De puzzelstukjes vallen nu meer op z'n plaats

Na een paar maanden rust qua onderzoeken en consultaties kreeg Clément op 27 mei 2024 terug een MRI van de hersenen. We moeten nog op consultatie bij de neurologe (24/6) maar ze kon ons wel al meegeven dat er geen afwijkingen gevonden werden in het gebied dat de ogen regelt. Enkel de gekende letsels van de eerdere MRI’s.

Clément is ondertussen 11,5 (9,5 gecorrigeerd) maanden oud en vandaag moest hij voor de 2de keer naar het COS (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen) in Brugge. Eerst gingen we langs bij de psychologe om

in te schatten hoe ver Clément mentaal staat. Ze deed hiervoor allerlei oefeningen. 

Aangezien hij nog steeds van dichtbij nauwelijks tot heel kort in de ogen kijkt, waren we wat bang voor autisme. Gelukkig wordt hij mentaal geschat op 10,5 maanden wat perfect op leeftijd is. Aangezien hij wel heel mooi reageert op ons en andere mensen gaan ze er op dit moment niet van uit dat hij autisme heeft. 

Kort daarna mochten we langsgaan bij de neurologe en kinesiste. Na allerlei onderzoeken en testen konden ze ons het volgende vertellen. Motorisch wordt Clément op 7 maanden geschat. Ze denkt toch dat de hypoplasie van de kleine hersenen en de vermis (is nu gezien op de laatste MRI) de oorzaak zijn van de achterstand en van zijn oogprobleem (oculomotore apraxie). 

De neurologe zei ook dat hij evenwichtsproblemen heeft door de onderontwikkeling van de vermis. Dat is de reden waarom zitten nog steeds niet lukt en hij zelfs met ondersteuning omvalt. Het evenwichtsprobleem zal waarschijnlijk blijven. Zeker in combinatie met zijn oogprobleem zal dit wel wat lastig worden voor hem. Hij zal later bijvoorbeeld in de turnles nooit over een balk kunnen/moeten lopen. Fietsen kan later ook moeilijker zijn.

Verder merken ze ook een zwakkere spiertonus in zijn romp. Veel oefenen is belangrijk dus ze raden aan om de kine op te drijven. Clément heeft door de hypoplasie van de vermis ook het automatisme niet om zijn hand te zetten als hij omvalt. Dat is iets dat hij door vééél herhalen zal moeten leren. Zodat dit toch een automatisme wordt. Het zal vooral heel veel oefenen worden.

Het wordt afwachten hoe hij verder ontwikkelt. Maar we moeten er alvast rekening mee houden dat hij bijvoorbeeld maar zal kunnen zitten aan 15 maanden. Wanneer de rest zal volgen is dan nog maar de vraag… De puzzelstukjes vallen nu wel wat meer op zijn plaats. Alle symptomen blijken nu toch 1 oorzaak te hebben nl. de hypoplasie van het cerebellum en de vermis.

De neurologe raadde ons ook aan om te kijken voor een op maat gemaakte stoel voor Clément. Onze kinesiste zal nu nog overleg plegen met de thuisbegeleiding en mij dan een seintje geven. Zeker qua zicht is er een hele mooie evolutie sinds januari. Blind lijkt hij al zeker niet te zijn. Wat en hoe scherp hij ziet zal later pas duidelijk worden. Woe 26/6 moeten we wel terug naar de oogarts.

Ondanks het op zich positieve nieuws ben ik toch wat ongerust. Waarom zien ze nu bijvoorbeeld pas dat er ook hypoplasie van de vermis is? Aangezien er tijdens de zwangerschap steeds ingeprent werd dat het belangrijk is dat de vermis normaal is maak ik mij nu toch zorgen hoe Clément verder zal ontwikkelen…

Terug afwachten en hopelijk wordt alles wat duidelijker na de consultatie bij onze neurologe 🙏🏻