Nadat we op 24/06/24 ook nog eens de diagnose van ataxie kregen zakte de grond onder onze voeten weg. Wat betekent dit nu weer voor de toekomst? Zal ons zoontje ooit zelfstandig kunnen zitten, staan of wandelen?

Vandaag hadden we een consultatie bij de neurologe. Enerzijds om de uitslag van de MRI te bespreken en anderzijds om te kijken hoe Clément het doet. 

Na een paar maanden rust qua onderzoeken en consultaties kreeg Clément op 27 mei 2024 terug een MRI van de hersenen. We moeten nog op consultatie bij de neurologe (24/6) maar ze kon ons wel al meegeven dat er geen afwijkingen gevonden werden in het gebied dat de ogen regelt. Enkel de gekende letsels van de eerdere MRI’s.

Momenteel is het hier een wat ‘rustigere’ periode. Rustig in de zin dat er tussen begin maart en eind mei zo goed als geen onderzoeken gepland waren/zijn. 

• 20 april 2023 •

Op 13/02/24 kregen we eindelijk telefoon dat het ERG-onderzoek (electroretinogram) op 1 maart 2024 zal plaatsvinden. C. moet onder volledige narcose gebracht worden dus moeten we wel een verklaring van gezondheid hebben. De week ervoor was ik bij elk hoestje al panisch en ik was nog meer beschermend dan anders. Zo min mogelijk C. door anderen laten vasthouden dus.

Flashback naar november 2023. C. is dan 4 maanden (2 maanden gecorrigeerd) oud. Onlangs begon hij vaker zijn oogjes te openen. We merkten op dat hij vaak scheel keek, waarbij zijn ogen soms volledig naar rechts draaiden. Ook vertoonde hij geen enkele neiging tot het volgen met zijn ogen, iets wat hij op deze leeftijd normaal gesproken zou moeten doen.

In mijn vorige blog kon je al lezen dat wij ons niet alleen zorgen maakten over de oogjes van ons mannetje.