Sondevoeding awareness week

Feeding Tube Awareness Week – February 6-10, 2023 International

De voedingssonde, een meesterlijke uitvinding van de moderne wetenschap, heeft miljoenen levens gered en de overlevingskansen van baby's enorm vergroot. Stichting Feeding Tube Awareness heeft in 2011 een week uitgekozen om mensen bewust te maken van het belang van tubes in het leven van mensen.

Bjorn kreeg een neusmaagsonde toen hij een paar dagen oud was en in een metabole coma terecht was gekomen. Hij mocht zonder sonde naar huis. Zijn eerste levensjaar ging het goed met eten. Hij dronk zijn melk erg goed en begon daarna ook hapjes te eten.
Door zijn metabole ziekte MMA is hij altijd misselijk (misselijker, nog misselijker en heeft hij weinig eetlust).

Na zijn eerste verjaardag (jan 2020) begonnen de opnames en ging het eten na elke opname verder achteruit. 24 januari 2020 gingen we voor de eerste keer met een neusmaagsonde naar huis. Een extra zorg kwam er voor ons als ouders bij. Bjorn kreeg een paar keer een neusmaagsonde om zijn intake te garanderen. Tot hij november 2020 permanent een neusmaagsonde kreeg, om hem bij te voeden. Bjorn moet namelijk elke dag eten. Hij moet zijn eiwitbeperkt dieet binnen krijgen anders gaat hij ontregelen en komt hij in een metabole coma, met grote gevolgen. De neusmaagsonde gaf ons wat rust. Want zonder de sonde was het een onmogelijke strijd om elke dag zijn voeding binnen te krijgen. Het was enorm stressvol en frustrerend.

We merkte ook de nadelen van de neusmaagsonde: zo jong met een pomp de hele dag is niet bepaald handig! Belemmerend in zijn bewegingsvrijheid en is mede verantwoordelijk voor zijn motorische achterstand. Het inbrengen van de neusmaagsonde was erg traumatisch waarvoor Bjorn ook EMDR heeft gehad. Het was als ouder echt hartverscheurend om hem te zien vechten tegen het inbrengen, wetende dat we niet anders konden. De neusmaagsonde schijnen ze te voelen, zeker als ze eten. We denken dat het niet geholpen heeft bij het zelf eten en mede verantwoordelijk is waardoor Bjorn nu niks meer eet. 

We hadden de hoop dat Bjorn wel weer ging eten, maar in plaats daarvan werd hij steeds meer sonde afhankelijk tot hij niks meer zelf at. Ook ging hij steeds meer spugen. Na anderhalf jaar besloten we over te gaan op een gastrostoma. We hadden de ene na de andere opname. Het vele spugen op een dag, brak ons hart. De stap vonden we best moeilijk en heftig. Je weet niet hoe het gaat lopen.  Voor je gevoel is het of er geen weg terug meer is. Wat er natuurlijk wel is. Een litteken voor het leven. We hoorde goede en slechte verhalen. Maar achteraf was het voor ons een hele goede stap. Bjorn spuugde minder, kon beter zijn voeding verdragen en daardoor weer porties verdragen en dus momenten zonder pomp. Het haalde ons uit de negatieve spiraal. 

Bjorn eet nog steeds niks zelf. Daar heeft hij teveel voor meegemaakt en moet dit echt weer gaan leren. We staan op de wachtlijst bij het seyscentrum voor eettherapie. We missen het sociale aspect dat eten met zich meebrengt enorm. Bjorn zelf mist het niet, heeft er totaal geen interesse in. Heel soms proeft hij aan iets een heel klein hapje. 

Als Bjorn straks weer gaat eten, moeten we i.v.m. zijn streng eiwitbeperkt dieet alles gaan wegen, rekenen, terug rekenen en bijvoeden zodat hij precies elke dag zijn eiwitten binnen zal krijgen. 

Bjorn geeft zelf ook aan dat hij de mic-keybutton veel fijner vindt dat de neusmaagsonde. Hij helpt al bij aansluiten en de pomp te bedienen. 4 jaar oud en kan hier al mee overweg, terwijl hij nog zoveel moet leren. Trots, maar ook een traan, want je gunt hem zoveel anders.

Zonder sondevoeding zou Bjorn niet geleefd meer hebben. Een geweldige uitvinding!