Deel 34: weer twee opnames in december
Leven met een metabole ziekte
Na het plaatsen van de gastrostoma hadden we nog een enkele opname. We kwamen uit de negatieve spiraal van de vele opnames, ziek zijn en heel veel spugen. Bjorn was nog veel ziek (wekelijks tot 2 wekelijks) maar het leidde niet meer elke keer tot een opname. Dat scheelde zoveel!
We konden eindelijk weer voeding in porties geven en hierdoor weer wat leuke dingen ondernemen. Sinterklaasfeest vieren, naar het theater met mama's werk, lampionentocht. Wat erg leuk is, omdat Bjorn het nu een beetje begint te begrijpen. Genieten van alles wat weer kan.
Maar dan als er weer heel veel virussen rond gaan die best heftig zijn. Ontkomt Bjorn er natuurlijk niet aan om weer ziek te worden. Hij gaat spugen, wat inhoud dat hij niet al zijn eiwitten binnen krijgt en er een ontregeling op de loer ligt.
Als Bjorn amper plast en voor de derde keer in een week koorts krijgt laten we hem controleren in het ziekenhuis of er niet toch een infuus nodig is.
Het stapelen van ziek zijn, spugen, vochtverlies etc. gaat zijn tol eisen. Bjorn gaat achteruit en is echt goed ziek. Er wordt meteen een infuus geprikt om glucose infuus te geven. Als de uitslagen binnenkomen blijken bepaalde waarden iets verhoogd. Belangrijke waarden, want dat zegt dat er een ontregeling aan zit te komen als we niks doen. We zijn dus weer op tijd. Bjorn was daarnaast ook aan het uitdrogen. Bjorn mag in een groot bed en de volgende ochtend vindt hij de knopjes van zijn bed wel erg leuk hihi. Vandaag wordt gekeken of Bjorn weer een gedeelte van zijn voeding kan verdragen.
Bjorn doet het goed en we mogen einde van de dag weer naar huis. Ook dit is een groot verschil met gastrostoma. Bjorn herstelt veel sneller en we kunnen veel sneller zijn voeding weer ophogen.
Een week later laten we bloedprikken, omdat we Bjorn anders dan anders vinden, maar onze vinger er niet op kunnen leggen. Hij is niet ziek, maar we vertrouwen het niet. Ook de fysio merkt het, dat Bjorn anders is. De oefeningen lukken niet.
Als we aankomen bij de bloedprikpost in het streekziekenhuis geeft Bjorn over :(. Dit wil nog niet meteen iets zeggen, misschien is alles ook even teveel. Bjorn doet het weer super goed tijdens het bloedprikken. We gaan naar huis. S middags gaat Bjorn opeens heel snel achteruit; blijft spugen, wit, onstabiel. We gaan over op nooddieet, maar ook dat houdt hij niet binnen. We proberen suikerwater (fantomalt-ORS) om evt. een infuus te voorkomen, maar zelfs daar spuugt Bjorn op. Dit hebben we niet meer meegemaakt sinds hij geen neusmaagsonde meer heeft, maar een gastrostoma. We worden er zelf ook wat onzeker van. Wat is er nu precies aan de hand. Er zijn geen tekenen qua pijn ergens, koorts, diarree etc. Einde middag wordt er toch overgegaan op opname met glucoseinfuus.
We zijn even bang dat we net als vorig jaar weer een kerst in het ziekenhuis gaan doormaken. Bjorn zou vanavond zijn eerste kerstviering op de peuterspeelzaal hebben. Deze moeten we afzeggen en dat vinden we erg jammer. Je kunt zeggen volgend jaar weer een kans (op de basisschool), maar weer iets wat niet doorgaat.
Bjorn krijgt weer een infuus voor de glucose. Hij blijft nog even spugen, maar s avonds stopt het dan gelukkig. S ochtends staat Bjorn goed op door de glucose. Het is nog steeds niet duidelijk wat Bjorn heeft. Gisteren is er daarom voor de zekerheid nog een echo gemaakt. Omdat niet duidelijk is wat er aan de hand is, is het plan om rustig te starten met voeding. Helaas sneuvelt het infuus en om een nieuwe te voorkomen, gaan we het eerst zonder proberen. Wat inhoudt dat we iets sneller met de voeding moeten opbouwen, zonder escape van het infuus. Zodra Bjorn begint met overgeven, zal er als nog een infuus geprikt worden. Gelukkig gaat het goed en mogen we na 2 nachtjes weer naar huis.
We hebben een rustige, maar fijne kerst. De opnames hebben ook met Bjorn weer veel gedaan. Het is erg fijn om samen te zijn met familie.
Een nieuw jaar staat voor de boeg. Wat zal het jaar voor ons in petto hebben.
Hannah.xxo
❤️