Sondevoeding awareness week
Leven met een metabole ziekte
Feeding Tube Awareness Week – February 6-10, 2023 International
Feeding Tube Awareness Week – February 6-10, 2023 International
Na het plaatsen van de gastrostoma hadden we nog een enkele opname. We kwamen uit de negatieve spiraal van de vele opnames, ziek zijn en heel veel spugen. Bjorn was nog veel ziek (wekelijks tot 2 wekelijks) maar het leidde niet meer elke keer tot een opname. Dat scheelde zoveel!
We konden eindelijk weer voeding in porties geven en hierdoor weer wat leuke dingen ondernemen. Sinterklaasfeest vieren, naar het theater met mama's werk, lampionentocht. Wat erg leuk is, omdat Bjorn het nu een beetje begint te begrijpen. Genieten van alles wat weer kan.
Een kijkje in het leven van Bjorn - deel 33: Sylvia Toth centrum WKZ
De afgelopen tijd is zo mega zwaar geweest. Je leest het door de regels heen in de vorige blogs.
Ik noemde het een chronische burnout. Normaal is een burnout werk gerelateerd. Maar deze burnout is niet werk gerelateerd. De intensieve zorg voor onze zoon en alles wat daar bij komt kijken. Zoveel meer dan te zien / te merken is voor de buitenwereld. Niet alleen de ziekte zelf en de zorg die daarbij komt. Maar ook alles wat wij emotioneel te verwerken hebben. Levend verlies, het constant vechten, dingen uitzoeken, achteraan zitten. Onvoorspelbaarheid en heel veel incasseren Maar daarnaast ook nog proberen te werken, sociaal leven etc.
Een kijkje in het leven van Bjorn - deel 31: zomer en Gijsje Eigenwijsje
Een kijkje in het leven van Bjorn - deel 30: de bruiloft
Een kijkje in het leven van Bjorn - deel 29: uit de vicieuze cirkel.
Het is 6 maanden geleden dat ik voor het laatst wat gepost heb. Het was allemaal even te veel. Het afgelopen jaar was zo zwaar, is er zoveel gebeurd. We waren helemaal op.
Langzaam krabbelen we weer op en zal ik proberen het weer op te pakken.
De afgelopen 6 maanden samen te vatten en jullie meenemen met de komende tijd waar weer een hoop staat te gebeuren.
Het bloggen is ook voor mij een stuk verwerking. Alles van mij afschrijven.
Net als ik mijn vorige blog gepost heb over dat we met kleine stapjes weer de goede kant op gaan, na een erg heftig half jaar, wordt Bjorn weer ziek.