Mama van een zorgenkindje

Vorige week kregen we Clément zijn drukpakje. Met de thuisbegeleiding maakten we de afspraak dat hij dit iedere dag een halve dag moet dragen. 

Ik had wat schrik dat het een heel gedoe ging zijn om dit aan te krijgen maar het valt gelukkig erg goed mee. Hij verdraagt het ook goed wat heel mooi meegenomen is. Ik merk toch dat dit wel een betere steun is en als hij zich concentreert kan hij een korte periode zelfstandig zitten. De ataxie blijft wel sluimeren. Ik merk dat hij heel wankel blijft.

Ondertussen hebben we ook in samenspraak met de kiné en thuisbegeleiding een grondbox aangeschaft. Clément sluipt nu volop maar vergeet daardoor gecontroleerd te spelen. We hopen dat hij in deze box wat meer probeert te spelen omdat het een kleiner gebied is om rond te sluipen. En zo heeft mama ook eens de handen vrij 😉

In de crèche zijn er na de herfstvakantie een aantal kindjes overgeschakeld naar een nieuwe groep. In onze crèche kom je als baby eerst terecht in de babygroep en rond de 18 maanden schuif je dan door naar een nieuwe groep. Dit is meestal het moment waarop je als peutertje kan stappen. 

Ze beloofden mij dat ze dit als team nog eens gingen bekijken/bespreken en ook raad gingen vragen aan Clément zijn kinesiste.

En toen kwam het gesprek op Clément… Aangezien de voorspelling is dat hij waarschijnlijk pas zal kunnen stappen als hij 2,5/3 jaar is wil dit zeggen dat hij zijn volledige crèche-periode niet zal kunnen stappen. De kinderbegeleidsters zeiden dat ze hier ook al over nagedacht hebben maar niet meteen een oplossing weten. Momenteel is het nog niet aan de orde omdat hij mentaal nog aansluit bij de babygroep maar het moment dat hij mentaal meer uitdagingen nodig heeft zal dit wel voor problemen zorgen.

Ikzelf zal dit ook nog eens navragen aan de thuisbegeleiding. Ik vermoed dat er nog kindjes zijn die in deze situatie zitten/zaten.

Dan word je toch weer even met je voeten op de grond gezet. Ons kindje is ‘anders’ en waar voor andere kindjes iets vanzelfsprekend is zal dit voor ons mannetje niet zo zijn. Dan sijpelt de realiteit terug even binnen 💔

Na exact 8 maanden wachten kregen we vandaag de uitslag van het genetisch onderzoek. 

Er werd niets gevonden…

Een heel dubbel bericht. Aan de ene kant ben ik erg blij dat er niets gevonden werd maar aan de andere kant blijven we met veel vragen zitten. Een diagnose geeft een prognose. Zonder diagnose dus nog steeds geen prognose…

En zo sluit ik deze blog zoals steeds af met het zinnetje: Afwachten en zien wat de toekomst brengt 🍀