Profile icon Profiel News icon Posts (60)
Blog image
  • metaboleziekten
  • Methylmalonacidurie
  • ziekenhuis
  • opname
  • Glucoseinfuus
  • ziek

Deel 34: weer twee opnames in december

Leven met een metabole ziekte

Na het plaatsen van de gastrostoma hadden we nog een enkele opname. We kwamen uit de negatieve spiraal van de vele opnames, ziek zijn en heel veel spugen. Bjorn was nog veel ziek (wekelijks tot 2 wekelijks) maar het leidde niet meer elke keer tot een opname. Dat scheelde zoveel!
We konden eindelijk weer voeding in porties geven en hierdoor weer wat leuke dingen ondernemen. Sinterklaasfeest vieren, naar het theater met mama's werk, lampionentocht. Wat erg leuk is, omdat Bjorn het nu een beetje begint te begrijpen. Genieten van alles wat weer kan. 

Artikel lezen
1 Reacties tonen
Blog image
  • metaboleziekte
  • burnout
  • Zorgintensieve-mama
  • Methylmalonacidurie
  • Oververmoeid
  • alleballenindeluchthouden

deel 32: burnout

Leven met een metabole ziekte

De afgelopen tijd is zo mega zwaar geweest. Je leest het door de regels heen in de vorige blogs.
Ik noemde het een chronische burnout. Normaal is een burnout werk gerelateerd. Maar deze burnout is niet werk gerelateerd. De intensieve zorg voor onze zoon en alles wat daar bij komt kijken. Zoveel meer dan te zien / te merken is voor de buitenwereld. Niet alleen de ziekte zelf en de zorg die daarbij komt. Maar ook alles wat wij emotioneel te verwerken hebben. Levend verlies, het constant vechten, dingen uitzoeken, achteraan zitten. Onvoorspelbaarheid en heel veel incasseren Maar daarnaast ook nog proberen te werken, sociaal leven etc.

Artikel lezen
1 Reacties tonen
Blog image
  • #MMA
  • #burnout
  • #zorgintensieveouder
  • metaboleziekte
  • Methylmalonacidurie
  • blog
  • bloggen

Bloggen: Het was even te veel

Leven met een metabole ziekte.

Het is 6 maanden geleden dat ik voor het laatst wat gepost heb. Het was allemaal even te veel. Het afgelopen jaar was zo zwaar, is er zoveel gebeurd. We waren helemaal op.
Langzaam krabbelen we weer op en zal ik proberen het weer op te pakken.
De afgelopen 6 maanden samen te vatten en jullie meenemen met de komende tijd waar weer een hoop staat te gebeuren. 
Het bloggen is ook voor mij een stuk verwerking. Alles van mij afschrijven. 

Artikel lezen
1 Reacties tonen