Profile icon Profiel News icon Posts (32)
Blog image
  • cerebellairehypoplasie
  • hypoplasievandevermis
  • #oculomotoreapraxie
  • motorischeachterstand

Onze tweede afspraak bij het COS

Mentale en motorische evolutie

Na een paar maanden rust qua onderzoeken en consultaties kreeg Clément op 27 mei 2024 terug een MRI van de hersenen. We moeten nog op consultatie bij de neurologe (24/6) maar ze kon ons wel al meegeven dat er geen afwijkingen gevonden werden in het gebied dat de ogen regelt. Enkel de gekende letsels van de eerdere MRI’s.

Artikel lezen
1 Reacties tonen
Blog image
  • #slechtziend
  • blind
  • #ERG-onderzoek
  • genetischonderzoek
  • #MRI-scan

De weg naar een diagnose (deel 2)

Blind of slechtziend?

Op 13/02/24 kregen we eindelijk telefoon dat het ERG-onderzoek (electroretinogram) op 1 maart 2024 zal plaatsvinden. C. moet onder volledige narcose gebracht worden dus moeten we wel een verklaring van gezondheid hebben. De week ervoor was ik bij elk hoestje al panisch en ik was nog meer beschermend dan anders. Zo min mogelijk C. door anderen laten vasthouden dus.

Artikel lezen
0 Reacties tonen
Blog image
  • #slechtziend
  • blind
  • #ERG-onderzoek
  • #hoopvol
  • #wanhoop
  • #babybril

De weg naar een diagnose (deel 1)

Blind of slechtziend?

Flashback naar november 2023. C. is dan 4 maanden (2 maanden gecorrigeerd) oud. Onlangs begon hij vaker zijn oogjes te openen. We merkten op dat hij vaak scheel keek, waarbij zijn ogen soms volledig naar rechts draaiden. Ook vertoonde hij geen enkele neiging tot het volgen met zijn ogen, iets wat hij op deze leeftijd normaal gesproken zou moeten doen.

Artikel lezen
4 Reacties tonen