Van geboorte tot diagnose Lenn.

Onze lieve Lenn is geboren op 7 februari 2021. Hij is geboren via een spoedkeizersnede met 32 weken zwangerschap omdat mijn placenta los liet. Lenn had een moeilijke start omdat zijn longen nog niet rijp waren. Hij heeft 5 dagen op de NICU gelegen en daarna nog ruim 4 weken op de neonatologie afdeling. Ergens rondom zijn geboorte heeft hij een kleine hersenbloeding gehad.

Na 5 weken ziekenhuis mocht Lenn mee naar huis en kwamen we regelmatig terug in het ziekenhuis voor controles. Ze gaven toen aan dat de hersenbloeding die Lenn gehad heeft zo klein was dat hij daar niks van zou merken.

Eenmaal thuis had hij het erg moeilijk om genoeg aan te komen. Drinken aan de borst was heel zwaar voor hem en alles koste hem veel energie. Zijn voeding werd flink opgehoogd en na een tijdje begon hij goed aan te komen. Lenn is altijd een hele relaxte baby geweest en je hoorde hem nooit klagen. Hij huilde bijna nooit en hij liet zich ook niet horen als hij honger had.

Toen Lenn 5 maanden oud was bleek bij de fysio controle in het ziekenhuis dat hij toch een beetje achter bleef in zijn ontwikkeling. We kregen extra fysio thuis en werden doorgestuurd naar de neuroloog.

De neuroloog heeft toen een echo laten maken van zijn hersenen. Bij die echo gaf de radioloog meteen aan dat hij periventriculaire leucomalacie (PVL) dacht te zien. Dit is een beschadiging in het gebied rondom de hersenholtes net zoals zijn broer Maas heeft. Dit was dan ook flink schrikken voor ons.

Omdat de echo wat onduidelijk was werd er een MRI onder narcose gemaakt. Toen Lenn 8 maanden oud was kregen we de uitslag van de MRI. De neuroloog gaf aan dat Lenn inderdaad een hersenbeschadiging (PVL) heeft door de hersenbloeding die hij rondom de geboorte gehad heeft.

De beschadiging bij Lenn is veel kleiner dan de beschadiging die Maas heeft. De verwachting is dan ook dat Lenn er veel minder last van zal hebben dan Maas.

Op dit moment merken we aan Lenn dat hij meer moeite heeft om zijn linkerarm te besturen. Ook is hij slapper in zijn schouder gebied dan andere kinderen. We krijgen nu om de week fysio thuis en oefenen veel met hem. Hij is een vrolijk mannetje van inmiddels ruim 8 kilo en laat nu ook goed van zich horen als hij het ergens niet mee eens is.

Lenn gaat nu net als Maas naar de revalidatiearts en die zal zijn ontwikkelingen in de gaten gaan houden. Hoe het verder zal gaan met Lenn en of hij er echt iets aan over houd weten we nog niet. Dat kan alleen de tijd ons leren.