoor heeft hij nu dus de diagnose cerebrale parese (CP).

Inmiddels is Maas al 1 jaar onder behandeling van een revalidatieteam en gaat hij 2 ochtenden in de week naar het therapeutisch peuterprogramma (TPP). Sinds we daarmee gestart zijn heeft Maas grote stappen gemaakt. Daarover vertel ik jullie later meer.