Een kijkje in het leven van Bjorn - deel 31: zomer

Een kijkje in het leven van Bjorn - deel 31: zomer en Gijsje Eigenwijsje

Na een geweldige bruiloft en mini huwelijksreis begint de orde van de dag weer.

Bjorn doet het stukken beter met de gastrostoma, maar is nog zeer vaak ziek. Van het een vallen we weer in het ander. Dit merken we goed terug in zijn energie niveau, innerlijke onrust. We kunnen kleine stapjes zetten in opbouw voeding, wat inhoudt dat hij ook momenten heeft zonder pomp. Eindelijk! Dit is echt zo fijn en zoveel beter voor Bjorn. Nu kan hij ook weer stapjes zetten in zijn ontwikkeling. Weer even gewoon peuter zijn. Ondertussen valt er wel meer te genieten dan voor de gastrostoma, dus dat is een pluspunt. We nemen een abonnement op de Efteling wat het voordeel geeft dat we gewoon kort even kunnen gaan. Het nadeel is anders namelijk altijd dat we bij Bjorn nooit weten waar we aan toe zijn, hoe het gaat met hem. Nu maakt het niet uit hoe lang we gaan. Zo proberen we toch wat leuke dingen te doen.

Een verpleegkundige heeft met onze Metabole arts geregeld dat wij een weekje op vakantie mogen met Gijsje Eigenwijsje.

Een warm rustpunt in een heftige periode. Stichting Gijsje Eigenwijsje is door de 9-jarige Gijs Baeten opgericht in de laatste fase van zijn leven. Met als doel: gezinnen met een kind met een ernstig of ongeneeslijk ziekte een gratis weekje weg aanbieden.

Wat kwam dit goed uit! Door alles hadden we geen vakantie geboekt. Niet eens aan durven denken.

De vakantie leerde ons hoe fijn het is even dichtbij (half uur rijden), maar toch op vakantie te zijn. Even uit ons huis wat in het teken staat van zorgen voor en zorgen om, huishouden, werk, administratie geregel, veel afspraken etc. Het afgelopen jaar is ongelooflijk zwaar voor ons geweest. Tijd voor bijkomen, rust is er gewoon niet. De ziekte is er en blijft er. Even weg betekende even tijd voor ons gezin en zijn ziekte (die hoort er nu eenmaal bij). Maar even niet al die andere dingen (huishouden, werk, administratie, geregel, van afspraak naar afspraak etc.). De voorbereiding vraagt veel. We moeten ongelooflijk veel meenemen, op alle scenario's voorbereid zijn. Maar eenmaal daar kunnen we toch een beetje genieten, een beetje loslaten. Leuke dingen ondernemen die dan juist makkelijker zijn. Op loop afstand, dus niet eerst rijden, veel meenemen en dan blijkt dat Bjorn het toch niet aankan. Een hoop zooi meenemen. Of zwemmen is al een no go op dit moment met zijn voeding. Maar nu kan het. Bjorn vindt zwemmen geweldig. Wat genoot hij ervan. Het maakt niet uit hoe lang we gaan, we zijn zo weer in ons huisje. Het huisje van Gijsje Eigenwijsje die van alle gemakken voorzien is. Bjorn zien genieten, maakt ons zo gelukkig! We vergeten even alle zorgen. Even eruit we hadden het zo hard nodig!

Maar helaas, was het van korte duur. Bjorn wordt op vakantie ziek. Bellen met WKZ, medicijnen ophalen, opname voorkomen. S nachts overgeven, bed verschonen, weinig slaap. 

Helaas thats our life. We maken er weer het beste van.

In september proberen we het opnieuw, omdat het voor de rest zo goed bevallen was.  Dichtbij een huisje, boeken we een weekje weg. Wat denk je. Bjorn wordt weer goed ziek! Controle ziekenhuis, bellen met WKZ etc. Later worden wij ook ziek. Weer geen vakantie. Net wat we zo hard nodig hebben.

Het is frustrerend en om moedeloos van te worden dat de rust en regelmaat er maar niet inkomt. En dan moet de winter nog komen. Alles wat we bereikt hebben door de gastrostoma, we kunnen er toch niet optimaal van genieten. Doordat we steeds een stap vooruit en weer achteruit moeten doen. Dus ook daagjes weg niet optimaal kunnen genieten. We proberen positief te blijven. We hebben toch weer een keer kunnen zwemmen. We hebben Bjorn zien lachen en genieten. We zijn afwisselend blij, gelukkig, verdrietig, gefrustreerd en over vermoeid. Hoe het ook zij, we moeten door. Al begint het zijn tol te eisen.